Wenn Ihr Angehöriger an Hämophilie A leidet, fehlt ihm ein Protein namens Gerinnungsfaktor VIII. Dies bedeutet, dass sie bei Verletzungen anfälliger für übermäßige Blutungen sind oder ohne Vorwarnung oder Erklärung zu bluten beginnen.
Die World Federation of Hemophilia schätzt, dass 1 von 10.000 Menschen mit Hämophilie A geboren wird. Trotz der Seltenheit dieser Blutkrankheit ist es wichtig zu wissen, dass Ihr Angehöriger nicht allein ist. Sie haben auch das Glück, Menschen zu haben, die sich um sie und ihren Zustand kümmern.
Im Folgenden sind nur einige der besten Möglichkeiten aufgeführt, wie Sie einen geliebten Menschen mit Hämophilie A unterstützen können.
1. Ermutigen Sie zu sicheren Aktivitäten
Wenn ein geliebter Mensch an Hämophilie A leidet, ist es vollkommen verständlich, sich bei bestimmten Aktivitäten um seine Sicherheit zu sorgen. Einige Übungen, wie z. B. Kontaktsportarten, gelten angesichts der Arten von schweren Blutungen, die auftreten können, als besonders risikoreich. Sie könnten versucht sein, ihm zu raten, auf alle Aktivitäten zu verzichten, aber dies könnte sich negativ auf sein körperliches und emotionales Wohlbefinden auswirken.
Während Sportarten mit hohem Kontakt und Aktivitäten mit einem Risiko von Kopfverletzungen nicht empfohlen werden, sagt die World Federation of Hemophilia, dass Gehen, Schwimmen und Radfahren im Allgemeinen sicher sind. Anstatt alle Sportarten zu verbieten, helfen Sie Ihrem Angehörigen, herauszufinden, wie er sich vor Blutungsepisoden schützen kann. Abhängig vom Schweregrad ihrer Hämophilie A müssen sie möglicherweise bestimmte Vorsichtsmaßnahmen treffen. Brauchen sie Schutzausrüstung? Benötigen sie vor der Aktivität eine Desmopressin-Injektion (DDAVP) oder eine Infusion? Seien Sie da, um Ihre Liebsten zu unterstützen, ohne Aktivitäten zu behindern, die sie sicher genießen können.
2. Halten Sie Eisbeutel und Bandagen bereit
Eine Möglichkeit, Ihrem Angehörigen zu helfen, bei Aktivitäten mit höherem Risiko Vorsichtsmaßnahmen zu treffen, besteht darin, ein Erste-Hilfe-Set griffbereit zu haben, das seine Medikamente enthält. Bandagen sind vollkommen ausreichend, um einen kleinen Schnitt oder Kratzer abzudecken, nachdem Druck ausgeübt wurde, um die Blutung zu verlangsamen oder zu stoppen. Sie können auch Eispackungen zur Hand haben, um Beulen zu behandeln und Blutergüssen vorzubeugen.
3. Hand anlegen (buchstäblich!)
Eine Schnittwunde bei Hämophilie A erfordert oft mehr als einen Verband und eine Umarmung. Da Ihr Angehöriger von Natur aus nicht über die erforderlichen Gerinnungsfähigkeiten verfügt, um die Blutung zu stoppen, benötigt er zusätzliche Unterstützung. Sie können helfen, indem Sie mit Gaze Druck auf die Wunde ausüben (dies ist besonders hilfreich an schwer zugänglichen Körperstellen). Sobald die Blutung abgeklungen ist, lege einen Verband auf die Stelle, um die Wunde zu schützen. Wenn die Blutung nicht aufhört, bringen Sie Ihren Angehörigen in die Notaufnahme und rufen Sie seinen Arzt an.
4. Hilfe bei der Verabreichung von Medikamenten
Während die meisten Infusionen in der Praxis durchgeführt werden, müssen einige Menschen mit schwerer Hämophilie A sie möglicherweise zu Hause durchführen. Wenn der Zustand Ihres Angehörigen milder ist, muss er im Notfall oder als vorbeugende Maßnahme möglicherweise DDAVP allein einnehmen. Erfahren Sie, wie Sie diese Medikamente verabreichen, falls Ihr Angehöriger Hilfe benötigt. Fragen Sie einen Arzt um Rat oder lassen Sie sich sogar von Ihrem Angehörigen zeigen, wie es geht, wenn er dazu in der Lage ist.
5. Chauffeur sein
Zwischen regelmäßigen Kontrolluntersuchungen, Behandlungsterminen und Physiotherapie kann Ihr Liebling vom vielen Herumfahren erschöpft sein. Sie können helfen, indem Sie anbieten, sie zu ihren Terminen zu fahren, wann immer Sie können. Dies kann Ihrem Angehörigen helfen, Energie zu sparen, damit er sich auf das konzentrieren kann, was am wichtigsten ist: gesund zu werden. Außerdem kann das Autofahren besonders herausfordernd sein, wenn sie viele Gelenkblutungen in den Knien und Knöcheln hatten.
6. Bleiben Sie informiert
Das Leben mit Hämophilie A ist eine Menge zu bewältigen, und Ihr Angehöriger konzentriert sich wahrscheinlich mehr auf Behandlung und Vorbeugung als auf den Zustand seiner Erkrankung. Sie können helfen, indem Sie ihr Forscher werden: Gibt es neue aufstrebende Behandlungen, die Sie mit ihrem Arzt besprechen können? Welche Nebenwirkungen haben diese Behandlungen? Wirken die Medikamente, die Ihr Angehöriger einnimmt, so, wie sie sollten? Laufen derzeit klinische Studien?
Sie können Ihren Liebsten auch helfen, indem Sie ihn zu seinen Arztterminen begleiten. Bieten Sie an, sich Notizen zu machen und emotionale Unterstützung zu leisten. Ihr geliebter Mensch wird Sie über seine Grenzen informieren, wenn es um Ihre Aufmerksamkeit geht.
Hämophilie A ist eine lebenslange Erkrankung, für die keine Heilung bekannt ist. Sie können dazu beitragen, die Lebensqualität Ihrer Angehörigen zu verbessern, indem Sie sowohl moralische als auch medizinische Unterstützung anbieten. Die richtige Pflege kann zu einer normalen Lebensdauer beitragen. Auch wenn Sie sich angesichts des Zustands Ihres Angehörigen vielleicht hilflos fühlen, tun Sie wahrscheinlich viel mehr, als Ihnen bewusst ist.
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