Wie ich meine MS erkläre

Meagan Freeman, 40

Diagnosejahr: 2009 | Windsor, Kalifornien

“Schrecklich.” So beschreibt Meagan Freeman MS. Eine Krankenschwester, Ehefrau und Mutter von sechs Kindern, bei der die Krankheit diagnostiziert wurde, war sicherlich nicht Teil ihres Lebensplans.

Selbst als Mediziner findet Freeman, dass es schwer ist, MS zu erklären.

„Diejenigen, die noch nie jemanden mit MS getroffen haben, reagieren normalerweise verwirrt und stellen Fragen wie ‚Was ist das?’“, sagt sie. „Normalerweise versuche ich, eine einfache Erklärung zu geben, so etwas wie: ‚Mein Immunsystem hat mein Gehirn und mein Rückenmark fälschlicherweise für den Feind gehalten und versucht, die Beschichtung meiner Nerven unangemessen anzugreifen.’“

Sie erklärt auch, wie sich das auf ihren Alltag auswirkt.

„MS verursacht extreme Müdigkeit und Schmerzen, und das macht die Elternschaft besonders schwierig“, sagt Freeman. „Kinder verstehen oft nicht, warum ich nicht an allen Aktivitäten teilnehmen kann, und es ist schwierig, es Freunden und Familie zu erklären.“

Da sie MS nie entkommen kann, findet sie, dass es hilfreich ist, andere aufzuklären. Freeman spricht und bildet andere durch ihren Blog „Mutterschaft und Multiple Sklerose“ aus.

„Es gibt 2 Millionen Menschen auf der Welt, die genau Ihre Erfahrungen machen, und ich habe noch nie eine Gruppe von Menschen gefunden, die so unterstützend und verständnisvoll ist wie in der weltweiten MS-Gemeinschaft“, sagt sie.

Eleanor Bryan, 44

Diagnosejahr: 2013 | Libanon, New Hampshire

Eleanor Bryan sagt, MS sei eine „Krankheit, die dazu führt, dass man sich selbst auf die Nerven geht“.

Sie findet, dass die Verwendung einer Analogie helfen kann, MS zu erklären: „Unser Nervensystem ähnelt einem Telekommunikationssystem mit Kabeln, die die Drähte ähnlich wie ein Handykabel umhüllen. Die Substanz, die die Kabel bedeckt, ist eine Fettsubstanz namens Myelin. Bei MS bricht das Myelin aus unbekannten Gründen zusammen. Die betroffenen Nerven haben Auswirkungen wie Stromprobleme bei Kabeln.“

Obwohl ihre Nerven gut auf Medikamente ansprachen, ist es das Schwierigste am Leben mit MS, nicht zu wissen, was als nächstes kommt.

„Es ist schwer vorherzusagen, wie stark oder wann Sie von MS betroffen sein werden“, sagt sie. „Es ist, als würde man ein Telefonkabel bekommen, das man zum Leben braucht, und es dann versehentlich mit einem Stuhl überfahren. Sie brauchen das Kabel immer noch, aber Sie müssen es mit Vorsicht verwenden.“

Aber anstatt sich mit ihrer Situation zu befassen, findet Bryan, dass es einfacher ist, es einen Tag nach dem anderen zu nehmen. Sie hat auch eine Mini-Bucket-List für Dinge erstellt, die sie tun möchte, von Yoga bis zum Schnorcheln in einem Neoprenanzug.

„Zu wissen, dass ich vielleicht jahrelang nicht alle dieselben Fähigkeiten habe, bringt mich dazu, das zu nutzen, was ich jetzt habe“, sagt sie. „Ich habe das Gefühl, dass ich jetzt viel mehr im Moment lebe.“

Gary Pruitt, 68

Diagnosejahr: 1998 | Georgetown, Kentucky

„Wenn ich anderen MS beschreibe, sage ich ihnen, dass die Dinge zwar äußerlich gut aussehen, aber innen wie ein Zugunglück sind“, sagt Gary Pruitt.

Er vergleicht die Krankheit mit dem, was passiert, wenn ein elektrisches System kurzgeschlossen wird: „Der Nerv ist wie ein elektrisches Kabel, wobei das Myelin, das den Nerv bedeckt, als Isolator für das Signal fungiert, das vom Gehirn zum Nervenende gesendet wird. Ähnlich wie wenn die Abdeckung nicht mehr auf dem Stromkabel ist, geht Myelin verloren und der innere Teil des Kabels berührt und erzeugt einen Kurzschluss im Stromkreis. Die Nerven berühren sich und es kommt zu einem Kurzschluss.“

Für seine eigene Diagnose dachten sein Arzt und Neurologe zuerst, er hätte einen eingeklemmten Nerv oder einen Gehirntumor. Sechs Neurologen und mehr als 25 Jahre später wurde bestätigt, dass Pruitt MS hatte.

Es war zwar eine Erleichterung, endlich zu erfahren, dass er MS hat, aber das Frustrierendste daran ist heute, dass er sich auf andere verlassen muss, hauptsächlich auf seine Frau.

„Ich war schon immer sehr unabhängig und musste meinen Widerstand überwinden, um Hilfe zu bitten“, sagt Pruitt.

Während die täglichen Aufgaben eine Herausforderung darstellen, ist es dank seines Segways einfacher, sich fortzubewegen. Mit diesem motorisierten Gerät behält Pruitt die Kontrolle. Von täglichen Besorgungen bis hin zu Reisen können Pruitt und seine Frau jetzt Dinge gemeinsam erledigen.

Julie Loven, 37

Diagnosejahr: 2014 | Charlotte, North Carolina

„Die meisten Leute denken entweder, dass Sie bereit sind zu sterben, oder dass Sie sehr krank sind“, sagt Julie Loven.

Dieser Mangel an Verständnis kann ärgerlich sein, aber Loven sieht darin nur einen weiteren Schlag auf dem Weg zum Leben mit MS.

„Ich könnte superwissenschaftlich werden und Demyelinisierung beschreiben, aber die meisten Menschen haben nicht die Aufmerksamkeitsspanne dafür“, sagt sie. „Da sich MS im Gehirn befindet, besteht die Möglichkeit, dass Ihr Gehirn und Ihr Rückenmark geschädigt werden, was zu Problemen führen kann, die vom Gefühlsverlust in Ihren Fingern bis zum vollständigen Verlust der Mobilität und Kontrolle der Körperfunktionen reichen können.“

Wie andere, die mit MS leben, hat Loven regelmäßig mit Brennen, Gedächtnisproblemen, Hitzschlag und Müdigkeit zu kämpfen. Trotzdem hat sie weiterhin eine positive Einstellung und macht immer noch die Dinge, die sie am meisten liebt, wie Kochen, Reisen, Lesen und Yoga.

„Ich sage nicht, dass MS Kaugummi und Rosen und eine große Pyjama-Kissenschlacht ist“, sagt sie. „Aufgeben und sich der Angst vor der Krankheit hingeben, ist nicht das Richtige.“