Das Leben mit einer chronischen Nierenerkrankung (CKD) kann wie viele andere chronische Krankheiten Ihr körperliches, geistiges, finanzielles und soziales Wohlbefinden stark beeinträchtigen.
Menschen, die mit CNE leben, müssen diesen Zustand jedoch nicht alleine bewältigen. Wenn Sie eine CNE-Diagnose haben, gibt es professionelle Organisationen, Selbsthilfegruppen, finanzielle Hilfsprogramme und andere Ressourcen, die Ihnen helfen können.
In diesem Artikel besprechen wir die täglichen Auswirkungen des Lebens mit CNE und wie Sie Unterstützung bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung finden können.
Was ist eine chronische Nierenerkrankung?
Chronische Nierenerkrankung (CKD) ist eine Erkrankung, bei der die Nephrone der Nieren mit der Zeit ihre Funktionsfähigkeit verlieren. Die Nephrone in Ihren Nieren sind dafür verantwortlich, Abfallstoffe aus Ihrem Blutkreislauf zu filtern und zu entfernen.
Eine Grunderkrankung, die die Nephrone schädigt, kann die Ursache für CNI sein. Bluthochdruck und Diabetes sind die häufigsten Ursachen, aber auch andere Erkrankungen wie Autoimmunerkrankungen und genetische Störungen können CNE verursachen.
Die richtige Behandlung und Behandlung von CKD kann entscheidend sein, um das Fortschreiten der Nierenschädigung zu verlangsamen, um das Einsetzen einer Nierenerkrankung im Endstadium (ESRD) zu verzögern oder zu verhindern.
ESRD tritt auf, wenn die Nieren so stark geschädigt sind, dass sie nicht mehr genügend Abfallstoffe aus Ihrem Blut entfernen können. An diesem Punkt werden entweder Dialyse oder Nierentransplantation zu lebensnotwendigen Behandlungen für Sie.
Wie wirkt sich eine CKD auf verschiedene Aspekte Ihres Lebens aus?
Der Umgang mit einer chronischen Krankheit wie CNI kann viele Bereiche Ihres Lebens beeinflussen. Dazu können körperliche und geistige Gesundheit sowie Ihr soziales und finanzielles Wohlergehen gehören.
Physisch
CNE ist eine chronische Erkrankung, die eine Vielzahl von Symptomen verursachen kann. Abhängig von der Schwere Ihrer Erkrankung können einige der körperlichen Symptome Folgendes umfassen:
- Schmerz
- Kopfschmerzen
- erhöhter Harndrang, besonders nachts
- Blut im Urin
- geschwollene Knöchel, Hände oder Füße (Ödeme)
- Muskelkrämpfe
- trockene, juckende Haut
- schlechter Appetit
- Gewichtsverlust
- Kurzatmigkeit
- Ermüdung
- Schlaflosigkeit
Wenn CNI durch eine zugrunde liegende Erkrankung wie Diabetes verursacht wird, kann diese Erkrankung zusätzliche Symptome verursachen. Diese können je nach Zustand und Behandlung variieren.
Psychische Gesundheit
Entsprechend der
Das Leben mit CNE kann Gefühle der Isolation und Einsamkeit hervorrufen, insbesondere wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihre Situation von anderen nicht vollständig verstanden wird. Sie können auch einen Mangel an Hoffnung oder sogar Depressionen darüber verspüren, wie Ihre Zukunft aussehen könnte.
Erkrankungen wie CNE können auch zu einer Zunahme von Stress führen, was zu anderen verwandten psychischen Erkrankungen führen kann. Zum Beispiel können Menschen mit chronischen Krankheiten stressbedingte Angstzustände erfahren, wenn sie mehrere Gesundheitstermine koordinieren, Behandlungen planen, Medikamente nachfüllen und vieles mehr.
Beziehungen
Der Aufbau eines guten Unterstützungssystems ist wichtig, wenn man mit einer chronischen Krankheit lebt. Leider kann dies manchmal auch die persönlichen Beziehungen belasten.
Diejenigen, die sich um Menschen mit CNE kümmern, insbesondere Familienmitglieder, haben möglicherweise eine schwierige Zeit, wenn sie sehen, wie ihre Angehörigen mit ihrer körperlichen oder geistigen Gesundheit kämpfen.
Familie und Freunde, die stark in die Pflege eingebunden sind, können sogar eine so genannte Mitgefühlsmüdigkeit erleben. Diese Art von Müdigkeit kann besonders schmerzhaft für Ehepartner oder Partner sein, die die Rolle des Hausmeisters spielen.
Außerdem können Familie und Freunde, selbst wenn sie sie unterstützen wollen, oft nicht vollständig verstehen, was jemand mit CNI durchmacht. Sich nicht verstanden zu fühlen – und nicht vollständig verstehen zu können – kann beide Seiten einer Beziehung belasten.
Finanziell
Die Behandlung einer chronischen Krankheit wie CNE kann mit der Zeit auch zu einer erhöhten finanziellen Belastung führen. Auch mit Versicherungsschutz können immer noch Auslagen für Dienstleistungen anfallen, wie zum Beispiel:
- Arzttermine
- Facharzttermine
- Tests, wie z. B. Blutuntersuchungen und Bildgebung
- Medikamente, einschließlich verschreibungspflichtiger und rezeptfreier Medikamente
- Verfahren, wie Dialyse
- Krankenhausaufenthalte und Operationen wie Nierentransplantationen
Viele Menschen, die mit schweren chronischen Krankheiten leben, sind nicht in der Lage zu arbeiten, was das Einkommen begrenzt. Selbst wenn Sie Anspruch auf eine Invalidenversicherung der sozialen Sicherheit haben, kann es Monate dauern, bis ein Antrag geprüft und genehmigt wird, was eine enorme Belastung für die Finanzen darstellt.
