Michelle Mandere, 24
Wie war Ihre Diagnose und wie hat sie Sie beeinflusst?
Anfangs gab es viel Verwirrung über meinen Zustand. Meine Mutter brachte mich zu vielen Ärzten, und keiner von ihnen wusste genau, was ich hatte. Dies führte zu einer unnötigen Behandlung, die meine Haut noch mehr reizte.
Später wurde ich an einen Dermatologen überwiesen, der bei mir schließlich Psoriasis diagnostizierte. Meine Diagnose betraf mich zunächst nicht, da ich erst 7 Jahre alt war. Aber als ich älter wurde, bemerkte ich Unterschiede zwischen mir und meinen Altersgenossen.
Als andere meinen Hautzustand bemerkten, stellten sie mir viele Fragen. Manche wollten gar nichts mit mir zu tun haben, weil sie dachten, es sei ansteckend. Die Menschen reagierten auf unterschiedliche Weise auf meine Psoriasis, die sich manchmal isolierend anfühlte.
Was waren einige der größten Herausforderungen, mit denen Sie konfrontiert waren, als Sie mit Psoriasis lebten?
Die größte Herausforderung an Psoriasis ist für mich das ständige Unbehagen, das ich erlebe, egal was ich trage oder bei welchem Wetter. Ich habe auch starke Müdigkeit und Nebenwirkungen meiner Medikamente, wie Übelkeit und Geschwüre im Mund.
Psoriasis zu haben belastet mein Selbstvertrauen und mein Selbstwertgefühl, besonders während eines Schubs. Egal wie selbstbewusst ich bin oder wie sehr ich von Selbstliebe erfüllt bin, es gibt immer Tage, an denen ich mich zu unsicher fühle, um mein Haus zu verlassen oder unter Menschen zu sein.
Es ist schwierig für mich, damit umzugehen, weil ich weiß, dass es meinen Lieben egal ist und sie immer in meiner Nähe sein möchten. Aber Psoriasis kann Sie verwüsten und dazu führen, dass Sie sich von anderen isolieren. Es wird zu einem tiefen Loch, aus dem es manchmal schwierig sein kann, herauszukommen.
Was sind deine besten Tipps für Schübe oder schlechte Tage?
Am liebsten lasse ich mir ein warmes Bad ein und tauche eine Weile darin ein. Ich tue auch mein Bestes, mit Menschen innerhalb meines Unterstützungssystems darüber zu sprechen, wie ich mich fühle. Das hilft mir, meine Gedanken neu auszurichten und mich wieder auf den Boden der Tatsachen zu erden. Infolgedessen fühle ich mich weniger isoliert.
Was würden Sie sich wünschen, dass andere Menschen über Psoriasis wüssten?
Menschen mit Psoriasis können ein normales Leben führen und alles tun, was sie wollen. Die Bedingung nimmt dir nicht weg, wer du bist. Es definiert dich auch nicht.
Ich wünschte auch, die Leute wüssten, dass es nicht ansteckend ist. Die meisten Menschen, denen ich begegne, tun alles, um aus Angst nicht in meine Nähe zu kommen. Ich nehme an, es ist nur die Angst vor dem Unbekannten, aber ich kann allen versichern, dass Psoriasis nicht ansteckend ist.
Janelle Rodríguez, 27
Wie war Ihre Diagnose und wie hat sie Sie beeinflusst?
Bei mir wurde Psoriasis im Alter von 4 Jahren diagnostiziert, also war ich zu jung, um meine Diagnose zunächst zu verstehen. Stattdessen hat es meine Mutter am meisten betroffen.
Sie nahm mich mit zu Dermatologen und ich probierte verschiedene Medikamente und Hausmittel aus. Meine Mutter brachte meinen Schwestern bei, wie sie meine topischen Medikamente auftragen sollten, falls sie es eines Tages nicht mehr konnte. Ich denke, ein Teil von ihr wusste, dass die Diagnose Psoriasis negative Auswirkungen auf mein Leben haben könnte.
