Wie das Ausprobieren von Mobilitätshilfen meine Sicht auf mich selbst mit MS verändert hat

Im Sommer zwischen meinem Junior- und meinem Abschlussjahr am College beschlossen meine Mutter und ich, uns für ein Fitness-Bootcamp anzumelden. Der Unterricht fand jeden Morgen um 5 Uhr morgens statt. Eines Morgens spürte ich beim Laufen meine Füße nicht. In den nächsten Wochen verschlechterten sich die Dinge und ich wusste, dass es Zeit war, einen Arzt aufzusuchen.

Ich besuchte mehrere Ärzte, die mir widersprüchliche Ratschläge gaben. Einige Wochen später fand ich mich für eine weitere Meinung im Krankenhaus wieder.

Die Ärzte sagten mir, ich hätte Multiple Sklerose (MS), eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die den Informationsfluss im Gehirn und zwischen Gehirn und Körper stört.

Damals wusste ich nicht, was MS ist. Ich hatte keine Ahnung, was es mit meinem Körper machen könnte.

Aber ich wusste, dass ich mich niemals von meinem Zustand definieren lassen würde.

Innerhalb weniger Tage wurde eine Krankheit, von der ich einst nichts wusste, zum Mittelpunkt und Zentrum des Lebens meiner Familie. Meine Mutter und meine Schwester fingen an, jeden Tag Stunden am Computer zu verbringen und jeden einzelnen Artikel und jede Ressource zu lesen, die sie finden konnten. Wir lernten, während wir gingen, und es gab so viele Informationen zu verdauen.

Manchmal fühlte ich mich wie in einer Achterbahn. Die Dinge gingen schnell voran. Ich hatte Angst und hatte keine Ahnung, was mich als nächstes erwarten würde. Ich war auf einer Fahrt, für die ich mich nicht entschieden hatte, und ich war mir nicht sicher, wohin sie mich führen würde.

Was wir schnell entdeckten, war, dass MS wie Wasser ist. Es kann viele Gestalten und Gestalten annehmen, so viele Bewegungen, und es ist schwierig einzudämmen oder vorherzusagen. Alles, was ich tun konnte, war es einfach aufzusaugen und mich auf alles vorzubereiten.

Ich fühlte mich traurig, überwältigt, verwirrt und wütend, aber ich wusste, dass es keinen Sinn hatte, sich zu beschweren. Meine Familie hätte mich natürlich sowieso nicht gelassen. Wir haben ein Motto: „MS ist BS.“

Ich wusste, dass ich diese Krankheit bekämpfen würde. Ich wusste, dass ich eine Armee von Unterstützern hinter mir hatte. Ich wusste, dass sie bei jedem Schritt des Weges da sein würden.

2009 erhielt meine Mutter einen Anruf, der unser Leben veränderte. Jemand bei der National MS Society hatte von meiner Diagnose erfahren und gefragt, ob und wie sie uns unterstützen könnten.

Ein paar Tage später wurde ich eingeladen, mich mit jemandem zu treffen, der mit neu diagnostizierten jungen Erwachsenen arbeitete. Sie kam zu mir nach Hause und wir gingen Eis essen. Sie hörte aufmerksam zu, während ich über meine Diagnose sprach. Nachdem ich ihr meine Geschichte erzählt hatte, teilte sie mir die Möglichkeiten, Veranstaltungen und Ressourcen mit, die die Organisation zu bieten hatte.

Als ich von ihrer Arbeit und den Tausenden von Menschen hörte, denen sie helfen, fühlte ich mich weniger einsam. Es war beruhigend zu wissen, dass da draußen andere Menschen und Familien den gleichen Kampf führten wie ich. Ich hatte das Gefühl, dass ich eine Chance hatte, es gemeinsam zu schaffen. Mir war sofort klar, dass ich mitmachen möchte.

Bald begann meine Familie, an Veranstaltungen wie MS Walk und Challenge MS teilzunehmen, Geld für die Forschung zu sammeln und der Organisation etwas zurückzugeben, die uns so viel gab.

Durch viel harte Arbeit und noch mehr Spaß hat unser Team mit dem Namen „MS is BS“ im Laufe der Jahre mehr als 100.000 US-Dollar gesammelt.

Ich fand eine Gemeinschaft von Menschen, die mich verstanden. Es war das größte und beste „Team“, dem ich je beigetreten bin.

Schon bald wurde die Arbeit mit der MS-Gesellschaft für mich weniger zu einem Ventil als zu einer Leidenschaft. Als Kommunikationsmajor wusste ich, dass ich meine beruflichen Fähigkeiten nutzen konnte, um anderen zu helfen. Schließlich trat ich der Organisation in Teilzeit bei und sprach mit anderen jungen Menschen, bei denen kürzlich MS diagnostiziert wurde.

