Überblick

Polycythaemia vera (PV) ist ein seltener, aber beherrschbarer Blutkrebs. Etwa 2 von 100.000 Menschen werden damit diagnostiziert. Es ist am häufigsten bei Menschen über 60 Jahren, obwohl Menschen jeden Alters betroffen sein können.

Ihr Arzt kann PV nach einem regelmäßigen Bluttest diagnostizieren. Sobald Ihr Arzt diese Diagnose gestellt hat, sollten Sie einen Hämatologen aufsuchen.

Besuch bei einem Hämatologen

Ein Hämatologe ist ein Arzt, der sich auf Blutkrankheiten und -störungen spezialisiert hat. Jeder Hämatologe kann Ihnen bei Ihrem PV helfen. Aber es ist eine gute Idee zu fragen, ob jemand anderes mit dieser speziellen Krankheit behandelt wurde.

Die meisten Hämatologen, die PV und andere Blutkrankheiten behandeln, praktizieren in großen medizinischen Zentren. Wenn Sie eines dieser medizinischen Zentren nicht aufsuchen können, kann Sie ein Hausarzt oder ein Facharzt für Innere Medizin unter Anleitung eines Hämatologen behandeln.

Nach Ihrem ersten Termin bei Ihrem Arzt sollten Sie besser verstehen, was PV ist und wie Sie damit umgehen können.

Untersuchungen haben gezeigt, dass sich die erwartete Lebensdauer mit PV in Abhängigkeit von bestimmten Faktoren ändert. Laut einer kürzlich multizentrische Studie67 Jahre oder älter zu sein, eine hohe Anzahl weißer Blutkörperchen (zusammen mit einer hohen Anzahl roter Blutkörperchen) zu haben und in der Vergangenheit ein Blutgerinnsel gehabt zu haben, verringert die Lebenserwartung.

Fragen an Ihren Hämatologen

Sobald Sie die Krankheit besser verstanden haben, besteht der nächste Schritt darin, über Ihre Behandlung zu sprechen. Ihr Arzt wird Ihren Behandlungsplan basierend auf den anderen Faktoren Ihrer Krankheit, Ihrem Alter und Ihrer Fähigkeit, die Behandlung zu vertragen, festlegen.

Hier sind einige Fragen zu Ihrer speziellen Krankheit und Ihrem Behandlungsplan, die Sie vielleicht stellen möchten:

  • Wie beherrschbar ist meine Krankheit?
  • Was sind die größten Risiken für meine Gesundheit?
  • Wird es schlimmer?
  • Was ist das Ziel der Behandlung?
  • Was sind die Vorteile und Risiken der Behandlung?
  • Welche Nebenwirkungen kann ich von der Behandlung erwarten? Wie können diese verwaltet werden?
  • Was kann ich erwarten, wenn ich bei meiner Behandlung bleibe?
  • Wie hoch ist mein Risiko, Komplikationen zu entwickeln? Was passiert, wenn ich sie entwickle?
  • Was sind die häufigsten Langzeitkomplikationen?
  • Wie hoch sind meine Anzahl roter Blutkörperchen und andere Blutkörperchen? Wie kann ich sie kontrollieren? Was sind meine Ziele?
  • Wie hoch ist die Ansprechrate auf verschiedene Behandlungen?
  • Welche anderen Organsysteme sind von meiner Erkrankung betroffen?

Vielleicht möchten Sie auch fragen, wie oft Sie Ihren Hämatologen aufsuchen müssen und ob Ihre Versicherung die Kosten für Ihre Termine und Medikamente übernimmt. Sprechen Sie auch mit Ihrem Arzt darüber, welche Änderungen des Lebensstils Sie zu Hause vornehmen können, um die Behandlung zu unterstützen. Das Rauchen aufzugeben ist in der Regel ein wichtiger Schritt in der Behandlung, zumal Rauchen das Risiko von Blutgerinnseln erhöht.

Ausblick

In den letzten zehn Jahren gab es Fortschritte beim Verständnis von PV. Das Verständnis der Beziehung zwischen der Mutation des JAK2-Gens und PV war ein Durchbruch in der Forschung. Menschen werden aufgrund dieser Entdeckung früher diagnostiziert und erhalten früher eine Behandlung. Jetzt führen Forscher Studien durch, um zu verstehen, warum diese Mutation auftritt.

Leben mit PV ist überschaubar. Sprechen Sie häufig mit Ihrem Hämatologen über Ihre Symptome und Behandlung.