Die besten Ressourcen für Ratschläge zur MS-Behandlung

MS-Behandlungsressourcen

MS ist eine komplizierte Erkrankung, die oft ein multidisziplinäres Behandlungsteam erfordert, zu dem Ihr Hausarzt, ein Neurologe, ein Neuropsychologe, ein Physiotherapeut, ein Physiotherapeut, ein Ergotherapeut und andere mit MS vertraute Spezialisten gehören können. Das richtige Expertenteam stellt sicher, dass Sie die bestmögliche Versorgung erhalten. Die unten aufgeführten Verzeichnisse und Online-Tools können Ihnen dabei helfen, Spezialisten im ganzen Land sowie in Ihrer Nähe zu finden.

National Multiple Sclerosis Society Find Doctors and Resources: Ein Online-Tool, mit dem Sie nach medizinischem Fachpersonal suchen können, das auf die Diagnose und Behandlung von MS in Ihrer Nähe spezialisiert ist.

Multiple Sclerosis Centers for Excellence (MSCoE): Gegründet von der Veterans Health Administration (VHA) mit zwei Standorten: MSCoE East mit Sitz in Baltimore und MSCoE-West mit gemeinsamen Standorten in Seattle und Portland, Oregon. Ziel ist es, die klinische Versorgung von Veteranen mit MS zu verbessern.

Verzeichnis der MS-Zentren: Ein Online-Tool des Konsortiums der Multiple-Sklerose-Zentren, mit dem Sie MS-Zentren nach Land und Standort suchen können.

Multiple-Sklerose-Zentrum am Swedish Neuroscience Institute: Dieses erstklassige MS-Zentrum in Seattle ist führend in der MS-Behandlung und MS-Forschung.

Multiple Sklerose in der Mayo-Klinik: Die Mayo-Klinik ist in der Lage, mit einem multidisziplinären Team zu diagnostizieren und zu behandeln, zu dem Neurologen, Rehabilitationsspezialisten, Urologen, Psychiater, Neuroophthalmologen und andere Spezialisten gehören können. Sie haben auch ein Zentrum für pädiatrische Multiple Sklerose, um Kinder mit MS zu behandeln.

Brigham Multiple Sclerosis Center: Eine führende Einrichtung in Boston, die umfassende Patientenversorgung, laufende klinische Forschungsstudien und innovative Technologie bietet.

Mehrere andere Krankenhäuser und Universitäten haben ausgezeichnete MS-Behandlungszentren, darunter:

• Multiple-Sklerose-Zentrum am UW Medical Center Northwest
• Das Zentrum für Multiple Sklerose und Neuroimmunologie in Cedars Sinai
• Zentrum für Multiple Sklerose und Neuroinflammation an der University of California San Francisco
• UTSouthern Medical Center Multiple Sclerosis Center und Peter O’Donnell Jr. Brain Institute
• Das Multiple-Sklerose-Zentrum von Atlanta
• Multiple-Sklerose-Zentrum der Columbia University
• Mellen Center für Multiple Sklerose an der Cleveland Clinic

Clinicaltrials.gov ist eine Datenbank mit klinischen Studien, die in den USA und weltweit durchgeführt wurden. Sie können nach laufenden und abgeschlossenen Studien nach Zustand suchen, einschließlich MS.

National Adult Day Services Association: Tageszentren für Erwachsene bieten Übergangspflege und Kurzzeitrehabilitation nach der Entlassung aus dem Krankenhaus. Sie können in der Online-Datenbank von NADSA nach einem Zentrum in Ihrer Nähe suchen.

National Multiple Sclerosis Society Complementary and Alternative Medicines: Bietet einen Überblick über komplementäre und alternative medizinische Optionen zur Behandlung von MS, einschließlich Bewegung, Akupunktur, Vitamin-D-Ergänzung, Kühlstrategien und mehr.

National Multiple Sclerosis Society – Medications: Liste der von der Food and Drug Administration (FDA) zugelassenen krankheitsmodifizierenden Therapien für MS und Medikamente zur Behandlung von Symptomen.

Multiple Sclerosis Association of America – Langzeitbehandlungen für Multiple Sklerose: Umfassender Überblick über langfristige medikamentöse und krankheitsmodifizierende Behandlungen.

Nationales Zentrum für komplementäre und integrative Gesundheit: Führt und unterstützt Forschung und stellt Informationen über komplementäre Gesundheitsprodukte und -praktiken bereit.

Das ist MS: Ein Online-Forum mit mehreren Foren zu Behandlung, Medikamenten, Symptomen und anderen Therapien für MS.

MS-Selbsthilfegruppen

Nach einer MS-Diagnose die richtige Unterstützung zu finden, ist entscheidend. Aber es ist noch wichtiger, wenn Sie die Reise der Symptomkontrolle und -behandlung beginnen. Hier sind einige Organisationen, Facebook-Gruppen und Websites, die verschiedene Unterstützungsstufen anbieten, von Online-Ressourcen und Meetings bis hin zu Chatrooms und Message Boards.