Wenn Sie feststellen, dass Sie keine andere Wahl haben, als weiterzuarbeiten, kann es unglaublich schwierig sein, einen Job zu finden, bei dem Sie Termine, Tests und andere medizinische Verpflichtungen vereinbaren können. Es kann auch schwierig sein, die mentale oder physische Energie zu finden, um zu arbeiten, während man mit CNI umgeht.
Wie finde ich Hilfe im Umgang mit CNE?
Wenn Sie mit CNI leben, sind Sie nicht allein. Laut der National Kidney Foundation (NKF) leiden 37 Millionen Erwachsene in den Vereinigten Staaten an irgendeiner Form von chronischer Nierenerkrankung.
Glücklicherweise gibt es Organisationen, die sich der Bereitstellung von Ressourcen wie finanzieller Unterstützung und Selbsthilfegruppen für Menschen mit CNE verschrieben haben.
Peer-Support-Gruppen
Peer-Selbsthilfegruppen können Menschen mit CNE helfen, Wege zu finden, mit ihrer Erkrankung umzugehen. Wenn Sie einer Peer-Selbsthilfegruppe beitreten, können Sie sich mit anderen Menschen verbinden, die verstehen, was Sie durchmachen.
Diese Gruppen bieten ein wichtiges emotionales Unterstützungssystem, das Ihnen helfen kann, sich an das Leben mit einer chronischen Krankheit zu gewöhnen.
Selbsthilfegruppen sind auch hilfreich, wenn es darum geht, Ressourcen für Medikamente, Dialyse, Transplantationen und andere Behandlungsoptionen zu teilen.
Familienunterstützungsgruppen
Es gibt auch Gruppen, die Angehörigen und Freunden von Menschen mit CNE und anderen chronischen Erkrankungen Unterstützung anbieten. Viele Peer-Selbsthilfegruppen ermöglichen es auch Familie und Freunden, daran teilzunehmen.
Wenn Sie einer Familien-Selbsthilfegruppe beitreten, treten Sie mit anderen Menschen in Kontakt, die Angehörige von CNE haben. Diese Gruppen bieten wichtige Aufklärung über die Erkrankung, einschließlich der Frage, wie man ein Familienmitglied oder einen Freund am besten unterstützen kann.
Diese Gruppen können auch finanzielle und medizinische Ressourcen teilen, die für Betreuer hilfreich sein können.
Finanzielle Unterstützung
Wenn Sie nicht über das Einkommen verfügen, um die Auslagen Ihrer CNE-Behandlungen zu decken, können finanzielle Unterstützungsprogramme helfen.
Eine Handvoll Organisationen, wie der American Kidney Fund (AKF), bieten finanzielle Ressourcen für Menschen mit CNI an. Zu diesen Ressourcen gehören Finanzprogramme wie Zuschüsse, die zur Deckung der Kosten für Nierentransplantationen, verschreibungspflichtige Medikamente und mehr beitragen können.
Zusätzlich zu diesen Ressourcen können Fallmanager für chronische Krankheiten Menschen mit chronischen Krankheiten helfen, ihre Langzeitpflegebedürfnisse zu bewältigen. Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass ein Manager für chronische Krankheiten die Gesamtversorgung verbessern kann, die Sie erhalten, wenn Sie komplexe Gesundheitsbedürfnisse haben.
Grundlagen verwandter Krankheiten
Die NKF wurde in den 1950er Jahren gegründet, um Ressourcen, Nachrichten und andere Unterstützung für Menschen mit Nierenerkrankungen bereitzustellen.
Neben dem NKF finden Sie in den meisten Städten oder Bundesstaaten auch Stiftungen, die lokale Ressourcen anbieten. Es gibt auch Gruppen, die sich speziell auf Grunderkrankungen konzentrieren, die CNE verursachen, wie die polyzystische Nierenerkrankung oder das Alport-Syndrom.
Jede dieser Stiftungen kann bei der Suche nach Selbsthilfegruppen, finanziellen Hilfsprogrammen, klinischen Forschungsstudien und vielem mehr hilfreich sein.
Ressourcen für die CKD-Unterstützung
Wenn Sie mit CNE leben und von zusätzlicher Unterstützung bei der Bewältigung Ihrer Erkrankung profitieren würden, finden Sie hier einige hilfreiche Ressourcen:
- Finanzielle Zuschüsse. Die AKF bietet eine Liste von Zuschussprogrammen an, die verfügbar sind, um die Behandlungskosten im Zusammenhang mit CKD zu bezahlen.
- Lokale CKD-Unterstützung. Die American Association of Kidney Patients bietet eine Liste von Nieren-Selbsthilfegruppen nach Bundesstaat an.
- Unterstützung der psychischen Gesundheit. Die National Alliance on Mental Illness bietet eine Liste von Helplines und anderen Ressourcen für Menschen, die mit psychischen Erkrankungen zu kämpfen haben.
- Andere nierenbezogene Stiftungen. Die NKF bietet eine Liste anderer Organisationen, die sich mit Nierenerkrankungen befassen.
Es kann sehr schwierig sein, die Langzeitbehandlung und das Management einer chronischen Krankheit wie CKD zu steuern.
Wisse, dass du nicht allein bist und dass es Hilfe gibt, wenn du mit dieser Krankheit lebst.
Von Selbsthilfegruppen bis hin zu finanziellen Hilfsprogrammen gibt es Ressourcen, die Ihnen bei der Bewältigung der vielen täglichen Herausforderungen helfen. Wenden Sie sich an uns, um mehr darüber zu erfahren, wie Sie Hilfe beim Leben mit CNI erhalten können.
