Verwalten von chronischer Nierenerkrankung im Stadium 4 und Typ-2-Diabetes: Meine Geschichte

Eine verspätete Diagnose

2006, im Alter von 52 Jahren, fing ich an, starke Schmerzen zu haben. Mir wurde gesagt, dass die Schmerzen verschwinden würden, wenn ich abnehmen würde. Die Ärzte führten keine Tests durch. Zweieinhalb Jahre lang wurden mir 1800 mg Ibuprofen verschrieben, um die Schmerzen zu behandeln.

Als sich meine Hände zu Krallen kräuselten, ging ich zurück zum Arzt und sagte: „Sehen Sie, meine Hände tragen kein Gewicht. Da geht noch was.”

2009 schließlich wurde bei mir schwere Psoriasis-Arthritis (PsA) diagnostiziert. PsA betrifft den ganzen Körper, nicht nur die Gelenke, mit Entzündungen. Ich hatte auch Psoriasis, das ist eine Entzündung der Haut.

Weitere schlechte Nachrichten

Nach der Diagnose erhielt ich wöchentlich Methotrexat-Spritzen, die ich meinem Darm und Prednison verabreichte. Mir wurde gesagt, ich solle das Ibuprofen nach Bedarf weiter nehmen.

Ich fing an, Blut in meinen Urin zu scheiden. Als ich zum Labor ging, stellten sie fest, dass meine Nieren abgestürzt waren. Mein A1C war 13.

Es wurden mehrere Labore und Tests durchgeführt, und obwohl mein A1C-Wert sank, nachdem ich die Medikamente abgesetzt hatte, war er nie wieder normal. Meine glomeruläre Filtrationsrate (GFR) stieg nie über 41.

Die einzige Botschaft war: „Abnehmen“

Ich besuchte einen Nephrologen und einen Endokrinologen, und wieder lautete die Botschaft: „Gewicht verlieren“. Von Nierendiät oder anderen Modifikationen war keine Rede.

Ich wurde auf Enbrel (Etanercept) gesetzt, was der PsA half, aber meine Nierenerkrankung und mein Diabetes schritten fort.

Im Laufe der Jahre habe ich eine Reihe verschiedener Medikamente für die PsA durchlaufen. Meine GFR ging weiter zurück. Meine Harnsäurewerte waren aufgrund der PsA extrem hoch. Ich bekam Nierensteine, einige ziemlich groß, die meine Nieren weiter schädigten.

Obwohl ich irgendwann Insulin bekam, stieg mein A1C auf 9,2. Ich hatte auch viel mehr Gewicht zugenommen.

Ich war nicht bereit aufzugeben

2018 beschloss ich, mich zurückzuziehen und mich auf meine Gesundheit zu konzentrieren. Ich ging zurück zum Nephrologen, der sagte, ich solle mich in 6 Monaten auf die Dialyse vorbereiten. Der Rückgang war stetig gewesen, aber ich war nicht bereit aufzugeben.

Ich nahm an Kursen teil, las und wurde so gut wie möglich über CNI informiert. Ich war bei einem Ernährungsberater für Nierenerkrankungen. Sie sagte, dass ich nicht richtig esse und dass all die Jahre des „Diätens“ wahrscheinlich meinen Stoffwechsel ruiniert hätten. Sie lehrte mich über gute Ernährung und gesunde Ernährung bei CNI.

Fokus auf Ernährung

Eine Nierendiät und eine sorgfältige Ernährung bei Diabetes waren eine Herausforderung, weil sie scheinbar im Widerspruch zueinander standen. Dinge, die in der Nierendiät erlaubt waren, wie Nudeln und weißer Reis, waren nicht gut für Diabetes.

Ich habe Obst hinzugefügt, musste aber auch auf den Zucker achten. Ich musste jetzt nicht nur auf Kohlenhydrate achten, sondern auch auf Protein. Ich aß kein rotes Fleisch oder verarbeitetes Fleisch. Ich aß immer noch Hühnchen, Fisch und Milchprodukte, aber in moderaten Mengen.

Ich habe auch sehr oft Eiweiß gegessen. Die Einschränkungen einer Ernährung für Nieren- und Diabetiker schienen unüberwindbar, aber ich habe eine Liste mit Lebensmitteln zusammengestellt, die für beide gut sind.

Durch die Verwendung verschiedener Kombinationen und das Hinzufügen verschiedener Gewürze konnte ich eine gute Auswahl an Lebensmitteln haben, mit denen ich arbeiten konnte.

Ich führte einen Food-Tracker und zeichnete alles auf, was ich aß: Snacks, Mahlzeiten und sogar Geschmäcker. Obwohl Kohlenhydrate immer noch ein Teil meiner Mahlzeiten waren, wurde mein Diabetes besser. Ich habe mein eigenes Brot und sogar meine eigene Pasta gemacht. Ich habe auch fast 40 Pfund verloren.

Meine Ernährung war reich an Gemüse. Ich musste lernen, welche gut für CNI sind.

Ich musste auf mein Kalium achten, weil bei mir Hyperkaliämie (hohes Kalium) diagnostiziert worden war. Ich wusste, dass Kartoffeln, Tomaten, Kürbis und bestimmtes Gemüse nicht gut waren, aber dass Linsen, Bohnen und Zucchini reich an Kalium waren.

Ich habe auch gelernt, welche Lebensmittel den Phosphatspiegel beeinflussen können. Mit Diabetes wollte ich Ballaststoffe hinzufügen, musste aber auf die Kohlenhydrate und Phosphor achten, die mit Ballaststoffen wie Kleie und Haferflocken verbunden sind.