National Multiple Sclerosis Society: Informationen über lokale und virtuelle Selbsthilfegruppen und Treffen für Menschen mit MS und ihre Familien und Angehörigen.

National Multiple Sclerosis Society Community: Private Facebook-Community, die allen MS-Betroffenen einen Raum bietet.

The Mighty: Multiple Sclerosis Connections: Dies ist die neue Online-Community der National Multiple Sclerosis Society, die in Partnerschaft mit The Mighty gehostet wird und sich dafür einsetzt, Menschen mit MS dabei zu helfen, ihre Erfahrungen auszutauschen, Ressourcen zu entdecken und rund um die Uhr Unterstützung zu finden.

MS World: Eine von Patienten geführte Organisation mit einem aktiven Forum, Chatroom, Ressourcen, sozialen Netzwerken und Unterforen/Messageboards mit Themen wie allgemeine Fragen und Antworten, Symptome und Behandlungen, kürzlich diagnostizierte Medikamente, Hilfsgeräte, Militärveteranen, Beschäftigung und MS und mehr.

MyMSTeam: Ein kostenloses soziales Netzwerk, das es Ihnen ermöglicht, sich mit anderen Menschen mit MS zu verbinden, praktische Ratschläge und Tipps zu MS-Behandlungen zu erhalten und tägliche Höhen und Tiefen zu teilen.

MS Focus Independent Support Group Network: Persönliche Selbsthilfegruppen und Online-Community der Multiple Sclerosis Foundation, die Anleitungen, Ressourcen, Tipps und Möglichkeiten bieten, mit anderen Menschen in ähnlichen Situationen in Kontakt zu treten. Meetings sind in den meisten Bundesstaaten verfügbar, aber jeder mit MS kann eine Selbsthilfegruppe gründen und Leiter werden.

My MSAA Community Online Forum: Eine kostenlose Online-Community der Multiple Sclerosis Association of America für Menschen mit MS, ihre Familien und Betreuer, um Ressourcen, Informationen und Erfahrungen auszutauschen.

Geschichten von MS-Patienten

Unabhängig davon, ob Sie kürzlich mit MS diagnostiziert wurden oder bereits seit Jahrzehnten mit MS leben, die Geschichten anderer über die täglichen Herausforderungen und Erfolge zu hören, ist ein wesentlicher Bestandteil des Lebens mit MS.

PatientsLikeMe: Eine Online-Community, die es Ihnen ermöglicht, Symptome auszutauschen, Behandlungen zu vergleichen und Ratschläge und Unterstützung zu anderen MS-bezogenen Themen von Menschen zu erhalten, die mit MS leben. Darüber hinaus verfügt die Website über ein interaktives Tool, das häufig verfolgte Symptome und Behandlungen basierend auf den Eingaben der Mitglieder anzeigt.

MS Conversations: Ein mit der Multiple Sclerosis Association of America verbundener MS-Blog mit Geschichten von Menschen, die mit MS leben.

Ein Paar erkrankt an MS: Jennifer und Dan Digmann haben beide MS und kümmern sich umeinander. Ihr Blog „Ein Paar nimmt es mit MS auf“ beschreibt die täglichen Herausforderungen und Triumphe zusammen mit Tipps und Ressourcen für das Leben mit MS.

Leben trotz MS: Cir und seine Frau und Betreuerin Akrista teilen in ihrem Blog „Leben trotz MS“ einen Blick auf MS aus zwei Perspektiven.

My New Normals: Nicole Lemelle, eine MS-Anwältin, Aktivistin und Krankenschwester, teilt ihren Weg von der Diagnose bis zum Leben mit MS zusammen mit den Erfahrungen anderer Menschen, die mit MS leben.

Leben mit MS: Persönliche Geschichten von Menschen, die mit MS leben, von der National Multiple Sclerosis Society.

Ressourcen für MS-Betreuer

Pflegekräfte stehen oft vor Herausforderungen, die nur andere Pflegekräfte verstehen. Eine Möglichkeit, wie Sie helfen können, besteht darin, Ihre Familie, Ihre Lieben, Ihren Pflegepartner oder Ihre Begleitperson zu ermutigen, auf Online-Ressourcen, Meetings und andere Tools zuzugreifen, damit sie sich unterstützt fühlen, wenn sich ihre Rollen und Verantwortlichkeiten im Laufe der Pflege eines MS-Patienten ändern .

MS World: The Family Room: Ein Online-Messageboard, das der Diskussion über das Familienleben gewidmet ist, einschließlich Beziehungen und Betreuern.

Can Do Multiple Sclerosis TAKE CHARGE-Programm: Zweitägiges Programm für Menschen mit MS und ihren unterstützenden Partner, um zu lernen, Ziele zu setzen und gesundheitsfördernde Veränderungen herbeizuführen.

