Bisher wurden bei mir drei chronische Gesundheitszustände diagnostiziert: Migräne, Uterusmyome und zuletzt intravenöse Leiomyomatose, eine seltene, gutartige Art von Leiomyom, die außerhalb der Gebärmutter wachsen kann. Meine Migränediagnose war eine Erleichterung, denn die Diagnose in meiner Krankenakte erleichterte mir den Zugang zu Medikamenten. Bis ich älter war, habe ich es nie wirklich als chronischen Gesundheitszustand angesehen, und zum Zeitpunkt meiner Diagnose war es für andere Frauen in meiner Familie ein Teil des Lebens. Es schien selbstverständlich, dass es auch ein Teil meines Lebens war.
Meine Myom-Diagnose fühlte sich etwas bedeutsamer an, aber auch hier erkannte ich nicht wirklich, dass es sich um eine chronische Erkrankung handelte. Ich wurde operiert und ging davon aus, dass es mir besser ging. Ich wusste, dass das Risiko eines erneuten Auftretens bestand, aber niemand empfahl eine Überwachung. Niemand hat eine große Sache daraus gemacht. Nachdem ich mich von der Operation erholt hatte, lebte ich weiter und dachte erst darüber nach, als ich mich auf den Weg machte, eine Familie zu gründen, und wusste, dass aufgrund der vergangenen Operation ein Kaiserschnitt bevorstand. Als einige Jahre nach der Geburt meines ersten Kindes erneut Myome auftraten, entschied ich mich für eine Hysterektomie, damit ich nicht noch einmal an Myome denken musste.
Meine dritte Diagnose war anders und mit einer Reihe von Emotionen verbunden. Zunächst herrschte Erleichterung. Nach einer großen Operation und anschließender Biopsie hatte ich drei Wochen lang darauf gewartet, von meinem Arzt zu hören. Alle Anzeichen deuteten auf eine Krebserkrankung im fortgeschrittenen Stadium hin, und als mir mein Arzt meine tatsächliche Diagnose einer intravenösen Leiomyomatose mitteilte, fühlte ich zunächst, wie eine Last von mir fiel. Entgegen allen Erwartungen war der Tumor gutartig.
Doch dann fing mein Arzt an, über die nächsten Schritte zu sprechen, empfahl Spezialisten, überwachte Behandlungspläne, Medikamentenoptionen und weitere chirurgische Eingriffe, und meine Erleichterung ließ nach. Ich fühlte mich mit zu vielen Informationen überfordert und hatte gleichzeitig das Gefühl, nicht genug zu haben. Ich fing an, über die Realität regelmäßiger Arzttermine und MRT-Untersuchungen nachzudenken, darüber, wie ich durchs Leben ging und mich ständig fragte, ob ich noch eine größere Operation brauchen würde, und immer versuchte, meinem unvorhersehbaren Zustand einen Schritt voraus zu sein. Es gab keine schnelle Lösung. Keine Pille, die ich einnehmen könnte, wie bei Migräne, und keine Operation, die das Risiko eines erneuten Auftretens ausschließen würde. Dies war ein Teil von mir und mein Leben würde für immer beeinflusst werden.
Durch gemeinsame Erlebnisse Halt finden
Nach meiner Diagnose habe ich mit vielen anderen Menschen gesprochen, die an chronischen Erkrankungen leiden. Das Hören ihrer Geschichten half mir nicht nur, mich mit vielen meiner Emotionen auseinanderzusetzen und mich mit den Dingen, die ich fühlte, weniger allein zu fühlen, sondern es half mir auch, mich besser auf die Ausarbeitung eines Plans vorbereitet zu fühlen.
Es spielte keine Rolle, ob ich mit jemandem sprach, der an MS, einer Nierenerkrankung, Arthritis oder Endometriose leidet. Jede Person, mit der ich gesprochen habe, musste ihre Behandlungs- und Überwachungspläne ausarbeiten. Sie mussten nach Spezialisten suchen und in vielen Fällen eine Unterstützungsgemeinschaft suchen. Und sie mussten sich damit auseinandersetzen, welche Auswirkungen ihre Bedingungen auf ihr Leben und das ihrer Familien und Freunde haben würden.
Und so machte ich mich daran, Diagnosis Diaries zu erstellen, einen Ort für Menschen mit chronischen Erkrankungen, an dem sie ihre Erfahrungen mit der neu diagnostizierten chronischen Erkrankung teilen können.
Es gibt keinen Leitfaden dafür, was zu tun ist, wenn Sie eine neue Diagnose erhalten haben, aber das bedeutet nicht, dass Sie allein sind.
In dieser Serie erzählen wir echte Geschichten von echten Menschen über die Diagnose einer chronischen Erkrankung. Jeder Aufsatz spiegelt die einzigartige Erfahrung und Perspektive dieses Autors wider. Einige Stücke könnten bei Ihnen Anklang finden. Andere vielleicht nicht. Aber wir hoffen, dass alle diese Aufsätze Ihnen helfen werden, die Stärke in Ihnen selbst und den Wert Ihrer eigenen Geschichte zu erkennen.
Redaktionsleiter, Klinik
