Als bei mir vor 16 Jahren Lupus diagnostiziert wurde, hatte ich keine Ahnung, wie sich die Krankheit auf jeden Bereich meines Lebens auswirken würde. Obwohl ich damals ein Überlebenshandbuch oder einen magischen Geist hätte verwenden können, um alle meine Fragen zu beantworten, erhielt ich stattdessen gute alte Lebenserfahrung. Heute sehe ich Lupus als den Katalysator, der mich zu einer stärkeren, mitfühlenderen Frau geformt hat, die jetzt die kleinen Freuden des Lebens zu schätzen weiß. Es hat mich auch ein oder zwei Dinge – oder hundert – darüber gelehrt, wie man besser mit einer chronischen Krankheit umgeht. Es ist zwar nicht immer einfach, aber manchmal braucht es nur ein wenig Kreativität und unkonventionelles Denken, um herauszufinden, was für Sie funktioniert.

Hier sind sieben Lifehacks, die mir helfen, mit Lupus zu gedeihen.

1. Ich ernte die Früchte des Journalings

Vor Jahren schlug mein Mann wiederholt vor, ich solle mein tägliches Leben protokollieren. Ich habe mich zunächst gewehrt. Es war schwierig genug, mit Lupus zu leben, geschweige denn darüber zu schreiben. Um ihn zu besänftigen, fing ich mit dem Praktizieren an. Zwölf Jahre später habe ich nie zurückgeblickt.

Die zusammengestellten Daten haben die Augen geöffnet. Ich habe jahrelange Informationen über die Einnahme von Medikamenten, Symptome, Stressoren, alternative Therapien, die ich ausprobiert habe, und Zeiten der Remission.

Aufgrund dieser Notizen weiß ich, was meine Schübe auslöst und welche Symptome ich typischerweise habe, bevor ein Schub auftritt. Ein Highlight des Tagebuchschreibens war es, die Fortschritte zu sehen, die ich seit der Diagnose gemacht habe. Dieser Fortschritt kann schwer fassbar erscheinen, wenn Sie sich mitten in einem Aufflackern befinden, aber ein Tagebuch bringt ihn an die Spitze.

2. Ich konzentriere mich auf meine „Can do“-Liste

Meine Eltern bezeichneten mich schon in jungen Jahren als „Mover and Shaker“. Ich hatte große Träume und arbeitete hart, um sie zu verwirklichen. Dann änderte Lupus den Lauf meines Lebens und den Lauf vieler meiner Ziele. Als ob das nicht frustrierend genug wäre, fügte ich dem Feuer meines inneren Kritikers Öl hinzu, indem ich mich mit gesunden Gleichaltrigen verglich. Nach zehn Minuten, die ich damit verbrachte, durch Instagram zu scrollen, fühlte ich mich plötzlich geschlagen.

Nachdem ich mich jahrelang gequält hatte, mich mit Menschen zu messen, die keine chronische Krankheit hatten, konzentrierte ich mich bewusster auf das, was ich tun konnte. Heute führe ich eine „Ich kann“-Liste – die ich ständig aktualisiere – die meine Leistungen hervorhebt. Ich konzentriere mich auf meinen einzigartigen Zweck und versuche, meine Reise nicht mit anderen zu vergleichen. Habe ich den Vergleichskrieg besiegt? Nicht komplett. Aber die Konzentration auf meine Fähigkeiten hat mein Selbstwertgefühl stark verbessert.

3. Ich baue mein Orchester auf

Da ich seit 16 Jahren mit Lupus lebe, habe ich ausgiebig studiert, wie wichtig es ist, einen Kreis positiver Unterstützung zu haben. Das Thema interessiert mich, weil ich die Nachwirkungen der geringen Unterstützung durch enge Familienmitglieder erlebt habe.

Im Laufe der Jahre wuchs mein Förderkreis. Heute umfasst es Freunde, ausgewählte Familienmitglieder und meine Gemeindefamilie. Ich nenne mein Netzwerk oft mein „Orchester“, weil jeder von uns unterschiedliche Eigenschaften hat und wir uns gegenseitig voll unterstützen. Ich glaube, dass wir durch unsere Liebe, Ermutigung und Unterstützung zusammen wunderschöne Musik machen, die alles Negative überwindet, was das Leben uns in den Weg legen kann.

4. Ich versuche, negative Selbstgespräche zu eliminieren

Ich erinnere mich, dass ich nach der Lupus-Diagnose besonders hart zu mir selbst war. Durch Selbstkritik habe ich mich schuldig gemacht, mein früheres Vordiagnosetempo beizubehalten, in dem ich die Kerzen an beiden Enden verbrannt habe. Körperlich würde dies zu Erschöpfung und psychisch zu Schamgefühlen führen.

Durch Gebet – und im Grunde durch jeden Brene Brown Buch auf dem Markt – Ich entdeckte eine Ebene der körperlichen und psychischen Heilung, indem ich mich selbst liebte. Heute konzentriere ich mich darauf, „das Leben zu sprechen“, auch wenn es Mühe kostet. Ob „Du hast heute einen tollen Job gemacht“ oder „Du siehst wunderschön aus“, das Sprechen positiver Affirmationen hat definitiv mein Selbstbild verändert.