My MSAA Community Online Forum: Kostenlose Online-Community der Multiple Sclerosis Association of America für Menschen mit MS, ihre Familien und Betreuer, um Ressourcen, Informationen und Erfahrungen auszutauschen.

Caregiver Action Network: Eine Organisation für pflegende Angehörige, die pflegenden Angehörigen kostenlos Bildung, Unterstützung durch Gleichaltrige und Ressourcen zur Verfügung stellt.

Finanzielle Ressourcen für MS

Viele gemeinnützige Organisationen und pharmazeutische Unternehmen verfügen über Zuschüsse und andere Ressourcen, die finanzielle Unterstützung für verschreibungspflichtige Medikamente, Verbrauchsmaterialien und andere MS-Behandlungen anbieten. Erwägen Sie zusätzlich zu den unten aufgeführten Organisationen, Ihren Hausarzt nach lokalen Ressourcen zu fragen.

Herstellerunterstützung für krankheitsmodifizierende MS-Behandlungen: Die National Multiple Sclerosis Society hat eine Seite, die Ressourcen gewidmet ist, um bei Medikamenten- und Infusionskosten zu helfen.

Der Hilfsfonds: Hilft mit Medikamenten und Behandlungskosten für mehr als 70 Krankheiten, einschließlich MS.

PAN Foundation FundFinder: Eine kostenlose App, die den Status von mehr als 200 Fonds und Patientenhilfsprogrammen verfolgt.

National Multiple Sclerosis Society Guide to Prescription Financial Assistance: Ein umfassender Leitfaden mit Tipps, Ressourcen und Links zur Bezahlung von Medikamenten.

Zuschüsse und Programme der Multiple Sclerosis Foundation: Eine Ressourcenseite, die der finanziellen Unterstützung für die häusliche Pflege, Hilfstechnologien, Transport, Notfallhilfe und mehr gewidmet ist.

Multiple Sclerosis Association of America – Prescription Assistance Program: Informationen über finanzielle Unterstützung für krankheitsmodifizierende Behandlungen und MS-Symptommanagement.

Patient Advocate Foundation: Eine gemeinnützige Organisation, die Patienten mit chronischen Erkrankungen direkte Dienstleistungen, einschließlich finanzieller Hilfe, anbietet.

Bewegung und Bewegung bei MS

Bewegung und körperliche Aktivität sind wichtige Bestandteile der MS-Behandlung. Die Teilnahme an Aktivitäten wie Low-Impact-Aerobic-Übungen, Stretching und leichtem Widerstandstraining kann Ihnen helfen, Ihre Mobilität zu erhalten und Ihren Bewegungsbereich zu verbessern, so a Rückblick 2017.

Wenn Sie sich nicht sicher sind, welche Arten von Fitnessprogrammen für Menschen mit MS am besten geeignet sind, sollten Sie erwägen, mit einem Physiotherapeuten oder Ergotherapeuten zusammenzuarbeiten, der auf Bewegungstherapien für MS spezialisiert ist. Ansonsten sehen Sie sich einige der unten aufgeführten Ressourcen an, um Ideen, Informationen, Routinen und Trainingsvideos zu erhalten, die für MS entwickelt wurden.

National Multiple Sclerosis Society – Exercise: Eine umfassende Ressource zum Trainieren bei MS, einschließlich Tipps zu Dehnübungen, Aerobic-Übungen und Atemübungen.

Can Do Multiple Sclerosis: Umfasst Webinare und Programme wie JUMPSTART, die sich auf Mobilität, Aktivität, Tipps gegen Müdigkeit, Aktivitäten des täglichen Lebens und mehr konzentrieren. Außerdem bieten Programme wie Can Do Tipps und Videos zu MS-Übungen.

Das ist MS – Bewegung und Physiotherapie: Eine Online-Community mit einem übungs- und physiotherapiespezifischen Message Board, das sich der Genesung von den Auswirkungen von MS und der Aufrechterhaltung der körperlichen Funktion widmet.

Übungsleitfaden zur Überwindung der Multiplen Sklerose: Ausführliche Ressourcen mit Bewegungstipps und Ideen für Menschen mit MS.

Übung bei Multipler Sklerose von der Cleveland Clinic: Enthält die Übungsrichtlinien des National Center on Health, Physical Activity and Disability.

MS Trust Erstellen Sie Ihre eigene Übungsroutine: Eine interaktive Website mit 32 individuellen Bewegungen, die sich mit Gleichgewicht, Körperhaltung und Kraft für Menschen mit MS befassen

Online-Artikel und Videos zu Übungen und Bewegung bei MS:

• 9 Übungen zur Förderung von MS: Trainingsideen und Sicherheit
• MS-Übungen für bessere Balance und Koordination
• Video: Übung für Personen mit Multipler Sklerose – Aufwärmen, Kraft, Kern und Gleichgewicht von der Cleveland Clinic