6:15 Uhr
Der Wecker klingelt – es ist Zeit aufzuwachen. Meine beiden Töchter wachen gegen 6:45 Uhr auf, also habe ich 30 Minuten Zeit für mich. Mir ist es wichtig, Zeit für meine Gedanken zu haben.
Während dieser Zeit werde ich mich dehnen und Yoga machen. Eine kleine positive Bestätigung, um meinen Tag zu beginnen, hilft mir, inmitten des Chaos zentriert zu bleiben.
Nachdem bei mir Colitis ulcerosa (UC) diagnostiziert wurde, verbrachte ich viel Zeit damit, meine Auslöser herauszufinden. Ich habe gelernt, dass es für mein allgemeines körperliches und geistiges Wohlbefinden entscheidend ist, einen Moment nach dem anderen zu nehmen.
8:00 Uhr morgens
Zu diesem Zeitpunkt sind meine Kinder angezogen und wir sind bereit für das Frühstück.
Eine ausgewogene Ernährung ist der Schlüssel, um in Remission zu bleiben. Mein Mann hat auch CU, daher haben unsere beiden Töchter ein höheres Risiko, es zu erben.
Um ihre Chancen zu verringern, die Krankheit zu bekommen, tue ich alles, um sicherzustellen, dass sie gut essen – auch wenn das bedeutet, dass sie ihre Mahlzeiten von Grund auf neu zubereiten. Es ist zeitaufwändig, aber es lohnt sich, wenn es bedeutet, dass sie weniger wahrscheinlich UC bekommen.
9:00 morgens
Ich bringe meine ältere Tochter zur Schule und mache dann entweder Besorgungen oder gehe mit ihrer jüngeren Schwester zu einer Aktivität.
Ich neige dazu, morgens mehr CU-Symptome zu verspüren und muss möglicherweise mehrmals auf die Toilette gehen. Wenn das passiert, fange ich normalerweise an, mich schuldig zu fühlen, weil es bedeutet, dass meine jüngere Tochter zu spät zur Schule kommt. Ich werde wütend, weil es sich anfühlt, als würde sie den Preis für meinen Zustand bezahlen.
Oder manchmal treten meine Symptome auf, wenn ich mit ihr eine Besorgung mache, und ich muss alles unterbrechen und zur nächsten Toilette rennen. Das ist mit einem 17 Monate alten Kind nicht immer einfach.
12.00
Es ist Mittagszeit für meine jüngere Tochter und mich. Wir essen zu Hause, damit ich etwas Gesundes für uns zubereiten kann.
Nachdem wir gegessen haben, macht sie ein Nickerchen. Ich bin auch müde, aber ich muss putzen und das Abendessen vorbereiten. Es ist oft zu schwierig, Abendessen zu machen, wenn meine Kinder wach sind.
Ich versuche jedes Wochenende mein Bestes, um für die kommende Woche zu planen. Ich koche einige Mahlzeiten in Portionen und friere sie ein, damit ich Reserve habe, falls ich zu beschäftigt oder zu müde zum Kochen bin.
Müdigkeit ist eine Nebenwirkung des Lebens mit CU. Es ist frustrierend, weil ich oft das Gefühl habe, nicht mithalten zu können. Wenn ich zusätzliche Unterstützung brauche, stütze ich mich auf meine Mutter. Ich bin gesegnet, sie als Ressource zu haben. Wenn ich eine Pause brauche oder Hilfe beim Zubereiten einer Mahlzeit brauche, kann ich mich immer auf sie verlassen.
Mein Mann ist natürlich auch da, wenn ich ihn brauche. Mit einem Blick auf mich wird er wissen, ob es an der Zeit ist, einzugreifen und zu helfen. Er kann es auch in meiner Stimme hören, wenn ich zusätzliche Ruhe brauche. Er gibt mir den Mut, den ich brauche, um weiterzumachen.
Ein starkes Support-Netzwerk hilft mir, mit meiner UC fertig zu werden. Ich habe einige erstaunliche Menschen durch verschiedene Selbsthilfegruppen kennengelernt. Sie inspirieren mich und helfen mir, positiv zu bleiben.
17:45 Uhr
Essen ist angerichtet. Es kann schwierig sein, meine Töchter dazu zu bringen, das zu essen, was ich zubereitet habe, aber ich tue mein Bestes, sie zu ermutigen.
Meine ältere Tochter fing an, mich nach meinen Essgewohnheiten zu fragen und warum ich nur bestimmte Lebensmittel esse. Sie beginnt zu begreifen, dass ich an einer Krankheit leide, die Bauchschmerzen verursacht, wenn ich ein bestimmtes Essen esse.
Ich bin traurig, wenn ich ihr erklären muss, wie sich UC auf mich auswirkt. Aber sie weiß, dass ich alles tue, um alle gesund zu halten und die besten Entscheidungen zu treffen. Natürlich bin ich an manchen Tagen versucht, im Bett zu bleiben und Essen zum Mitnehmen zu bestellen, aber ich weiß, dass es Konsequenzen geben wird, wenn ich das tue. Und das hält mich im Zaum.
20:30 Uhr
Es ist Zeit für uns alle, ins Bett zu gehen. Ich bin erschöpft. Meine UC hat mich zermürbt.
Mein Zustand ist ein Teil von mir geworden, aber er definiert mich nicht. Heute Nacht werde ich mich ausruhen und aufladen, damit ich morgen die Mutter sein kann, die ich für meine Kinder sein möchte.
Ich bin mein bester Fürsprecher. Das kann mir keiner nehmen. Wissen ist Macht, und ich werde mich weiterbilden und das Bewusstsein für diese Krankheit schärfen.
Ich werde stark bleiben und weiterhin alles tun, um sicherzustellen, dass UC meine Töchter niemals betrifft. Diese Krankheit wird nicht gewinnen.