Wie ich Psoriasis meiner Traumkarriere nicht im Wege stehen ließ

Meine Geschichte mit Psoriasis

Als ich 15 Jahre alt war, wurde bei mir Psoriasis diagnostiziert. Wir wussten damals nicht viel über die Krankheit, außer dass sie erblich sein kann und meine Mutter sie hatte.

Uns war sofort klar, dass ich einen Dermatologen aufsuchen musste, der auf Psoriasis spezialisiert ist. Aufgrund dieses wichtigen Schritts gingen wir direkt von der Diagnose zur Behandlung. Es hat so viel Zeit gespart.

Ich war bei allen Behandlungen, die Sie sich vorstellen können: Teerbäder (ja, das passierte, als ich 15 war!), Topika, Steroide, Biologika und orale Behandlungen.

Ja, ich habe sogar die magische Lotion deiner Tante probiert. Spoiler-Alarm: Es heilt Psoriasis nicht.

Aber seitdem konnte ich meine Psoriasis dank mehrerer wichtiger Schritte in den Griff bekommen. Ich teile meine Geschichte, weil ich die Ressource sein möchte, die ich brauchte, als ich diagnostiziert wurde.

Tauchen wir also ein!

Warum ich angefangen habe zu bloggen, um meine Geschichte zu teilen

Es war schwer, ein junges Mädchen in der High School mit einer sehr sichtbaren Krankheit zu sein. Es war schwer für mich zu verstehen, was in meinem Körper vor sich ging, geschweige denn, es anderen zu erklären.

Das war der Zeitpunkt, an dem ich beschloss, mich (und meine Familie) darüber aufzuklären, was Psoriasis wirklich ist. Je mehr ich über Psoriasis erfuhr, desto mehr interessierte mich, was in meinem Körper vor sich ging.

Ich fing an, spezialisierte Ärzte aufzusuchen. Ich habe gelernt, dass ich mir das nicht antue. Es war nichts, was ich aß oder trank (oder was ich nicht aß oder trank). Es war mein Immunsystem, das verrückt spielte.

Um es in wissenschaftlichen (aber nachvollziehbaren) Begriffen auszudrücken: Die National Psoriasis Foundation (NPF) definiert Psoriasis als „eine immunvermittelte Krankheit [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] das verursacht die Entzündung im Körper.“

Und je mehr Informationen ich aus dem NPF verdaute, desto mehr wollte ich teilen, damit andere verstehen konnten, was ich durchmachte. Also fing ich an, alles zu teilen.

Ich teilte mit, wie wichtig es sei, den richtigen Dermatologen aufzusuchen; wie wichtig es ist, für sich selbst einzutreten, wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihre Behandlung nicht anschlägt; wie wichtig es ist, Gemeinschaft zu finden; wie man sich kleidet, wenn man ein Aufflackern erlebt und alles dazwischen.

Warte, das hat noch niemand gemacht? Dann könnte ich das machen.

Ich konnte mitteilen, wie traurig ich war, als meine Behandlungen nicht funktionierten. Ich konnte die Stoffe teilen, die meine Haut nicht reizten. Ich könnte Ihnen zeigen, wie Sie die Kleidung, die Sie bereits in Ihrem Schrank haben, um Ihre Aufflackern stylen können.

Ich könnte den Tipp teilen, nach dem ich lebe, wenn es darum geht, meine Haut mit Feuchtigkeit zu versorgen. (Tipp: Es wird eingecremt, sobald Sie aus der Dusche kommen, weil es die Feuchtigkeit einschließt!).

Ich könnte alles teilen.

Ich habe einen Weg gefunden, anderen zu helfen, die vielleicht im Stillen leiden und vielleicht nicht wissen, dass es so viele Möglichkeiten gibt, wie wir mit unserer Krankheit umgehen können, während wir ein glückliches, gesundes und stilvolles Leben führen.

Siehe die Entwicklung meines Blogs SabrinaSkiles.com.

Ich würde die Ressource sein, die ich brauchte, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde.

Meiner Leidenschaft nachgehen: Anderen helfen, indem ich meine Erfahrung teile

20 Jahre später bin ich jetzt Mutter von zwei Jungen. Sie haben auch extrem empfindliche Haut und beide hatten als Babys Neurodermitis.

Ich habe meinen Söhnen beigebracht, wie wichtig es ist, saubere Hautpflegeprodukte zu verwenden, da andere unsere Haut reizen und unsere Haut „sauer auf uns“ machen könnten. (Profi-Tipp: Die Verwendung einer kindgerechten Sprache hilft ihnen, sie auf ihrem Niveau zu verstehen).

