Durch den Spiegel: Mein Leben mit metastasierendem Krebs

„Wir sehen uns auf der anderen Seite“, sage ich zu jedem der 18 Freunde, die ich in den letzten viereinhalb Jahren durch metastasierenden Krebs verloren habe.

So viele Tote, aber davor so viel Liebe, Lachen, Tränen und Umarmungen.

Meine Geschichte beginnt dort, wo die meisten Geschichten enden. Bei mir wurde weit verbreiteter metastasierender Krebs diagnostiziert. Bei einem Augenarzttermin entdeckt, stellte der Arzt meine Welt auf den Kopf, als er sagte: „Sie haben einen Augentumor. Niemand bekommt einfach einen Augentumor. Sie müssen metastasierenden Krebs haben.“

Gehirn-MRT und CAT-Scans schnell geplant und abgeschlossen, mein Onkologe gibt mir die Ergebnisse am Telefon: Auge, Brust, Knochen, über ein Dutzend Tumore in meinem Gehirn und mehrere in meiner Lunge, der größte misst vier Zentimeter. Keine aufmunternden Worte. Was können Sie sagen, das nach dieser Nachricht ermutigend wäre? Dr. Google sagt, dass ich mit Hirnmetastasen das Glück haben werde, 11 Monate zu leben. Ein Augentumor, ein Hinweis auf fortgeschrittene Hirnmetastasen, lässt 11 Monate optimistisch klingen.

Die Diagnose greift mich an, als würde mir eine Waffe an den Kopf gehalten. Niemand kann mir helfen. Meine Mutter, die aus Hawaii zu Besuch kam, war schon immer meine Retterin. Sie ist weise, vorausschauend, stark, aber weder sie noch mein Mann können etwas tun, um mich zu retten.

Ich habe Angst.

Ein paar Tage später, während ich auf meinen Termin bei Hope, meiner Onkologin, warte, höre ich, wie zwei junge Frauen zueinander sagen: „Wir sehen uns beim nächsten BAYS-Treffen.“ Ich frage mich: „Was ist BAYS“? Ich googel „BAYS Brustkrebs“ und finde Bay Area Young Survivors, eine Gruppe, von der ich in meinen 14 Jahren, in denen ich mich mit Brustkrebs im Frühstadium ab dem Alter von 36 Jahren befasst habe, noch nie gehört hatte.

Ich schicke der Gruppe eine E-Mail und bekomme einen Anruf von einer Frau namens Erin. Sie erzählt mir von Mets in the City (MITC), der Untergruppe von BAYS, die sich den Frauen mit Metastasen widmet. Sie hört sich meine Geschichte an – es fühlt sich so gut an, die Gelegenheit zu haben, mit jemandem zu sprechen, der dort ankommt, wo ich bin, der den Schrecken versteht – aber sie ist, glaube ich, entsetzt über das Ausmaß meiner Metastasenbildung. Die meisten der neuen Mitglieder haben Knochen-, keine Organmetastasen. Knochenkrebs ist im Allgemeinen eine schmerzhaftere Art von Metastasierung, hat aber insgesamt eine längere Lebenserwartung.

Ich gehe zu meinem ersten MITC-Meeting und komme mit über einer Stunde Verspätung an. Ich habe noch nie an einer Selbsthilfegruppe teilgenommen und kenne niemanden, der metastasierenden Krebs hat. Das ist natürlich gut so, aber ich habe das Gefühl, ich stehe dem ganz allein gegenüber. Dort sind nur drei Frauen. Da ich nicht weiß, was mich erwartet, werde ich nervös, aber die Frauen heißen mich herzlich willkommen. Am Ende der Sitzung kommt der Älteste mit langen silbernen Haaren und freundlichen Augen auf mich zu und sagt: „Du hast etwas Besonderes.“ Ich sehe ihr in die Augen und antworte: „Du hast auch etwas Besonderes.“

Diese besondere Frau ist Merijane, eine 20-jährige Überlebende von metastasierendem Brustkrebs. Merijane ist für mich in vielerlei Hinsicht eine Mentorin, eine Dichterin, Schriftstellerin, Moderatorin einer Krebs-Selbsthilfegruppe und eine vielgeliebte Freundin für so viele in verschiedenen Lebensbereichen. Sie und ich werden tatsächlich enge Freunde, während ich versuche, ihr mit den Folgen – Kiefernekrose, Verlust der Mobilität und der Isolation, die das Leben eines Eingeschlossenen begleitet – von jahrzehntelangen Krebsbehandlungen zu helfen.

Bei diesem ersten Treffen ist auch Julia, eine verwandte Seele und zweifache Mutter, ungefähr im gleichen Alter wie meine eigenen zwei Kinder, die High School und College überbrückt. Geliebt von jedem High-End-Gastronomen in San Francisco, betreiben Julia und ihr Mann eine Bio-Farm. Julia und ich verbinden uns in bemerkenswert kurzer Zeit tief. Mit winzigen Snacks aus teurem Käse vom noblen Bi-Rite-Markt, ihrem Favoriten, sitze ich während ihrer Chemo-Sitzungen bei ihr. Wir genießen die Übernachtungen seelenloser Mädchen bei mir zu Hause. Bei unserer letzten gemeinsamen Übernachtung klammern wir uns aneinander und weinen. Wir wissen, dass das Ende für sie nahe ist. Sie hat Angst.