Ich hatte viele Besprechungen meiner nachverfolgten Ernährung mit dem Ernährungsberater, und ich wurde ziemlich gut informiert über gute Lebensmittel und Rezepte für CNE, die auch für Diabetes gesund waren.

Meine Ernährung wurde zum Hobby

Nachdem COVID zuschlug, begann ich wieder etwas an Gewicht zuzunehmen und meine Nierenfunktion verbesserte sich nicht. Es war eine Zeit lang ein echter Kampf, frisches Gemüse zu bekommen.

Anfang 2021 ging ich zurück zum Ernährungsberater für Nierenerkrankungen. Ich hatte eine GFR von 13. Sie empfahl mir, auf pflanzliche Basis umzusteigen.

Einfache Schalter machten es einfach. Ich ging von Molkerei zu Mandelmilch und Milchkännchen. Ich habe komplett aufgehört, Eier zu essen, kein Huhn oder Fisch.

Ich habe versucht, so viele natürliche, unverarbeitete Lebensmittel wie möglich zu verwenden. Es gab Herausforderungen, vor allem weil ich noch auf mein Kalium aufpassen musste.

Ich verlor mehr Gewicht und habe den Gewichtsverlust von etwa 50 Pfund jetzt beibehalten. Mein Mann und ich bauen etwas von unserem eigenen Gemüse und frischen Kräutern an. Wir gehen auf Bauernmärkte, um natürliche, gesunde Lebensmittel einzukaufen.

Wir haben unsere Diäten zum Hobby gemacht, und jetzt macht das Einkaufen viel mehr Spaß als einzuschränken. Wir haben im Sommer gepflückte Früchte und Beeren eingefroren und den ganzen Winter über genossen. Wir gehen immer noch essen, aber in Restaurants, die Speisen zubereiten, die ich sicher genießen kann.

Meine Ernährung hat sich sehr verengt, und das ist in Ordnung. Ich habe sogar meinen geliebten Käse reduziert und schränke jetzt auch Fette wie Öle und Salatdressings ein.

Ich esse viel Obst und ergänze meine Ernährung mit Haferflocken und Leinsamen mit Ballaststoffen. Ich ernähre mich sehr eiweißarm, was von der Ernährungsberaterin für Nierenerkrankungen und meinem Nephrologen genehmigt wurde.

Eintreten für Menschen mit CNI

Ich hoffe, dass andere Menschen mit CNI von der Zusammenarbeit mit einem Ernährungsberater für Nierenerkrankungen profitieren und wie ich erfolgreich ihre chronischen Krankheiten behandeln können.

Ich arbeite mit der National Kidney Foundation (NKF) zusammen, um den Zugang zur medizinischen Ernährungstherapie (MNT) zu erweitern, einer strukturierten Beratung durch einen registrierten Ernährungsberater, damit andere Menschen lernen können, ihre chronischen Krankheiten durch bessere Ernährung zu bewältigen.

Ich bilde mich durch Forschung und durch die Teilnahme an klinischen Studien und pharmazeutischen Untersuchungen über Nierengesundheit und Ernährung weiter. Ich arbeite auch weiterhin mit meinem Ernährungsberater zusammen.

In diesem Sommer habe ich angefangen, zweimal pro Woche für eine Stunde jeden Tag in unserem örtlichen Pool zu trainieren, und ich achte auch darauf, 5.000 Schritte pro Tag zu machen.

Diesen Herbst begann ich mit der Einnahme eines GLP1 namens Ozempic (Semaglutid), das gut für die Nierengesundheit und Diabetes ist und beim Abnehmen helfen soll.

Rückblickend auf alles

Meine Reise war manchmal wunderbar und manchmal sehr beschwerlich.

Ich musste mich gegenüber Ärzten für mich einsetzen und ein gutes Betreuungsteam aufbauen, darunter auch eine Ernährungsberaterin für Nierenerkrankungen. Ich musste mich sowohl für meinen Diabetes als auch für CNE sehr gut über Lebensmittel und Ernährung informieren.

Ich musste meinen Lebensstil grundlegend ändern. Ich musste meine Familie über meine Bedürfnisse aufklären und sie an Bord holen.

Ich engagierte mich auf so viele Arten wie möglich in der Welt der Nierenerkrankungen und wurde ein aktiver Fürsprecher für mich und andere.

Aber es hat sich gelohnt, denn ich fühle mich fabelhaft. Meine Energie ist zurück. Ich habe das Gewicht gehalten.

Die besten Ergebnisse waren meine aktuellsten Labore. Mein Cholesterinspiegel stieg von über 200 auf 130. Meine Triglyceride fielen auf den niedrigsten Stand, den ich jemals in meinem Leben hatte. Aber am erstaunlichsten ist, dass mein Kreatinin sank und meine GFR um fünf Punkte stieg.

Ich habe auf nur eine langanhaltende Insulinspritze in der Nacht reduziert und diese Menge wurde vor langer Zeit reduziert. Mein A1C ist auf 5,8 gesunken.

Alle meine Ärzte waren von meinem Erfolg begeistert. Ich habe die Kontrolle über mein Leben zurückgewonnen, anstatt mich von meinen chronischen Krankheiten kontrollieren zu lassen.

Jane DeMeis ist eine pensionierte Pädagogin, die seit vielen Jahren mit chronischer Nierenerkrankung und Diabetes lebt. Im Jahr 2018 nahm sie ihre Gesundheit in den Griff, verlangsamte das Fortschreiten ihrer CNE im Stadium 4 und verbesserte ihren A1c-Wert durch Ernährung und Bewegung erheblich. Jane setzt sich jetzt für die Patientenaufklärung und -unterstützung ein und ist Botschafterin und Ausbilderin für AAKP und die National Kidney Foundation.