2005 hat sich mein Leben für immer verändert. Meine Mutter war gerade mit Hepatitis C diagnostiziert worden und riet mir, mich testen zu lassen. Als mein Arzt mir sagte, dass ich es auch hatte, wurde es im Zimmer dunkel, alle meine Gedanken hörten auf und ich hörte nichts weiter sagen.
Ich machte mir Sorgen, dass ich meinen Kindern eine tödliche Krankheit zugefügt hatte. Am nächsten Tag plante ich einen Test meiner Familie. Alle Ergebnisse waren negativ, aber das beendete nicht meinen persönlichen Albtraum mit der Krankheit.
Ich war Zeuge einer Verwüstung durch Hepatitis C im Körper meiner Mutter. Eine Lebertransplantation würde ihr nur Zeit verschaffen. Sie entschied sich schließlich gegen eine doppelte Organtransplantation und starb am 6. Mai 2006.
Meine Leber begann sich schnell zu verschlechtern. Ich bin in weniger als fünf Jahren von Stufe 1 zu Stufe 4 gegangen, was mir Angst gemacht hat. Ich sah keine Hoffnung.
Nach Jahren erfolgloser Behandlungen und der Unqualifikation für klinische Studien wurde ich schließlich Anfang 2013 für eine klinische Studie zugelassen und begann noch im selben Jahr mit der Behandlung.
Meine Viruslast begann bei 17 Millionen. Ich ging nach drei Tagen zur Blutentnahme zurück und es war auf 725 gesunken. Am Tag 5 war ich bei 124 und in sieben Tagen war meine Viruslast unentdeckt.
Dieses Testmedikament hatte genau das zerstört, was meine Mutter sieben Jahre zuvor getötet hatte.
Heute habe ich seit viereinhalb Jahren ein anhaltendes virologisches Ansprechen aufrechterhalten. Aber es war ein langer Weg.
Eine alarmierende Lektion
Nach der Behandlung hatte ich dieses Bild im Kopf, dass ich keine Schmerzen mehr haben würde, dass ich keinen Gehirnnebel mehr haben würde und dass ich sehr viel Energie haben würde.
Das kam Mitte 2014 zu einem abrupten Ende, als ich mit einem schlimmen Fall von hepatischer Enzephalopathie (HE) fast ins Krankenhaus eingeliefert wurde.
Ich hatte aufgehört, meine verschriebenen Medikamente gegen Hirnnebel und HE einzunehmen. Ich dachte, ich brauche es nicht mehr, seit meine Hepatitis-C-Infektion geheilt war. Ich habe mich sehr geirrt, als ich anfing, in einen intensiven, trägen Zustand zu geraten, in dem ich nicht mehr sprechen konnte.
Meine Tochter bemerkte es sofort und rief eine Freundin an, die mir riet, so schnell wie möglich Lactulose in den Rachen zu bekommen. Verängstigt und panisch befolgte sie die Anweisungen der Freundin, und ich konnte mich innerhalb weniger Minuten etwas aus meiner Benommenheit befreien.
Ich handhabe meine Gesundheit wie ein straffes Schiff, also war das für mich völlig unverantwortlich. Bei meinem nächsten Lebertermin gestand ich meinem Team, was passiert war, und ich bekam die Vorlesung aller Vorlesungen, und das zu Recht.
Für diejenigen, die die Behandlung abbrechen, stellen Sie sicher, dass Sie mit Ihrem Leberarzt sprechen, bevor Sie etwas zu Ihrem Regime streichen oder hinzufügen.
In Arbeit
Ich hatte große Hoffnungen, dass ich mich nach meiner Heilung großartig fühlen würde. Aber ungefähr sechs Monate nach der Behandlung fühlte ich mich tatsächlich schlechter als vor und während der Behandlung.
Ich war so müde und meine Muskeln und Gelenke taten weh. Mir war die meiste Zeit übel. Ich hatte Angst, dass meine Hepatitis C mit aller Macht zurück war.
Ich rief meine Leberkrankenschwester an und sie war am Telefon sehr geduldig und ruhig mit mir. Immerhin hatte ich persönlich miterlebt, wie mehrere meiner Online-Freunde Rückfälle erlebten. Aber nachdem ich meine Viruslast testen ließ, war ich immer noch unentdeckt.