Ich bin fest davon überzeugt, dass meine Mutter von Anfang an alles in ihrer Macht Stehende getan hat, um mich daran zu hindern, mich diesen Hindernissen zu stellen. Sie sagen, Unwissenheit ist Glückseligkeit, und für meine Jugendjahre war es umso besser, je weniger ich wusste. Aber ich konnte nicht zu lange in meiner Blase der Ignoranz leben.
Als Teenager bemerkte ich negative Aufmerksamkeit, die auf mich gelenkt wurde, wann immer ich meine Haut zeigte. Ich erinnere mich an die angewiderten Blicke und die Kommentare der Leute. Es war, als ob das, was ich hatte, ansteckend war und die Leute Angst hatten, mir zu nahe zu kommen. Es hat sich nie gut angefühlt. Ich schämte mich meiner eigenen Haut.
Ich hielt meine Haut bedeckt, so gut ich konnte, weil ich dachte, ich würde anderen einen Gefallen tun. Als ich schließlich mit einem Dermatologen sprach, war meine einzige Frage: „Wie werde ich das los?“ Er erklärte mir, dass das, was ich hatte, chronisch sei und es keine Heilung gebe. Ich würde das ein Leben lang haben, und ich müsste lernen, damit zu leben und es zu kontrollieren.
Von dem Moment an, als diese Worte seinen Lippen entkamen, war der Termin für mich beendet. Ich fühlte mich von den Nachrichten überwältigt. Alles, woran ich denken konnte, war, wie der Rest meines Lebens aussehen würde. Es fühlte sich an, als würde ein sehr langes und elendes Leben vor mir liegen.
Was waren einige der größten Herausforderungen, mit denen Sie konfrontiert waren, als Sie mit Psoriasis lebten?
Mein Kampf mit der psychischen Erkrankung war meine größte Herausforderung. Diese negativen Erfahrungen haben mich nicht nur persönlich getroffen, sondern es war, als hätte mir jemand das Glück entrissen und alle Hoffnung war dahin.
Als Folge davon habe ich als Teenager Depressionen erlebt. Es war ein stiller Kampf. Ich unterdrückte viele meiner Gefühle, meine Gedanken, und ich ging mit meiner Situation durch Isolation um. Mein Zimmer und mein schwarzer Pullover wurden zu meinem sicheren Hafen.
Ich habe mein Bestes gegeben, um in der Schule und zu Hause immer ein starkes Pokerface zu bewahren. Ich wollte keine Aufmerksamkeit auf mich ziehen. Ich wollte nicht gesehen werden. Ich hatte das Gefühl, dass niemand verstehen würde, was ich innerlich fühlte.
Wie konnte ich anderen verständlich machen, dass es mehr als nur eine Hautkrankheit war? Wie kann jemand, der sich nicht täglich den Hindernissen stellen muss, verstehen, wie mich das mental beeinflusst hat?
Ich wusste nicht, wie ich mitteilen sollte, was ich innerlich fühlte, um meiner Familie und engen Freunden zu helfen, mich besser zu verstehen. Es war eine Herausforderung, niemanden zu haben, mit dem ich mich identifizieren konnte. Ich zog es vor, still zu bleiben und allein damit fertig zu werden.
Was sind deine besten Tipps für Schübe oder schlechte Tage?
Denken Sie daran, freundlich und geduldig mit sich selbst zu sein. Heilung ist eine Reise, und Sie können sie nicht beschleunigen. Suchen Sie Trost in denen, die Ihnen Freude und Positivität bringen. Schämen Sie sich niemals, Hilfe zu suchen.
Es ist in Ordnung, Traurigkeit zu empfinden, und es ist in Ordnung, verletzlich zu sein. Denken Sie daran, sich geistig und körperlich um sich selbst zu kümmern. Du bist eine erstaunliche und belastbare Person, und du wirst das durchstehen. Am wichtigsten ist, dass Sie nicht allein sind.
Sie werden von Ihren Freunden und Ihrer Familie geliebt, und es gibt eine so erstaunliche Gemeinschaft von Menschen mit Psoriasis, die erhebend, motivierend und freundlich sind. Ich weiß, dass es schwierig sein kann, das Licht am Ende des Tunnels zu sehen, wenn Ihre Haut aufflammt oder wenn Sie einen schlechten Tag haben. Aber es gibt einen Silberstreif am Horizont.
