So sieht MS aus

Kristen Pfiefer, 46
2009 diagnostiziert

„Ich möchte nicht, dass die Leute mich ansehen und sagen: ‚Oh, sie ist diejenige mit MS. Wir sollten ihr diesen Job nicht geben, weil sie krank werden könnte.’ Ich möchte nicht, dass Leute Urteile über mich fällen. Ich weiß, was ich kann und was ich nicht kann. Es muss keine Schwäche sein. Und ich denke, das sehen viele Leute, die diagnostiziert werden, so. Und es muss nicht sein. … Ich entscheide mich dafür, dass es mich stark macht. … Du hast Macht, wenn du dich dafür entscheidest, sie zu nehmen. Es ist wie ein Krieg. In einem Krieg können Sie sich entscheiden, sich zu verstecken und zu beten, dass er nicht zu Ihnen kommt, oder Sie können sich entscheiden, zu kämpfen. Ich wähle zu kämpfen. Ich glaube nicht, dass ich in dieser Situation machtlos bin. Ich glaube nicht, dass ein Rollstuhl in meiner Zukunft liegt. Ich glaube, ich kann dagegen arbeiten und das tue ich jeden Tag.“

Jackie Morris, 30
Diagnose: 2011

„Nur weil du nicht krank aussiehst, heißt das nicht, dass du nicht krank bist. Ich schätze, ich bin ziemlich gut darin geworden, nicht zu zeigen, dass etwas nicht stimmt, obwohl es jeden Tag innerlich schwer ist, nur alltägliche Dinge zu tun. Ich denke, das ist der schwierigste Teil, es sei denn, Sie haben äußerliche Symptome, wie wenn die Leute eine Erkältung haben oder wenn sie etwas körperliches haben, das Sie mit ihnen falsch sehen können. Wenn sie es nicht sehen, bilden sie sich nicht ein, dass mit dir tatsächlich etwas nicht stimmt. … Ich lasse es etwas sein, das mich dazu drängt, Veränderungen in meinem Leben vorzunehmen und positiv zu sein und Dinge zu tun, die ich wahrscheinlich vorher nicht getan hätte. Denn obwohl ich RRMS habe und Medikamente nehme und es ziemlich unter Kontrolle zu sein scheint, weiß man es einfach nie wirklich. Ich möchte es nicht bereuen, Dinge nicht getan zu haben, weil ich sie nicht tun konnte, solange ich konnte.“

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnose: 2001

„Ich denke, in dem Moment, als ich es herausfand, wurde ich zu einer ‚Ja‘-Person. Endlich fange ich an, „nein“ zu sagen. … Ich muss beweisen, dass mit mir alles in Ordnung ist, weil die Leute mich behandeln, als wäre alles in Ordnung. … Da stimmt etwas nicht, aber man sieht es nicht, und das ist das Schwierigste.“

Mike Menon, 34
Diagnose: 1995

„Für mich gibt es da draußen jemanden, der schlimmer ist als ich, der mehr tut als ich. Ich kann mich also nicht wirklich über das beschweren, was ich jetzt tue, weil ich weiß, dass da draußen noch jemand mit MS ist, dem es schlechter geht, aber sie tun immer noch die Dinge, die sie tun müssen. Und das ist für mich der beste Weg, es zu sehen. Es könnte schlimmer sein. Die Leute haben mich in meiner schlimmsten Form gesehen und die Leute haben mich in der Nähe meiner besten gesehen. Vor zwei Jahren saß ich im Rollstuhl, konnte nicht laufen und hatte eine wirklich schlimme Episode. Und 20 Pillen später sehen mich die Leute und sie sagen: „Mit dir ist alles in Ordnung.“ … Ich habe den ganzen Tag Schmerzen, jeden Tag. Ich habe mich einfach daran gewöhnt. … Es gibt Tage, an denen ich manchmal nicht aufstehen und einfach liegen bleiben möchte, aber ich habe zu tun. Man muss sich ein bisschen anstrengen und ein bisschen den Antrieb haben. Wenn ich hier sitze, wird es nur noch schlimmer und ich werde nur noch schlimmer.

Sharon Alden, 53
Diagnose: 1996

„MS sieht nach allem aus. Es sieht aus wie ich. Es sieht aus wie die Freundin meiner Schwester, die nach ihrer Diagnose angefangen hat, Marathon zu laufen. Und nachdem sie wegen ihrer MS aufhören musste zu arbeiten, trainierte sie später für einen Marathon. Es sind auch Menschen, die nicht gerade gehen oder nicht gehen können. Ich habe Freunde im Rollstuhl und sie sind schon eine Weile so, also sieht es nach allem aus.“

Jeanne Collins, 63
Diagnose: 1999

„Ich denke, MS sieht aus wie alle anderen. Jeder, den du triffst, hat wahrscheinlich etwas in seinem Leben vor sich, und du weißt einfach nichts davon. Und ich denke, MS ist weitgehend eine unsichtbare Krankheit, bis man in die späteren Stadien kommt. Deshalb glaube ich nicht, dass MS wirklich nach irgendetwas aussieht. Vielleicht sehen Sie einen Stock. Vielleicht sehen Sie einen Rollstuhl. Aber zum größten Teil sehen Sie aus wie alle anderen. Sie könnten große Schmerzen haben und niemand um Sie herum weiß es überhaupt. … Es ist wichtig, andere sehen zu lassen, dass man nicht aufgeben muss. Du musst dich nicht in Mitleid suhlen und nicht rausgehen und nicht genießen, was du gerne tust.“

Nicole Connelly, 36
Diagnose: 2010

„Manchmal fühlt es sich an, als wäre man ein Gefangener im eigenen Körper. Es geht darum, Dinge nicht tun zu können, die ich gerne tun würde, und das Gefühl zu haben, dass es Dinge gibt, die ich nicht tun sollte. Ich muss mich daran erinnern, mich nicht zu weit zu drängen, es nicht zu übertreiben, denn dann bezahle ich den Preis. Ich bin befangen, wenn ich denke, dass die Leute denken „Ich bin dumm“ oder die Leute denken „Ich bin betrunken“, weil es bestimmte Zeiten gibt, in denen es mir nicht so gut geht wie anderen. Ich möchte lieber, dass die Leute wissen, was los ist, aber ich denke, das Schwierigste für mich ist, dass die Leute es nicht verstehen.“

Kate Meier, 35
Diagnose: 2015

„Die Leute haben viele Fehlinformationen darüber, was MS ist. Sie denken sofort, dass du dazu bestimmt bist, im Rollstuhl zu sitzen und all das Zeug, aber das ist nicht wirklich der Fall. [Sometimes] Es kann so aussehen, als ob Sie völlig gesund sind und ein normales Leben führen, aber Sie haben mit allen möglichen Symptomen zu kämpfen.“

Sabina Diestl, 41, und ihr Mann Danny McCauley, 53
Diagnose: 1988

„Ich kann mich überhaupt nicht bewegen. Ich bin nicht ansteckend. Es ist nicht tödlich. … Mit MS kann man trotzdem glücklich sein.“ – Sabine

„Ich habe sie kennengelernt, als sie 23 war und damals konnte sie noch nicht laufen, aber wir haben uns trotzdem ineinander verliebt. Am Anfang versuchte ich zu arbeiten und Pflegekraft zu sein, aber es wurde ein Vollzeitjob. Die Unterstützung für jemanden mit einer fortschreitenden Krankheit zu sein, ist lebensverändernd.“ – Danni