Eine Colitis ulcerosa (UC)-Diagnose zu bekommen, kann überwältigend, beängstigend und für manche peinlich sein.

Es ist wichtig, dass sich jemand, der kürzlich diagnostiziert wurde, über die Krankheit informiert, damit er hilfreiche und informierte Gespräche mit seinem Arzt führen kann.

Es kann sich sehr einsam anfühlen, aber du bist bei weitem nicht allein. Tatsächlich ist die Online-UC-Community sehr aktiv. Die Unterstützung von Patient zu Patient ist eine der besten Möglichkeiten, das Leben mit UC zu bewältigen.

Das Herstellen von Verbindungen mit anderen, die sich auskennen, wird Ihnen helfen, Ihren Weg zu finden und mit dem Aufbau Ihres Unterstützungsnetzwerks zu beginnen.

Nachfolgend finden Sie einige der hilfreichsten Online-Ressourcen für Menschen, die mit UC leben.

Online-Supportgruppen

Menschen, die mit UC leben, finden sich oft isoliert in ihren Häusern wieder und können sie nicht verlassen. Aus diesem Grund ist die Community in Online-Selbsthilfegruppen sehr aktiv.

Diese Gruppen sind großartige Orte, um Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zu treffen. Mitglieder können Tipps zum Umgang mit der Erkrankung austauschen.

Online

Es gibt private Online-Communities, die von gemeinnützigen Organisationen gehostet werden. Nur Personen, die mit UC leben, können diesen Kanälen beitreten.

  • Morbus Crohn und Kolitis
  • UOAA-angeschlossene Selbsthilfegruppen
  • Smart Patients Selbsthilfegruppe für entzündliche Darmerkrankungen
  • Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Facebook

Es gibt Gruppen für Teenager, Eltern, Betreuer – alle, die von jemandem zum Reden profitieren könnten. Facebook ist ein beliebter Ort, um Unterstützung für UC zu finden. Einige Gruppen haben über 20.000 Mitglieder!

  • Nationale Colitis ulcerosa Alliance (NUCA)
  • Colitis ulcerosa Selbsthilfegruppe
  • Colitis ulcerosa
  • iHaveUC Support-Gruppe
  • Mädchen mit Guts Privatforum

Bewusstsein und Interessenvertretung

Eine der besten Möglichkeiten, ein UC-Befürworter zu werden, ist die Teilnahme an krankheitsspezifischen Sensibilisierungsveranstaltungen. Es gibt zwei bekannte Advocacy-Veranstaltungen für die IBD-Community:

  • IBD-Aufklärungswoche
  • Welt-IBD-Tag

Menschen, deren Leben von einer IBD betroffen waren, engagieren sich für diese Veranstaltungen, um:

  • teilen ihre Geschichten
  • die Öffentlichkeit aufklären
  • Positivität fördern

Der Welt-IBD-Tag ist etwas ganz Besonderes, weil sich Menschen aus der ganzen Welt zusammenschließen, um das Bewusstsein zu schärfen, indem sie in sozialen Medien posten und Sehenswürdigkeiten auf der ganzen Welt in Lila leuchten lassen.

Wenn Sie daran interessiert sind, ein UC-Befürworter zu werden, bietet die Crohn’s & Colitis Foundation ein wirklich hilfreiches Toolkit, um Ihnen den Einstieg zu erleichtern.

Organisationen

Ein guter Ausgangspunkt ist es, sich an eine gemeinnützige Organisation zu wenden, um mehr über die Beteiligung an der UC-Community zu erfahren.

Indem Sie an ihren Veranstaltungen und Spendenaktionen teilnehmen, können Sie mit anderen in Kontakt treten und helfen, die Mission der Organisation zu verbreiten.

Die Unterstützung einer UC-basierten gemeinnützigen Organisation kann auch nach einer neuen Diagnose ein Zugehörigkeitsgefühl und einen Zweck vermitteln.

Hier sind einige meiner Top-Picks für UC-Organisationen:

  • Nationale Colitis ulcerosa Alliance (NUCA)
  • Mädchen mit Mut
  • Intense Intestines Foundation (IIF)
  • Der große Stuhlgang
  • Crohn- und Colitis-Stiftung
  • IBD-Unterstützungsstiftung

Twitter

Twitter ist ein großartiges Tool für Menschen mit chronischen Erkrankungen, da es ihnen ermöglicht, sich zu verbinden und sich gegenseitig zu unterstützen.

Twitter-Chats finden in vielen Zeitzonen und an verschiedenen Wochentagen statt, sodass es viele Gelegenheiten gibt, sich an großartigen Gesprächen zu beteiligen.

Die UC-Community ist auf Twitter unglaublich aktiv. Eine der besten Möglichkeiten, Beziehungen zu anderen aufzubauen, ist die Teilnahme an einem Twitter-Chat mit Colitis ulcerosa oder entzündlicher Darmerkrankung (IBD).

Um an einem teilzunehmen, melden Sie sich bei Twitter an und suchen Sie nach einem der folgenden Hashtags. Auf diese Weise können Sie frühere Chats mit Details darüber anzeigen, wer beigetreten ist und welche Themen behandelt wurden.

Hier sind einige Chats zum Ausprobieren:

  • #Colitis ulcerosa
  • #IBD
  • #IBDCat
  • #IBDStunde
  • #IBDMütter
  • #GWGCat
  • #IBDSocialCircle

Support für UC zu finden ist jetzt einfacher als je zuvor. Es gibt Hunderte von Patienten-Blogs, Online-Chats und Selbsthilfegruppen, die Menschen helfen, sich zu vernetzen und voneinander zu lernen.

Mit so vielen Möglichkeiten, sich mit anderen in Ihrer Position zu verbinden, müssen Sie nie allein sein, und das ist sehr mächtig!

UC zu haben ist alles andere als ein Kinderspiel. Aber mit Hilfe dieser Ressourcen können Sie „rausgehen“ und neue Freunde finden, die Sie auf Ihrer Reise unterstützen.

Jackie Zimmerman ist eine Beraterin für digitales Marketing, die sich auf gemeinnützige und gesundheitsbezogene Organisationen konzentriert. In einem früheren Leben arbeitete sie als Markenmanagerin und Kommunikationsspezialistin. Aber 2018 gab sie schließlich auf und begann, sich bei JackieZimmerman.co selbstständig zu machen. Durch ihre Arbeit auf der Website hofft sie, weiterhin mit großartigen Organisationen zusammenarbeiten und Patienten inspirieren zu können. Kurz nach ihrer Diagnose begann sie, über das Leben mit Multipler Sklerose (MS) und Reizdarmerkrankung (IBD) zu schreiben, um mit anderen in Kontakt zu treten. Sie hätte nie gedacht, dass sich daraus eine Karriere entwickeln würde. Jackie arbeitet seit 12 Jahren in der Interessenvertretung und hatte die Ehre, die MS- und IBD-Gemeinschaften auf verschiedenen Konferenzen, Grundsatzreden und Podiumsdiskussionen zu vertreten. In ihrer Freizeit (welche Freizeit?!) kuschelt sie mit ihren beiden geretteten Welpen und ihrem Mann Adam. Sie spielt auch Roller Derby.