Warum die Bekämpfung von Psoriasis mehr als nur oberflächlich ist

Psoriasis hat viele Rollen in meinem Leben gespielt

Psoriasis zu haben ist, als hätte man ein lästiges Familienmitglied, dem man nicht ausweichen kann. Irgendwann gewöhnst du dich daran, dass sie da sind. Bei Psoriasis lernen Sie einfach, sich an Ihren Zustand anzupassen und versuchen, das Gute darin zu sehen. Ich habe den größten Teil meines Lebens damit verbracht, mich an meine Psoriasis zu gewöhnen.

Andererseits fühlte es sich manchmal an, als wäre ich in einer emotional missbräuchlichen Beziehung zu Psoriasis. Es ließ mich glauben, dass ich verflucht und nicht liebenswert war, und es kontrollierte alles, was ich tat und wie ich es tat. Ich wurde von Gedanken geplagt, dass ich bestimmte Dinge nicht tragen könnte, weil die Leute mich anstarren würden, oder dass ich es vermeiden sollte, irgendwohin zu gehen, weil die Leute denken würden, ich sei ansteckend.

Vergessen wir nicht, wie es sich anfühlte, als würde ich jedes Mal „aus dem Schrank kommen“, wenn ich mich mit einem Freund oder potenziellen romantischen Partner zusammensetzte, um zu erklären, warum ich so besorgt war, an einer bestimmten Veranstaltung teilzunehmen oder intim zu sein.

Es gab auch Momente, in denen Psoriasis mein innerer Tyrann war. Es würde mich veranlassen, mich zu isolieren, um zu vermeiden, dass meine Gefühle verletzt werden. Das führte zu Angst davor, was andere um mich herum denken würden. Psoriasis machte mir Angst und hinderte mich daran, viele Dinge zu tun, die ich tun wollte.

Im Nachhinein erkenne ich, dass ich allein für diese Gedanken verantwortlich war und dass ich der Psoriasis erlaubte, mich zu kontrollieren.

Und dann passierte es…

Endlich, 18 Jahre später, nachdem ich mehr als 10 Ärzte aufgesucht und mehr als 10 Behandlungen ausprobiert hatte, fand ich eine Behandlung, die für mich funktionierte. Meine Psoriasis ist verschwunden. Leider hat die Medizin nichts gegen die Unsicherheiten getan, mit denen ich mich immer auseinandergesetzt habe. Sie fragen sich vielleicht: „Wovor müssen Sie nach all den Jahren, in denen Sie mit Psoriasis überzogen waren, Angst haben, jetzt, wo Sie eine 100-prozentige Heilung erreicht haben?“ Es ist eine berechtigte Frage, aber diese Gedanken verweilen immer noch in meinem Kopf.

Was ist, wenn meine Behandlung nicht mehr wirkt?

Ich bin keiner von denen, die einen Auslöser lokalisieren können. Meine Psoriasis kommt oder geht nicht, abhängig von meinem Stresslevel, meiner Ernährung oder dem Wetter. Ohne Behandlung ist meine Psoriasis rund um die Uhr ohne Ursache. Egal, was ich esse, welcher Tag ist, welche Stimmung ich habe oder wer mir auf die Nerven geht – es ist immer da.

Aus diesem Grund fürchte ich den Tag, an dem sich mein Körper an die Behandlung gewöhnt und er nicht mehr wirkt, was mir schon einmal passiert ist. Ich war auf einem Biologikum, das nach zwei Jahren aufhörte zu wirken, was mich zwang, umzusteigen. Jetzt habe ich eine neue Sorge: Wie lange wirkt dieses aktuelle Medikament, bis sich mein Körper daran gewöhnt hat?

Ich mache mir Sorgen um meinen Geisteszustand

Den größten Teil meines Lebens habe ich nur gewusst, wie es ist, mit Psoriasis zu leben. Ich wusste nicht, was reine Haut bedeutet. Ich gehörte nicht zu den Menschen, die erst im Erwachsenenalter an Psoriasis erkrankten. Psoriasis gehört seit frühester Kindheit zu meinem Alltag.

Jetzt, da meine Haut rein ist, weiß ich, wie ein Leben ohne Psoriasis ist. Ich weiß, was es bedeutet, Shorts und ein ärmelloses Shirt anzuziehen, ohne angestarrt oder verspottet zu werden. Ich weiß jetzt, was es bedeutet, einfach Klamotten aus dem Schrank zu holen, anstatt darüber nachdenken zu müssen, wie ich süß aussehe, während ich meine Krankheit vertusche. Wenn meine Haut in ihren vorherigen Zustand zurückkehrt, denke ich, dass meine Depression jetzt schlimmer wäre als vor der Medizin. Wieso den? Denn jetzt weiß ich, wie das Leben ohne Psoriasis ist.

Was ist, wenn ich jemand Besonderen treffe?

Als ich meinen jetzigen Ex-Mann zum ersten Mal traf, war ich zu 90 Prozent von der Krankheit betroffen. Er kannte mich nur mit Schuppenflechte, und er wusste genau, worauf er sich einließ, als er sich entschied, bei mir zu sein. Er verstand meine Depression, Angst, Schuppenbildung, warum ich im Sommer lange Ärmel trug und warum ich bestimmte Aktivitäten vermied. Er sah mich an meinen tiefsten Punkten.

Wenn ich jetzt einen Mann treffe, wird er die Psoriasis-freie Alisha sehen. Er wird nicht wissen, wie schlecht meine Haut wirklich werden kann (es sei denn, ich zeige ihm Bilder). Er wird mich in meiner höchsten Position sehen, und es ist beängstigend, daran zu denken, jemanden zu treffen, während meine Haut zu 100 Prozent rein ist, wenn sie möglicherweise wieder mit Flecken bedeckt sein könnte.

Wie wirken sich die Nebenwirkungen auf mich aus?

Früher war ich gegen Biologika, weil es sie noch nicht lange gibt und wir keine Ahnung haben, wie sie sich in 20 Jahren auf die Menschen auswirken werden. Aber dann hatte ich ein Gespräch mit einer Frau, die an Psoriasis litt und ein Biologikum nahm. Sie sagte mir die folgenden Worte, die auffielen: „Es ist die Qualität des Lebens, nicht die Quantität. Als ich an Psoriasis litt, kam ich an manchen Tagen kaum aus dem Bett, und damit lebte ich nicht wirklich.“

Für mich hat sie einen großen Punkt gemacht. Ich fing an, mehr darüber nachzudenken. Menschen haben jeden Tag Autounfälle, aber das hält mich nicht davon ab, in ein Auto zu steigen und zu fahren. Obwohl die Nebenwirkungen dieser Medikamente beängstigend sein können, lebe ich im Moment. Und ich kann sagen, dass ich wirklich ohne die Einschränkungen lebe, die mir einst Psoriasis auferlegte.