Überblick
Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene Erkrankung, die etwa 1 von 50.000 Menschen betrifft. Dieser chronische Zustand verursacht Schwellungen im ganzen Körper und kann auf Ihre Haut, Ihren Magen-Darm-Trakt und Ihre oberen Atemwege abzielen.
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung kann sich manchmal einsam anfühlen, und Sie wissen möglicherweise nicht, an wen Sie sich wenden können, um Rat zu erhalten. Wenn bei Ihnen oder einem Ihrer Angehörigen HAE diagnostiziert wird, kann die Suche nach Unterstützung einen großen Unterschied in Ihrem täglichen Leben ausmachen.
Einige Organisationen sponsern Sensibilisierungsveranstaltungen wie Konferenzen und organisierte Wanderungen. Sie können sich auch auf Social-Media-Seiten und Online-Foren mit anderen vernetzen. Neben diesen Ressourcen werden Sie vielleicht feststellen, dass Gespräche mit Ihren Lieben Ihnen helfen können, Ihr Leben mit der Erkrankung zu bewältigen.
Hier sind einige Ressourcen, an die Sie sich für HAE-Unterstützung wenden können.
Organisationen
Organisationen, die sich dem HAE und anderen seltenen Krankheiten verschrieben haben, können Sie über Behandlungserfolge auf dem Laufenden halten, Sie mit anderen Betroffenen in Verbindung bringen und Ihnen dabei helfen, sich für die Betroffenen einzusetzen.
US-HAE-Vereinigung
Eine Organisation, die das Bewusstsein und die Interessenvertretung für HAE fördert, ist die US HAE Association (HAEA).
Ihre Website enthält eine Fülle von Informationen über die Erkrankung und sie bieten eine kostenlose Mitgliedschaft an. Eine Mitgliedschaft umfasst den Zugang zu Online-Selbsthilfegruppen, Peer-to-Peer-Verbindungen und Informationen über medizinische HAE-Entwicklungen.
Der Verband veranstaltet sogar eine jährliche Konferenz, um die Mitglieder zusammenzubringen. Sie können sich auch mit anderen in sozialen Medien über deren Facebook verbinden, TwitterInstagram-, YouTube- und LinkedIn-Konten.
US HAEA ist eine Erweiterung von HAE International. Die internationale gemeinnützige Organisation ist mit HAE-Organisationen in 75 Ländern verbunden.
HAE-Tag und jährlicher globaler Spaziergang
Der 16. Mai markiert den weltweiten HAE-Aufklärungstag. HAE International organisiert einen jährlichen Spaziergang, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen. Sie können alleine gehen oder eine Gruppe von Freunden und Familie bitten, daran teilzunehmen.
Melden Sie sich online an und geben Sie ein Ziel an, wie weit Sie gehen möchten. Gehen Sie dann irgendwann zwischen dem 1. April und dem 31. Mai und melden Sie Ihre endgültige Distanz online. Die Organisation zählt, wie viele Schritte Menschen auf der ganzen Welt zurücklegen. Im Jahr 2019 stellten die Teilnehmer einen Rekord auf und gingen insgesamt über 90 Millionen Schritte.
Besuchen Sie die HAE-Day-Website, um mehr über diesen jährlichen Advocacy-Tag und den jährlichen Spaziergang zu erfahren. Sie können sich auch auf Facebook mit dem HAE Day verbinden, TwitterYouTube und LinkedIn.
Nationale Organisation für seltene Krankheiten (NORD) und Tag der seltenen Krankheiten
Seltene Krankheiten sind Erkrankungen, die weniger als 200.000 Menschen betreffen. Sie können davon profitieren, wenn Sie sich mit Menschen in Verbindung setzen, die an anderen seltenen Krankheiten wie HAE leiden.
Die NORD-Website verfügt über eine Datenbank, die Informationen zu mehr als 1.200 seltenen Krankheiten enthält. Sie haben Zugang zu einem Ressourcenzentrum für Patienten und Pflegekräfte, das Informationsblätter und andere Ressourcen enthält. Sie können auch dem RareAction Network beitreten, das Aufklärung und Interessenvertretung über seltene Krankheiten fördert.
Diese Website enthält auch Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Dieser jährliche Advocacy- und Sensibilisierungstag fällt jedes Jahr auf den letzten Tag im Februar.
Sozialen Medien
Facebook kann Sie mit mehreren Gruppen verbinden, die sich dem HAE widmen. Ein Beispiel ist diese Gruppe, die mehr als 3.000 Mitglieder hat. Es handelt sich um eine geschlossene Gruppe, sodass die Informationen innerhalb der Gruppe genehmigter Personen bleiben.
Sie können sich mit anderen vernetzen, um Themen wie HAE-Auslöser und -Symptome sowie verschiedene Behandlungspläne für die Erkrankung zu besprechen. Außerdem können Sie Tipps zur Bewältigung von Aspekten Ihres täglichen Lebens geben und erhalten.
Freunde und Familie
Über das Internet hinaus können Ihre Freunde und Familie Sie bei Ihrem Leben mit HAE unterstützen. Ihre Lieben können Sie beruhigen, sich dafür einsetzen, dass Sie die richtige Art von Unterstützung erhalten, und ein offenes Ohr haben.
Sie können Freunde und Familie, die Sie unterstützen möchten, an dieselben Organisationen verweisen, die Sie besuchen, um mehr über die Erkrankung zu erfahren. Wenn Sie Freunde und Familie über die Erkrankung aufklären, können sie Sie besser unterstützen.
Ihr Gesundheitsteam
Ihr Gesundheitsteam kann Ihnen nicht nur bei der Diagnose und Behandlung Ihres HAE helfen, sondern auch Tipps zum Umgang mit Ihrer Erkrankung geben. Unabhängig davon, ob Sie Schwierigkeiten haben, Auslöser zu vermeiden oder unter Angst- oder Depressionssymptomen leiden, können Sie sich mit Ihren Fragen an Ihr medizinisches Team wenden. Sie können Sie beraten und bei Bedarf an andere Ärzte überweisen.
Wegbringen
Sich an andere zu wenden und mehr über HAE zu erfahren, wird Ihnen dabei helfen, diesen lebenslangen Zustand zu bewältigen. Es gibt mehrere Organisationen und Online-Ressourcen, die sich auf HAE konzentrieren. Diese werden Ihnen dabei helfen, sich mit anderen, die mit HAE leben, in Verbindung zu setzen und Ressourcen bereitzustellen, die Ihnen helfen, andere in Ihrer Umgebung aufzuklären.