5. Ich akzeptiere die Notwendigkeit, Anpassungen vorzunehmen

Chronische Krankheiten haben den Ruf, vielen Plänen einen Strich durch die Rechnung zu machen. Nach Dutzenden von verpassten Gelegenheiten und neu geplanten Lebensereignissen begann ich langsam, meine Gewohnheit abzulegen, alles kontrollieren zu wollen. Als mein Körper die Anforderungen einer 50-Stunden-Woche als Reporter nicht mehr bewältigen konnte, wechselte ich in den freiberuflichen Journalismus. Als ich die meisten meiner Haare durch die Chemotherapie verlor, spielte ich mit Perücken und Extensions herum (und liebte es!). Und als ich mit 40 ohne eigenes Baby um die Ecke biege, habe ich begonnen, den Weg zur Adoption hinunterzugehen.

Anpassungen helfen uns, das Beste aus unserem Leben zu machen, anstatt uns von den Dingen, die nicht nach Plan verlaufen, frustriert und gefangen zu fühlen.

6. Ich habe einen ganzheitlicheren Ansatz gewählt

Kochen ist seit meiner Kindheit ein großer Teil meines Lebens (was soll ich sagen, ich bin Italiener), aber ich habe anfangs keine Verbindung zwischen Essen und Körper hergestellt. Nachdem ich mit intensiven Symptomen zu kämpfen hatte, begann ich die Reise in die Erforschung alternativer Therapien, die neben meinen Medikamenten wirken könnten. Ich habe das Gefühl, alles ausprobiert zu haben: Entsaften, Yoga, Akupunktur, funktionelle Medizin, intravenöse Flüssigkeitszufuhr usw. Einige Therapien hatten wenig Wirkung, während andere – wie Ernährungsumstellung und funktionelle Medizin – positive Auswirkungen auf bestimmte Symptome hatten.

Da ich die meiste Zeit meines Lebens mit überaktiven, allergischen Reaktionen auf Lebensmittel, Chemikalien usw. zu tun hatte, unterzog ich mich einem Allergie- und Lebensmittelempfindlichkeitstest bei einem Allergologen. Mit diesen Informationen arbeitete ich mit einem Ernährungsberater zusammen und überarbeitete meine Ernährung. Acht Jahre später glaube ich immer noch, dass saubere, nährstoffreiche Nahrung meinem Körper den täglichen Schub gibt, den er braucht, wenn er mit Lupus fertig wird. Haben Ernährungsumstellungen mich geheilt? Nein, aber sie haben meine Lebensqualität erheblich verbessert. Meine neue Beziehung zum Essen hat meinen Körper zum Besseren verändert.

7. Ich finde Heilung darin, anderen zu helfen

In den letzten 16 Jahren gab es Jahreszeiten, in denen ich den ganzen Tag über an Lupus dachte. Es verzehrte mich, und je mehr ich mich darauf konzentrierte – insbesondere auf das „Was wäre, wenn“ – desto schlechter fühlte ich mich. Nach einer Weile hatte ich genug. Ich habe es immer genossen, anderen zu dienen, aber der Trick bestand darin, zu lernen, wie. Ich war damals im Krankenhaus bettlägerig.

Meine Liebe, anderen zu helfen, erblühte durch einen Blog namens LupusChick, den ich vor acht Jahren gestartet habe. Heute unterstützt und ermutigt es monatlich über 600.000 Menschen mit Lupus und Überschneidungskrankheiten. Manchmal erzähle ich persönliche Geschichten; In anderen Fällen wird Unterstützung geleistet, indem man jemandem zuhört, der sich allein fühlt, oder jemandem sagt, dass er geliebt wird. Ich weiß nicht, welche besondere Gabe Sie besitzen, die anderen helfen kann, aber ich glaube, dass das Teilen davon sowohl den Empfänger als auch Sie selbst stark beeinflussen wird. Es gibt keine größere Freude, als zu wissen, dass Sie das Leben von jemandem durch einen Akt des Dienens positiv beeinflusst haben.

Ich habe diese Lifehacks entdeckt, als ich eine lange, kurvenreiche Straße mit vielen unvergesslichen Höhepunkten und einigen dunklen, einsamen Tälern bereist habe. Ich lerne jeden Tag mehr über mich selbst, was mir wichtig ist und welches Vermächtnis ich hinterlassen möchte. Obwohl ich immer nach Möglichkeiten suche, die täglichen Kämpfe mit Lupus zu überwinden, hat die Umsetzung der oben genannten Praktiken meine Sichtweise geändert und das Leben in gewisser Weise einfacher gemacht.

Heute habe ich nicht mehr das Gefühl, dass Lupus am Steuer sitzt und ich ein machtloser Beifahrer bin. Stattdessen habe ich beide Hände am Lenkrad und da draußen ist eine großartige, große Welt, die ich erkunden möchte! Welche Lifehacks helfen dir, mit Lupus zu gedeihen? Bitte teilen Sie sie mit mir in den Kommentaren unten!

Marisa Zeppieri ist Gesundheits- und Lebensmitteljournalistin, Köchin, Autorin und Gründerin von LupusChick.com und LupusChick 501c3. Sie lebt mit ihrem Mann und geretteten Rattenterrier in New York. Finden Sie sie auf Facebook und folgen Sie ihr auf Instagram (@LupusChickOfficial).