Als ich versuchte, anderen zu helfen, indem ich meine Geschichten und Erfahrungen teilte, stellte ich fest, dass sie mir sogar noch mehr halfen. Meine Stimme einsetzen zu können, um der MS-Gemeinschaft zu helfen, gab mir mehr Ehre und Sinn, als ich mir je hätte vorstellen können.

Je mehr Veranstaltungen ich besuchte, desto mehr lernte ich darüber, wie andere die Krankheit erlebten und ihre Symptome bewältigten. Aus diesen Ereignissen habe ich etwas bekommen, das ich nirgendwo bekommen konnte: Ratschläge aus erster Hand von anderen, die den gleichen Kampf führen.

Trotzdem verschlechterte sich meine Gehfähigkeit immer weiter. Damals hörte ich zum ersten Mal von einem kleinen elektrischen Stimulationsgerät, das die Leute „Wundertäter“ nannten.

Trotz meiner anhaltenden Herausforderungen gab mir das Hören von den Siegen anderer Menschen Hoffnung, weiter zu kämpfen.

Im Jahr 2012 begannen die Medikamente, die ich zur Behandlung meiner Symptome einnahm, meine Knochendichte zu beeinträchtigen, und mein Gehen wurde immer schlechter. Ich fing an, „Fußheber“ zu erleben, ein Problem mit nachziehenden Beinen, das oft mit MS einhergeht.

Obwohl ich versuchte, positiv zu bleiben, begann ich die Tatsache zu akzeptieren, dass ich wahrscheinlich einen Rollstuhl brauchen würde.

Mein Arzt passte mir eine Prothese an, die meinen Fuß hochhalten sollte, damit ich nicht darüber stolpern würde. Stattdessen grub es sich in mein Bein und verursachte fast mehr Unbehagen als es half.

Ich habe so viel über ein „magisches“ Gerät namens Bioness L300Go gehört. Es ist eine kleine Manschette, die Sie um Ihre Beine tragen, um sie zu stimulieren und Ihre Muskeln neu zu trainieren. Ich brauche das, dachte ich, aber damals konnte ich es mir nicht leisten.

Ein paar Monate später wurde ich eingeladen, die Eröffnungs- und Schlussrede bei der großen Spendenaktion von MS Achievers für die MS-Gesellschaft zu halten.

Ich sprach über meine MS-Reise, die unglaublichen Freunde, die ich während meiner Arbeit mit der Organisation kennengelernt hatte, und über all die Menschen, denen die Spenden helfen könnten, sei es durch kritische Forschung oder durch die Unterstützung von Menschen beim Erhalt von Technologien wie dem L300Go.

Nach der Veranstaltung erhielt ich einen Anruf vom Präsidenten der MS-Gesellschaft. Jemand auf der Veranstaltung hörte mich sprechen und fragte, ob sie mir einen L300Go kaufen könnten.

Und es war nicht irgendjemand, sondern Redskins-Footballspieler Ryan Kerrigan. Ich war überwältigt von Dankbarkeit und Aufregung.

Als ich ihn etwa ein Jahr später endlich wiedersah, war es schwer in Worte zu fassen, was er mir gegeben hatte. Zu diesem Zeitpunkt bedeutete die Manschette an meinem Bein so viel mehr als jede Stütze oder Knöchel-Fuß-Stützvorrichtung.

Es war zu einer Verlängerung meines Körpers geworden – ein Geschenk, das mein Leben verändert und mir die Möglichkeit gegeben hatte, anderen weiterhin zu helfen.

Von dem Tag an, an dem ich das erste Mal den Bioness L300Go oder „meinen kleinen Computer“, wie ich ihn nenne, erhalten habe, fühlte ich mich stärker und selbstbewusster. Ich gewann auch ein Gefühl der Normalität zurück, von dem ich nicht einmal wusste, dass ich es verloren hatte. Das war etwas, was mir kein anderes Medikament oder Gerät geben konnte.

Dank dieses Geräts sehe ich mich wieder als normaler Mensch. Ich werde nicht von meiner Krankheit kontrolliert. Bewegung und Mobilität waren jahrelang mehr Arbeit als Lohn.

Jetzt ist das Gehen durch das Leben keine körperliche und geistige Aktivität mehr. Ich muss mir nicht sagen „Hebe deinen Fuß, mach einen Schritt“, denn das erledigt mein L300Go für mich.

Ich habe die Bedeutung von Mobilität nie verstanden, bis ich anfing, sie zu verlieren. Jetzt ist jeder Schritt ein Geschenk und ich bin entschlossen, weiter voranzukommen.