Johanna V. verbrachte acht frustrierende Jahre mit Schmerzen, bevor bei ihr schließlich die Diagnose Spondylitis ankylosans (AS) gestellt wurde.
Nachdem Johanna 2008 ihre ersten Symptome verspürte, reiste sie von einem Arzt zum anderen, um nach Antworten zu suchen.
Trotz Schmerzen und Schwellungen von Kopf bis Fuß erinnert sich Johanna daran, dass sie von Ärzten entlassen wurde, die ihr sagten, sie sei zu jung und gesund, um an einer ernsthaften Erkrankung zu leiden.
Erst als 2015 ein neuer Arzt in ihre örtliche Rheumatologiepraxis eintrat, nahm jemand Johannas Schmerzen ernst. Sie erhielt ein MRT der Wirbelsäule und erhielt kurz darauf die Diagnose AS.
„Endlich die Diagnose zu erhalten war eine Erleichterung“, sagte Johanna. „Als die Ärzte mir nicht glaubten, fühlte ich mich so allein und frustriert, und all die medizinische Kritik führte schließlich dazu, dass ich meine eigenen Symptome verleugnete. Ich löste mich von meinem eigenen Körper, weil alles zu überwältigend war, um es zu ertragen.“
Johannas langer Weg bis zur Diagnose beeinträchtigte ihre geistige Gesundheit erheblich. Erst als sie 2019 mit der Therapie begann, konnte Johanna endlich ihre Diagnose akzeptieren und Schritte unternehmen, um ihr Leben mit AS zu verbessern.
Johanna betont vor allem die Bedeutung von Selbstempathie und Selbstbewusstsein – Fähigkeiten, an denen sie ihrer Meinung nach immer noch arbeitet.
Um ihre geistige und körperliche Gesundheit zu verbessern, gründete sie @chronicallyjohanna, einen Instagram-Account und Blog, der sich für die körperliche Fitness von Menschen mit chronischen Krankheiten einsetzt.
Johanna lebt in Finnland und schätzt das internationale AS-Unterstützungssystem, das sie über Instagram aufbauen konnte.
„Wir alle teilen transparent mit, wie es Tag für Tag für uns ist“, sagte sie. „Wir diskutieren über Medikamente, Symptome, psychische Gesundheit, Beziehungen – alles, was von unserer Krankheit betroffen ist.“
Wenn sie anderen Menschen mit AS einen Rat geben könnte, dann ist es, daran zu arbeiten, zu verstehen, dass die Diagnose kein Todesurteil ist.
„Es handelt sich zwar um eine fortschreitende chronische Krankheit, aber auch mit dieser Diagnose ist ein recht erfülltes Leben möglich. Alles, was Sie tun können, ist, Ihr Leben proaktiv in die Hand zu nehmen“, sagte sie. „Außerdem bist du nicht allein.“
Johanna ist vor allem durch ihre Lobbyarbeit motiviert und hofft, eine Anlaufstelle für Menschen zu sein, die selbst nach Antworten suchen.
„Ich weiß nicht, warum mir dieser Weg mit all seinen Schwierigkeiten zugewiesen wurde“, sagte Johanna. „Aber zumindest hoffe ich, dass jemand von meiner Reise Kraft für sich mitnimmt.“
