Der Weg jeder Person mit Multipler Sklerose (MS) ist anders. Wenn Sie nach einer neuen Diagnose nach Antworten suchen, ist die beste Person, die Ihnen helfen kann, möglicherweise eine andere Person, die dasselbe erlebt wie Sie.
Viele Organisationen haben Online-Ressourcen für Menschen mit MS oder ihre Angehörigen eingerichtet, um weltweit Hilfe zu suchen. Einige Websites verbinden Sie mit Ärzten und medizinischen Experten, während andere Sie mit normalen Personen wie Ihnen verbinden. Alle können Ihnen helfen, Ermutigung und Unterstützung zu finden.
Schauen Sie sich diese sieben MS-Selbsthilfegruppen, Foren und Facebook-Communities an, die Ihnen helfen können, die gesuchten Antworten zu finden.
Healthline: Leben mit Multipler Sklerose
Auf unserer eigenen MS-Community-Seite können Sie Fragen posten, Tipps oder Ratschläge austauschen und mit Menschen mit MS und ihren Angehörigen aus dem ganzen Land interagieren. Von Zeit zu Zeit posten wir anonyme Fragen, die uns von Facebook-Freunden übermittelt werden. Sie können Ihre eigenen Fragen einreichen und die von der Community bereitgestellten Antworten verwenden, um Ihnen zu helfen, ein besseres Leben mit MS zu führen.
Wir teilen auch medizinische Forschung und Lifestyle-Artikel, die für Menschen mit MS oder ihre Angehörigen nützlich sein können. Klicken Sie hier, um unsere Seite zu liken und ein Teil der Healthline MS-Community zu werden.
MS Buddy von Healthline
Okay, es ist nicht wirklich eine Website – es ist eine App. Aber MS Buddy ist immer noch eine großartige Ressource! MS Buddy ist kompatibel mit iOS 8 oder höher (mit anderen Worten, Sie benötigen ein iPhone, iPad oder iPod Touch) und verbindet Sie direkt mit anderen MS-Patienten.
Diese kostenlose App stellt Ihnen einige Fragen zu Ihrer Person, z. B. zu Ihrem Alter, Wohnort und MS-Typ. Es verbindet Sie dann mit anderen Personen, die ein ähnliches Profil haben. Wenn Sie möchten, können Sie die Benutzer erreichen, mit denen Sie übereinstimmen. Es ist eine großartige Möglichkeit, mit Menschen in Kontakt zu treten, die wissen, wie es ist, mit MS zu leben. Wer weiß, vielleicht triffst du deinen nächsten besten Freund!
MS-Welt
MS World wird von Freiwilligen betrieben, die MS haben oder sich um jemanden mit MS gekümmert haben. Die Einrichtung ist sehr einfach: MS World hostet mehrere Foren und einen kontinuierlichen Live-Chat. Die Foren konzentrieren sich auf spezifische Fragen, darunter Themen wie „MS-Symptome: Die mit MS verbundenen Symptome besprechen“ und „Das Familienzimmer: Ein Ort, um das Familienleben zu besprechen, während man mit MS lebt“.
Der Chatroom ist den ganzen Tag über für allgemeine Diskussionen geöffnet. Sie geben jedoch bestimmte Tageszeiten an, zu denen sich die Diskussion nur auf MS beziehen darf.
Um an Chats und anderen Funktionen teilnehmen zu können, müssen Sie sich wahrscheinlich registrieren.
Facebook-Gruppe der Stiftung Multiple Sklerose
Die Facebook-Gruppe der Multiple Sclerosis Foundation nutzt die Kraft einer Online-Community, um Menschen mit MS zu helfen. Die offene Gruppe hat derzeit mehr als 21.000 Mitglieder. Die Gruppe steht allen Benutzern offen, um Fragen zu stellen oder Ratschläge zu geben, und Benutzer können Kommentare oder Vorschläge hinterlassen, die jeder sehen kann. Eine Gruppe von Site-Administratoren der Multiple Sclerosis Foundation greift ebenfalls ein, um Ihnen bei der Suche nach Experten zu helfen.
Online-Support-Forum von MSAA
Die Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) betreibt eine kostenlose Online-Community. Meine MSAA-Community ermöglicht Menschen mit MS, ihren Familien und ihren Pflegepartnern, Informationen und Erfahrungen über das Leben mit Multipler Sklerose auszutauschen.
Indem Sie der Community beitreten, können Sie sich mit anderen von MS betroffenen Menschen verbinden, zu laufenden Gesprächen im offenen Forum beitragen und Ihr eigenes Gespräch mit einer Frage oder einem Beitrag über Ihre Reise beginnen.
MS LifeLines
MS LifeLines ist eine Facebook-Community für Menschen mit MS. Die Community unterstützt das Peer-Matching-Programm von MS LifeLines, das Menschen mit MS mit Lebensstil- und medizinischen Experten verbindet. Diese Kollegen können auf Forschung, Lifestyle-Lösungen und sogar Ernährungsberatung verweisen.
MS LifeLines wird von EMD Serono Inc. betrieben, dem Hersteller des MS-Medikaments Rebif.
Patienten mögen mich
Patients Like Me verbindet Menschen mit MS und ihre Angehörigen miteinander. Ein einzigartiger Aspekt von Patients Like Me ist, dass Menschen mit MS ihre Gesundheit verfolgen können. Über mehrere Online-Tools können Sie Ihre Gesundheit und das Fortschreiten Ihrer MS überwachen. Wenn Sie möchten, können diese Informationen von Forschern verwendet werden, die bessere und wirksamere Behandlungen entwickeln möchten. Sie können diese Informationen auch mit anderen Community-Mitgliedern teilen.
Patients Like Me wurde nicht nur für Menschen mit MS entwickelt: Es hat auch Funktionen für viele andere Erkrankungen. Allein das MS-Forum hat jedoch mehr als 74.000 Mitglieder. Diese Mitglieder haben Tausende von Bewertungen von Behandlungen eingereicht und Hunderte von Stunden an Recherchearbeit geleistet. Sie können alles über ihre Erfahrungen lesen und ihre Erkenntnisse nutzen, um die Informationen zu finden, die Sie benötigen.
Verwenden Sie Online-Ressourcen mit Bedacht
Wie bei allen Informationen, die Sie online finden, sollten Sie mit den von Ihnen verwendeten MS-Ressourcen vorsichtig sein. Sprechen Sie immer zuerst mit Ihrem Arzt, bevor Sie neue Behandlungen ausprobieren oder aktuelle Behandlungen auf der Grundlage von Ratschlägen, die Sie online finden, beenden.
Diese Online-Funktionen und -Foren können Ihnen jedoch dabei helfen, sich mit anderen verbunden zu fühlen, die genau wissen, was Sie durchmachen, seien es Gesundheitsdienstleister, Angehörige, Betreuer oder andere Menschen mit MS. Sie können Fragen beantworten und eine virtuelle Schulter zur Unterstützung bieten.
Wenn Sie mit MS leben, werden Sie mit einer Reihe von Herausforderungen konfrontiert sein – geistig, körperlich und emotional – und diese Online-Ressourcen können Ihnen dabei helfen, sich informiert und unterstützt zu fühlen, während Sie danach streben, ein gesundes, erfülltes Leben zu führen.