Andere Mütter haben sich an mich gewandt, um mir zu danken, dass ich meine Reise in meinem Blog geteilt habe, weil es ihnen geholfen hat, ihre Kinder besser zu verstehen und ihnen zu helfen.

Ich habe auch andere (sowohl Männer als auch Frauen) gebeten, sich an mich zu wenden, um zu fragen, welche Art von Stoffen am besten zu verwenden sind, weil sie keine finden können, die die Haut nicht reizen. Mein Rat: Halten Sie sich an leichte, atmungsaktive Stoffe wie Baumwolle, Viskose und Kunstseide. Die Nähte auf diesen Stoffen sind weiter voneinander entfernt und lassen mehr Luft herein, damit Ihre Haut atmen kann.

Im Vergleich dazu liegen die Nähte bei schweren Stoffen wie Spandex oder Wolle viel dichter beieinander. Dies macht es zu einem schwereren Stoff, da keine Luft eindringen kann, die empfindliche Haut reizen könnte.

Ich habe als Fürsprecher von Psoriasis-Patienten auf Gesundheitskonferenzen darüber gesprochen, warum es wichtig ist, meine Geschichte zu teilen. Um ehrlich zu sein, möchte ich Ihnen zuverlässige und nachvollziehbare Informationen darüber geben, wie es ist, mit Psoriasis zu leben.

Es gibt so viel medizinischen Fachjargon, der schwer zu verdauen ist. Ich möchte es auf eine leichter verdauliche Weise teilen. Es gibt auch viele Fehlinformationen da draußen.

Und ich möchte derjenige sein, der das ändert. Wenn nur einer – nein, warte, lass uns das ändern. Wenn fünf Menschen durch alles, was ich teile, etwas Neues über Psoriasis lernen, nenne ich das einen Erfolg.

Es sind diese Botschaften, Gemeinschaften, Verbindungen und Gelegenheiten zum Reden, die mich antreiben. Sie haben mich weiterhin meiner Leidenschaft, anderen zu helfen, nachgehen lassen.

Inzwischen habe ich meine Psoriasis weiterhin unter Kontrolle.

Warum ich mich da rausgebe

Kommen wir nun zurück zur ursprünglichen Frage: Warum sollte jemand, der als Mode- und Lifestyle-Bloggerin im Rampenlicht steht, sich selbst herausstellen, während er mit einer sichtbaren Krankheit wie Psoriasis lebt?

Es gibt viele Gründe.

Damit ich deine Meinung ändern kann. So kann ich eine weitere Person davon abhalten, jemandem einen bösen Blick zuzuwerfen, der vielleicht anders aussieht als sie. Andere wissen also, dass für diese komplizierte Krankheit noch wichtige Forschung erforderlich ist.

So kann ich einer anderen Mutter helfen zu verstehen, was Psoriasis ist und wie wichtig es ist, den richtigen Arzt für ihr Kind aufzusuchen. So kann ich dazu beitragen, jemandem das Selbstvertrauen zu geben, seine Geschichte zu teilen, in der Hoffnung, dass mehr Menschen verlässliche Informationen darüber erhalten, wie es wirklich ist, mit Psoriasis zu leben.

Spoiler-Alarm: Wir sind genau wie Sie. Wir sind nicht ansteckend. Unser Immunsystem ist einfach super kompliziert. Unsere Haut repliziert sich etwa 100-mal schneller als Ihre (Hinweis: das Abblättern), und nein, es gibt (noch) kein Heilmittel.

Haben Sie Geduld mit denen von uns, die Psoriasis haben. Wisse, dass wir hier draußen einfach unser bestes Leben führen, während wir Psoriasis behandeln und stilvoll aussehen.

Sag das nächste Mal hallo. Fragen Sie uns zum Kaffee. Du weißt nie, wessen Tag du machen wirst.

Sabrina Skiles ist Mutter und Lifestyle-Bloggerin, die SabrinaSkiles.com als Ressource für Millennial-Frauen und Menschen mit chronischen Erkrankungen wie Psoriasis und Brustkrebs gegründet hat. Sabrina hat seit 2020 Brustkrebs überlebt (Diagnose 2019) und lebt seit mehr als zwei Jahrzehnten mit Psoriasis. Ihr Ziel ist es, Millennial-Mütter zu stärken und Vertrauen statt Schuldgefühle zu wecken, während sie gleichzeitig Menschen mit chronischen Krankheiten zeigen möchte, dass es möglich ist, einen glücklichen, gesunden und stilvollen Lebensstil zu führen.