Das letzte Jahr war verschwommen. In vielerlei Hinsicht fühlt es sich an wie ein verlorenes Jahr.

Während ich gelernt habe, wie man von zu Hause aus arbeitet, Hobbys wie Kartenherstellung, Backen und Lebensmittelfotografie aufgegriffen und jede Schublade in meinem Haus vollständig organisiert hat, hat die Pandemie diejenigen von uns mit chronischen Krankheiten vor einzigartige Herausforderungen gestellt. In meinem Fall Lupus und rheumatoide Arthritis.

Als ich am 13. März 2020 mein Büro mit meinem Laptop in der Hand verließ, hätte ich nie gedacht, dass die Dinge 11 Monate später genauso (oder schlimmer) sein würden wie damals und dass die ganze Landschaft meines Lebens anders aussehen würde.

Meine Welt ist kleiner geworden

Mein Status als chronisch kranker Mensch rückte immer mehr in den Mittelpunkt. Meine chronischen Krankheiten sind buchstäblich zum Entscheidungsträger für alles geworden, was ich tue oder nicht tue.

So klein ich dachte, meine Welt sei während der Pandemie noch kleiner geworden. Selbst der Gang zum Lebensmittelgeschäft fühlt sich an wie eine Erfahrung auf Leben und Tod. Eine Zeit lang ließ mich mein Mann nicht einmal mit.

Jetzt, fast ein Jahr später, ist es jede Woche mein aufregendster (und meistens einziger) Ausflug.

Es gibt Stress rund um Termine und Medikamente

Ich hatte das Glück, dass meine Krankheiten ziemlich stabil waren.

Meine Rheumatologietermine waren virtuell, und ich muss leider sagen, dass die Telemedizin, abgesehen davon, dass ich meine Gelenke nicht manipulieren konnte, keinen großen Unterschied in Bezug auf meine Termine bei meinem Rheumatologen gemacht hat.

Die 10 Minuten, die ich im Büro bekomme, entsprechen ungefähr den 10 Minuten, die ich per Videokonferenz bekomme. Der Hauptunterschied besteht darin, dass ich bequem von zu Hause aus teilnehmen kann.

Andere Termine verzögerten sich und mussten persönlich stattfinden, wenn sie endlich stattfinden konnten. Laborarbeit ist stressig, weil ich beim Betreten eines Krankenhauses oder Gesundheitszentrums das Gefühl habe, in das Epizentrum der Pandemie einzutreten. Aber es gibt keine andere Möglichkeit.

Medikamente sind ein ganz anderes Thema. Da viele mit erheblichen Verzögerungen bei der Post zu tun hatten, war meine Rezeptzustellung ein weiteres Opfer eines Systems am Abgrund.

Es dauerte 3 Wochen, bis meine Medikamente per Post von meiner Apotheke eine Meile von meinem Haus entfernt ankamen.

Ich musste mich schließlich an meine Versicherung wenden, weil die Apotheke sich weigerte, etwas zu tun, und mir eines meiner Medikamente ausging. Nach Neujahr kamen sie endlich an.

Es gab Verbindung – und Einsamkeit

Unsere Familien waren wunderbar. Zuerst brachten sie Lebensmittel an unsere Tür und winkten durch ein Fenster. Dann endlich entschieden, dass wir die Trennung nicht mehr ertragen konnten und uns sehen mussten, Masken aufsetzen, Händedesinfektionsmittel verwenden und soziale Distanzierung einhalten mussten.

Es hat mir viel bedeutet, dass meine Familie meine Führung übernommen hat, wenn es um meinen Komfort geht, wenn wir zusammen sind. Sie wissen, was vorhanden sein muss, damit ich mich sicher und wohl fühle.

Meine nicht chronisch kranken Freunde haben Verständnis gezeigt. Wir sind per SMS und Zoom in Kontakt geblieben. Aber sich persönlich zu sehen, scheint ein Risiko zu sein, das niemand eingehen möchte.

Das Stück ist also ein wenig isolierend. Meine Freunde haben Kinder, die ich nie getroffen habe oder die im Grunde erwachsen sein werden, wenn es sicher ist, sie zu sehen.

Die Pandemiemüdigkeit hat ihren Tribut gefordert

Pandemiemüdigkeit ist ehrlich gesagt schlimmer als die Müdigkeit durch Lupus und rheumatoide Arthritis. Ich denke, wir alle spüren es, chronisch krank oder nicht.

Aber für mich gibt es kein Entrinnen.

Keine der Aktivitäten außerhalb meiner Blase ist mir persönlich das Risiko wert. Essen in einem Restaurant scheint wie eine Fantasie. Einen Film in einem Kino zu sehen, scheint wie eine Erinnerung aus einer anderen Zeit und an einem anderen Ort. Die Freiheit zu gehen, wohin ich will, wann ich will, ist ein Traum.

Die Online-Bestellung hat den Besuch im stationären Handel abgelöst. Ich bin wirklich dankbar, dass mir außer Lebensmitteln fast alles, was ich will oder brauche, auf Knopfdruck zur Verfügung steht.

Gewonnene Erkenntnisse

Ich denke, die wichtigste Lehre aus der Pandemie ist, dass so viele Dinge, die chronisch kranke Menschen in der Vergangenheit als Unterkunft gefordert haben, für die Massen Realität geworden sind: von zu Hause aus arbeiten, fast jeden Artikel unter der Sonne online bestellen können, nicht müssen Warten Sie online beim DMV (Secretary of State Office für diejenigen, die wie ich in Michigan sind).

Während es ermutigend ist, dass viele Lebensbereiche jetzt zugänglicher sind, ist es entmutigend, dass es eine Pandemie brauchte und jeder einen einfacheren Zugang zu den Dingen benötigte, die den Wandel veranlasste.

Ich hoffe nur, dass sich diese Leichtigkeit des Zugangs nicht ändern wird, sobald die Pandemie vorbei ist und das Leben wieder „normal“ wird.

Während die Pandemie mein Leben verändert hat, hat sie mich auch daran erinnert, was wirklich wichtig ist. Ich brauche keine Starbucks und Ausflüge ins Einkaufszentrum, um zu überleben. Ich persönlich weiß nicht, ob ich jemals wieder einen Fuß in ein Einkaufszentrum setzen werde.

Was ich zum Überleben brauche, sind meine Familie und Freunde, Nahrung und Unterkunft. Der ganze Rest ist nur ein Bonus, und das sind Dinge, die ich nie wieder für selbstverständlich halten werde.

Leslie Rott Welsbacher wurde 2008 im Alter von 22 Jahren, während ihres ersten Jahres an der Graduiertenschule, mit Lupus und rheumatoider Arthritis diagnostiziert. Nach der Diagnose promovierte Leslie in Soziologie an der University of Michigan und erwarb einen Master-Abschluss in Gesundheitsfürsprache am Sarah Lawrence College. Sie ist Autorin des Blogs „Getting Closer to Myself“, in dem sie offen und humorvoll ihre Erfahrungen im Umgang mit und im Leben mit mehreren chronischen Krankheiten teilt. Sie ist eine professionelle Patientenanwältin, die in Michigan lebt.