Sie werden nach innen schauen und so viel über sich selbst lernen. Sie werden diese Stärke und Belastbarkeit entdecken, die Sie sich vielleicht nie vorgestellt haben. Wenn Ihre Haut wieder zu heilen beginnt oder Sie sich besser fühlen, werden Sie die kleinen Dinge zu schätzen wissen, die oft übersehen werden können. Es ist eine Reise mit Höhen und Tiefen, aber es ist eine schöne, wenn man beginnt, sich selbst zu entdecken.
Was würden Sie sich wünschen, dass andere Menschen über Psoriasis wüssten?
Ich wünschte, es gäbe einen Weg, den Menschen zu helfen, die Komplexität der Psoriasis zu verstehen. Es ist leicht, es nur als eine Hautkrankheit zu sehen, aber es ist so viel mehr.
Psoriasis kann die Lebensqualität einer Person beeinträchtigen. Es ist wichtig, die Art und Weise, wie wir reagieren, zu ändern und diejenigen zu betrachten, die an Psoriasis oder anderen Hauterkrankungen leiden. Arbeiten Sie zusammen, um das Bewusstsein zu schärfen und es zu normalisieren. Auf diese Weise können wir eine Generation von Kindern ohne das negative Stigma aufwachsen lassen, das viele von uns empfunden haben.
Ashley Featherson, 29
Wie war Ihre Diagnose und wie hat sie Sie beeinflusst?
Ich war 4 Jahre alt, als bei mir Psoriasis diagnostiziert wurde. Im Laufe der Jahre kamen und gingen meine Symptome, als ich verschiedene Behandlungen ausprobierte. In der High School war es unter Kontrolle, aber während meiner Juniorzeit flammte es wieder auf [year] des Colleges.
Seit meiner Diagnose war es eine Achterbahnfahrt. Ich werde ein Jahr klare Haut haben, dann flackern. Dann werde ich ein Jahr lang Hautausschläge haben, dann wird es klarer. In den letzten 2 Jahren war es durchgehend präsent, das ist die längste Zeit, in der ich eine Eruption erlebt habe.
Was waren einige der größten Herausforderungen, mit denen Sie konfrontiert waren, als Sie mit Psoriasis lebten?
Selbstliebe war meine größte Herausforderung. Je älter ich wurde, desto unsicherer wurde ich.
Erst im letzten Jahr oder so sagte ich mir, ich solle nicht mehr zulassen, dass Psoriasis mich kontrolliert. Ich versuche, meine Kleidungswahl, meinen Umgang mit Menschen und mein Selbstbild nicht davon beeinflussen zu lassen. Ich habe immer noch harte Tage, aber ich umarme meine Reise.
Was sind deine besten Tipps für Schübe oder schlechte Tage?
Ich lege großen Wert auf einen ganzheitlichen Ansatz. Ich habe eine Veränderung der Schübe bemerkt, nachdem ich Haushalts- und Hautpflegeprodukte mit sauberen Inhaltsstoffen verwendet habe. Ich weiche in Salz aus dem Toten Meer ein, das Wunder bewirkt! Ich kämpfe immer noch von Zeit zu Zeit mit Schüben auf der Kopfhaut, aber ich probiere gerade verschiedene Produkte aus, um zu sehen, was funktioniert.
Ich habe auch meine Ernährung enorm umgestellt und kann bereits einen Unterschied feststellen. Ich habe Milch-, Zucker- und Weißmehlprodukte eliminiert. Regelmäßiges Meditieren und Tagebuchschreiben hilft auch, besonders wenn ich einen schlechten Tag habe. Ich schreibe darüber, wie ich mich fühle und wofür ich dankbar bin.
Was würden Sie sich wünschen, dass andere Menschen über Psoriasis wüssten?
Ich wünschte, andere Menschen wüssten, dass Psoriasis mehr ist als nur Verfärbungen. Es gibt andere körperliche und geistige Symptome, die über das hinausgehen, was das Auge sehen kann.
Wenn Sie auch mit Psoriasis leben, wissen Sie, was Sie wert sind und dass Ihnen bessere Tage bevorstehen. Verstehe, dass es ein Prozess ist, aber du kannst mit Hingabe und harter Arbeit heilen.