Ich war so erleichtert und fühlte mich sofort besser. Meine Krankenschwester erklärte, dass diese Medikamente zwischen sechs Monaten und einem Jahr in unserem Körper bleiben können. Als ich das hörte, beschloss ich, alles in meiner Macht stehende zu tun, um meinen Körper wieder aufzubauen.
Ich hatte gerade die Schlacht aller Schlachten gekämpft und das war ich meinem Körper schuldig. Es war an der Zeit, den Muskeltonus wiederzuerlangen, sich auf die Ernährung zu konzentrieren und sich auszuruhen.
Ich habe mich in einem örtlichen Fitnessstudio angemeldet und einen Personal Trainer engagiert, der mir dabei hilft, dies auf die richtige Weise zu tun, damit ich mir keinen Schaden zufüge. Nachdem ich jahrelang keine Gläser oder Behälterdeckel öffnen konnte, mich abmühte, wieder aufzustehen, nachdem ich mich auf den Boden gehockt hatte, und mich ausruhen musste, nachdem ich weit gelaufen war, war ich endlich wieder in der Lage, zu funktionieren.
Langsam kehrte meine Kraft zurück, meine Ausdauer wurde stärker und ich hatte keine schlimmen Nerven- und Gelenkschmerzen mehr.
Heute bin ich immer noch in Arbeit. Ich fordere mich jeden Tag heraus, besser zu sein als am Tag zuvor. Ich arbeite wieder Vollzeit und kann mit meiner Leber im Stadium 4 so normal wie möglich funktionieren.
Pass auf dich auf
Eine Sache, die ich Leuten, die mich kontaktieren, immer sage, ist, dass die Hepatitis-C-Erkrankung bei keinem Menschen gleich ist. Wir mögen die gleichen Symptome haben, aber wie unser Körper auf Behandlungen anspricht, ist einzigartig.
Verstecken Sie sich nicht vor Scham darüber, Hepatitis C zu haben. Es spielt keine Rolle, wie Sie sich damit infiziert haben. Was zählt, ist, dass wir getestet und behandelt werden.
Teilen Sie Ihre Geschichte, denn Sie wissen nie, wer sonst noch denselben Kampf führt. Eine Person zu kennen, die geheilt wurde, kann helfen, eine andere Person zu diesem Punkt zu führen. Hepatitis C ist kein Todesurteil mehr, und wir alle verdienen eine Heilung.
Machen Sie Fotos vom ersten und letzten Tag der Behandlung, denn Sie werden sich in den kommenden Jahren an den Tag erinnern wollen. Wenn Sie online einer privaten Selbsthilfegruppe beitreten, nehmen Sie sich nicht alles zu Herzen, was Sie lesen. Nur weil eine Person eine schreckliche Erfahrung mit der Behandlung oder während einer Biopsie hatte, bedeutet das nicht, dass Sie es auch tun werden.
Bilden Sie sich weiter und kennen Sie die Fakten, aber gehen Sie auf jeden Fall unvoreingenommen in Ihre Reise. Erwarten Sie nicht, sich auf eine bestimmte Weise zu fühlen. Was Sie Ihrem Geist täglich zuführen, wird Ihr Körper fühlen.
Es ist so wichtig, sich um dich zu kümmern. Du bist wichtig und es gibt Hilfe für dich.
Das wegnehmen
Bleiben Sie positiv, bleiben Sie konzentriert und geben Sie sich vor allem die Erlaubnis, sich auszuruhen und die Behandlung und Ihren Körper den Kampf aller Kämpfe führen zu lassen. Wenn sich eine Tür während Ihrer Behandlung schließt, klopfen Sie an die nächste. Geben Sie sich nicht mit dem Wort nein zufrieden. Kämpfe für dein Heilmittel!
Kimberly Morgan Bossley ist Präsidentin der Bonnie Morgan Foundation for HCV, einer Organisation, die sie zum Gedenken an ihre verstorbene Mutter gegründet hat. Kimberly ist eine Hepatitis-C-Überlebende, Fürsprecherin, Rednerin, Lebensberaterin für Menschen, die mit Hep C leben, und Betreuer, Bloggerin, Geschäftsinhaberin und Mutter von zwei erstaunlichen Kindern.
