Die derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten für ALS sind begrenzt, aber neue Behandlungsmöglichkeiten sind in Sicht.
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine chronische, fortschreitende Erkrankung, die durch Nervendegeneration und Verlust der Muskelfunktion gekennzeichnet ist. ALS, auch als Lou-Gehrig-Krankheit bekannt, verändert Ihr Leben und lässt Sie möglicherweise darüber nachdenken, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt.
Die ALS-Behandlung erfordert die Zusammenarbeit mit einem Team von medizinischen Fachkräften, die Ihnen bei der Erfüllung all Ihrer Bedürfnisse behilflich sein können. Hierzu sind in der Regel mindestens ein Neurologe und ein Atemtherapeut beteiligt.
Es gibt nicht viele Behandlungsmöglichkeiten für ALS, aber es werden derzeit neue Behandlungsmöglichkeiten erforscht. Es ist möglich, dass innerhalb des nächsten Jahrzehnts neue und bessere Behandlungsmethoden für ALS verfügbar sein werden. Es besteht die Hoffnung, dass diese neuen Medikamente die Ursache der Krankheit und nicht die Symptome bekämpfen.
Beste Behandlungs- und Pflegeoptionen für ALS
Die Behandlung von ALS konzentriert sich hauptsächlich auf die Linderung Ihrer Symptome. Dies liegt daran, dass die genaue Ursache von ALS nicht vollständig geklärt ist. Es gibt jedoch Medikamente, die das Fortschreiten der ALS verlangsamen können.
Riluzol ist ein Medikament, dessen sofortige Einnahme häufig empfohlen wird. Es ist das einzige Medikament, das gezeigt wird
Zur Behandlung störender Symptome wie schmerzhafter Muskelkrämpfe können auch mehrere andere Medikamente empfohlen werden. Dazu können Folgendes gehören:
- Gabapentin
- Baclofen
- Tizanidin
Da die Atmung bei ALS letztendlich zu einem zentralen Problem wird, werden die Möglichkeiten der Atemunterstützung zu Beginn Ihres Behandlungsplans mit einem Arzt besprochen. Dies liegt daran, dass eine Schwäche Ihrer Atemmuskulatur letztendlich zu Atemversagen führen kann.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die Atmung bei ALS zu unterstützen:
Überdruckbelüftung - Tracheotomie (ein Schlauch wird chirurgisch in Ihre Luftröhre eingeführt)
- Ventilator
Der Bedarf an Hilfsmitteln zur Atemunterstützung hängt davon ab, wie weit die Krankheit fortgeschritten ist. Möglicherweise profitieren Sie zunächst von einer Überdruckbeatmung und benötigen später eine Tracheotomie. Bei ALS im Spätstadium kann eine Beatmung erforderlich sein.
Auch Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken werden häufig bei ALS beobachtet und können zu Gewichtsverlust oder Unterernährung führen. Es wird empfohlen, kalorienreiche Lebensmittel und nährstoffreiche Getränke zu sich zu nehmen. Die Zusammenarbeit mit einem Ernährungsberater kann von Vorteil sein.
In einigen Fällen kann ein Schlauch in Ihren Magen eingeführt werden, um eine direkte Ernährungsunterstützung zu gewährleisten. Dies kann in Betracht gezogen werden, wenn das Kauen und Schlucken zu anstrengend wird.
Gibt es neue Behandlungsmöglichkeiten für ALS?
Edaravon ist ein relativ neues Medikament, dessen Einnahme manchmal zusammen mit Riluzol empfohlen wird. Es ist ein Antioxidans, das hilft, Ihre Nerven vor Degeneration zu schützen. Es hat sich nicht gezeigt, dass es die Überlebenszeit verbessert, laut einer Studie aus dem Jahr 2018 kann es jedoch Ihre Funktion verbessern.
Relyvrio ist ein weiteres Medikament, das kürzlich von der Food and Drug Administration (FDA) für ALS zugelassen wurde. In einer kleinen klinischen Studie im Jahr 2020 wurde gezeigt, dass es das Fortschreiten von ALS verlangsamt. Die Forschung zu Relyvrio ist jedoch äußerst begrenzt.
Mehrere andere potenzielle Therapien werden derzeit für ihren Einsatz bei ALS untersucht, obwohl sich bisher keine als vorteilhaft erwiesen hat. Dennoch werden Therapien aggressiv vorangetrieben.
Einer Studie aus dem Jahr 2022 zufolge befinden sich derzeit folgende Therapien in der Forschung:
- Stammzellen
- tofersen
- Tadnersen
- jacifusen
Wie wird ALS diagnostiziert?
Die Diagnose von ALS basiert auf den Symptomen, die Sie einem Arzt oder medizinischem Fachpersonal melden, einem Anamnesebericht und den Ergebnissen der körperlichen Untersuchung.