Ich denke immer noch jeden Tag an Julia. Sie ist meine Seelenschwester. Als sie starb, dachte ich, ich könnte die Reise nicht ohne sie fortsetzen, aber ich habe es getan. Fast drei Jahre sind vergangen.

Merijane starb ein Jahr nach Julia.

Auf der Rückfahrt von einem Retreat im Commonweal for Mets in the City besprechen vier von uns die ungewöhnliche Diagnose unserer Freundin Alison, die ebenfalls an dem Retreat teilnahm. Alison hat Brustkrebs um ihre Aorta herum. Janet, eine Ärztin, sagt: „Wissen Sie, ich versuche gerne zu erraten, wie jeder von uns sterben wird, basierend auf dem Ort unserer Mets. Ich denke, Alison wird wahrscheinlich einfach tot umfallen, während sie die Straße entlang geht.“ Zu einer Eins rufen wir gleichzeitig: „Wow! Wie glücklich!” Dann brachen wir in Gelächter über die Synchronität unserer Reaktionen aus, eine gemeinsame Reaktion, die Außenstehende wahrscheinlich schockieren würde. Unglücklicherweise fiel Alison nicht tot um, als sie die Straße entlangging. Sie hat den langwierigen und schmerzhaften Weg in den Tod ertragen, den wir alle erwarten und fürchten.

Janet, Kinderärztin, Snowboarderin und Bergsteigerin, starb sechs Monate nach Alison.

Ich habe im Laufe der Jahre so viele Mentoren und Freunde verloren. Und da BAYS bei der Erstdiagnose eine Altersgrenze von 45 Jahren oder jünger hat, bin ich das zweitälteste Mitglied geworden und übernehme die Rolle des Mentors für die neu Diagnostizierten. Als ich Ann über Healthline traf, wurde mir klar, wie sehr ich es vermisste, einen Mentor zu haben. Während ein Online-Dating-Algorithmus wahrscheinlich keine vielversprechende Übereinstimmung vorgeschlagen hätte, haben wir uns durch unsere gemeinsamen Erfahrungen als Mütter und Schwestern mit metastasierendem Brustkrebs verbunden. Als Brustkrebs-Bloggerin hat sie viele Frauen betreut, die sie nie persönlich getroffen hat. Ann ist eine große Inspiration für mich und ich freue mich auf unsere weitere Freundschaft.

Wie dankbar ich bin, diese erstaunlichen Frauen zu kennen und zu lieben, Frauen, die ich nicht getroffen hätte, wenn ich nicht metastasierenden Krebs entwickelt hätte.

Wenn ich meine Reise an diesem Punkt bewerte, weit nach dem Ablaufdatum von Dr. Google, kann ich ehrlich sagen, dass Krebs zumindest bisher einen positiven Nettoeffekt auf mein Leben hatte. Während sich die Behandlungen und Tests sicherlich manchmal als schwierig erwiesen haben – ich war gezwungen, aufgrund der vielen Arzttermine, der Müdigkeit und des Verlusts des Kurzzeitgedächtnisses von einem Job, den ich liebte, eine langfristige Behinderung anzunehmen – habe ich es gelernt schätze jeden Tag und jede meiner Beziehungen, auch die sehr flüchtigen.

Ich entdeckte die Erfüllung der Freiwilligenarbeit bei mehreren gemeinnützigen Organisationen, darunter das Sammeln von Kapital für ein neues Vorschulgebäude, das Bringen von unerwünschtem Essen zu den Hungrigen und das Aufnehmen neuer Mitglieder in unsere Metastasengruppe sowie das Ermöglichen und Veranstalten von Support-Meetings. Ich lerne zwei Sprachen, tanze oder mache jeden Tag Yoga und spiele Klavier. Ich habe die Zeit gewonnen, die es mir ermöglicht hat, Freunde und Familie sinnvoll zu unterstützen, die durch ernsthafte Herausforderungen des Lebens gehen. Meine Freunde und Familie haben mich mit Liebe umgeben und unsere Verbindungen haben sich vertieft.

Ich bin durch den Spiegel gegangen, zu einem Leben mit metastasierendem Krebs, das so widersprüchlich zu meinen Erwartungen war.

Während ich immer noch auf einen schnellen Tod bei einem Flugzeugabsturz oder einem tödlichen Hirnaneurysma hoffe (scherzhaft, aber nicht ganz), schätze ich die Gelegenheit, die mir gegeben wurde, mein Leben nicht zu verschwenden. Ich fürchte den Tod nicht. Wenn die Zeit kommt, werde ich zufrieden sein, dass ich mein Leben in vollen Zügen gelebt habe.

Nach 31 Jahren in der Finanzbranche, in denen sie hauptsächlich Hedgefonds-Strategien verwaltete, konzentriert sich Susan Kobayashi derzeit auf kleine, praktische Wege, um die Welt zu einem besseren Ort zu machen. Sie sammelt Kapital für Nihonmachi Little Friends, eine japanische, zweisprachige, multikulturelle Vorschule. Susan leitet auch unerwünschte Lebensmittel von Unternehmen an Hungrige weiter und unterstützt die metastatische Untergruppe der Bay Area Young Survivors von Mets in the City. Susan hat zwei Kinder im Alter von 20 und 24 Jahren sowie einen 5-jährigen Shetland Sheepdog-Rettungshund. Sie und ihr Mann leben in San Francisco und praktizieren eifrig Iyengar Yoga.