Ein Muster bestimmter Symptome, die fortzuschreiten scheinen, weist auf das allgemeine Vorliegen von ALS hin. Diese beinhalten:
- Muskelzuckungen
- Muskelschwäche
- Spastik
- gestörte Reflexe
- Kraftverschwendung
- Schwierigkeiten beim Atmen oder Schlucken
unkontrollierbares Weinen oder Lachen - sabbern
Sie können davon ausgehen, dass Sie in erster Linie mit einem Neurologen zusammenarbeiten, der zusätzliche Tests anordnet, um die Diagnose zu bestätigen. Zu diesen Tests gehören in der Regel Untersuchungen der Nervenleitung, Lumbalpunktionen, Muskelbiopsien und eine MRT- oder PET-Untersuchung Ihres Gehirns und Rückenmarks.
Lebenserwartung bei ALS
Die Lebenserwartung von Menschen mit ALS variiert je nach Fortschrittsgeschwindigkeit. Nach Angaben der ALS Foundation leben Menschen mit ALS ab dem Zeitpunkt der Diagnose durchschnittlich noch etwa drei bis fünf Jahre. Manche Menschen können jedoch 10 Jahre oder länger leben, da die Progressionsgeschwindigkeit von Person zu Person unterschiedlich ist.
Einige Faktoren
- kein Gewichtsverlust
- jüngeres Alter
- höhere funktionelle Fähigkeiten
- höhere Atemfunktion
Was sind die verschiedenen Stadien von ALS?
Es gibt einige häufig verwendete Staging-Systeme bei ALS. Angehörige der Gesundheitsberufe können sich auf die beziehen
- Bühne 1: eine betroffene Körperregion
- Stufe 2: zwei betroffene Körperregionen
- Stufe 3: drei betroffene Körperregionen
- Stufe 4: Atem- oder Ernährungsversagen
- Stufe 5: Tod
Was verursacht ALS?
Die wahre Ursache von ALS bleibt immer noch ein Rätsel. Es wird davon ausgegangen, dass Nervenzellen in Ihrem Rückenmark mit der Zeit zusammenzubrechen scheinen, was die Symptome verursacht. Der Grund für diesen Verfall ist jedoch unklar.
Zu den aktuellen Theorien über die Ursache von ALS gehören:
- Genetik
- Umfeld
- altersbedingte Funktionsstörung
Es wurde festgestellt, dass mehrere genetische Mutationen bei ALS eine Rolle spielen, aber nicht selbst die Ursache der Krankheit sind.
Etwa 5 bis 10 % aller Menschen mit ALS haben es von Familienmitgliedern geerbt. Die restlichen 90 bis 95 % der Menschen mit ALS entwickeln es, ohne dass eine familiäre Vorgeschichte von ALS bekannt ist.
Risikofaktoren für ALS
Es gibt nicht viele gut untersuchte, eindeutige Risikofaktoren für ALS. Einer Studie aus dem Jahr 2018 zufolge wird angenommen, dass Folgendes Ihr Risiko, an ALS zu erkranken, erhöhen kann:
- Familiengeschichte von ALS
- männliches Geschlecht
- fortgeschrittenes Alter
- bestimmte genetische Mutationen
So unterstützen Sie einen geliebten Menschen mit ALS
Wenn Ihr geliebter Mensch mit ALS lebt, ist die Unterstützung von entscheidender Bedeutung, um ihm eine bessere Lebensqualität zu ermöglichen. Sie benötigen Hilfe bei allem, von der Entscheidungsfindung bis hin zu alltäglichen Aufgaben. Einige Dinge, die Sie tun können, um zu helfen, sind:
- die Grundlagen von ALS verstehen
- ihnen Gesellschaft leisten
- sie zu Gesundheitsterminen bringen
- Wir helfen ihnen bei alltäglichen Aktivitäten wie Essen und Gehen nach draußen
Mit fortschreitender Krankheit verlieren sie fast immer weiterhin ihre Funktionsfähigkeit. Das bedeutet, dass Sie stärker in ihre Pflege eingebunden werden. Es ist wichtig, dass Sie auch auf sich selbst achten.
ALS-Selbsthilfegruppen für Angehörige
Die Pflege, die jemand mit ALS benötigt, kann anstrengend sein. Aus diesem Grund gibt es Selbsthilfegruppen speziell für ALS-Betreuer.
Die ALS-Stiftung bietet eine Liste von Selbsthilfegruppen an, nach denen Sie suchen können, je nachdem, in welchem Bundesstaat Sie leben. Durch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe erhalten Sie mehr Wissen über die ALS-Pflege und haben die Möglichkeit, mit anderen Betreuern in Kontakt zu treten.
Endeffekt
Wenn Sie sich den Herausforderungen stellen, die das Leben mit ALS mit sich bringt, kann es hilfreich sein, Unterstützung von medizinischem Fachpersonal, Ihrer Familie und Ihrer Gemeinde zu erhalten. Die Krankheit verläuft fortschreitend und führt zu einem extremen Funktionsverlust und der Notwendigkeit einer umfassenden medizinischen Behandlung.
Die Zusammenarbeit mit einem Team von medizinischen Fachkräften kann dazu beitragen, Ihre Lebensqualität zu verbessern. Es ist wichtig, sich so früh wie möglich behandeln zu lassen und dabei zu bleiben. Mit fortschreitender Forschung wird erwartet, dass weitere Behandlungsmöglichkeiten verfügbar werden.
