Obwohl meine Oma Psoriasis hatte, wuchs ich mit einem sehr begrenzten Verständnis dessen auf, was es eigentlich war. Ich kann mich nicht erinnern, dass sie in meiner Kindheit einen Schlaganfall hatte. Tatsächlich sagte sie einmal, dass ihre Psoriasis nach einer Reise nach Alaska in ihren 50ern nie wieder aufflammte.
Wenn ich weiß, was ich jetzt über Psoriasis weiß, ist es ein unglaubliches Rätsel. Und eines Tages hoffe ich, Alaska zu besuchen, um es selbst zu entdecken!
Meine eigene Diagnose kam im Frühjahr 1998, als ich gerade fünfzehn Jahre alt war. Damals bedeutete das Internet, sich bei AOL einzuwählen und Instant Messaging mit meinen Freunden als „JBuBBLeS13“ zu führen. Es war noch kein Ort, um andere Menschen zu treffen, die mit Psoriasis leben. Und ich durfte definitiv keine Fremden im Internet treffen.
Ich nutzte das Internet auch nicht, um unabhängig zu recherchieren und etwas über meinen Zustand zu erfahren. Meine Informationen über Psoriasis beschränkten sich auf kurze Arztbesuche und Broschüren in den Wartezimmern. Mein Mangel an Wissen ließ mich mit einigen interessanten Ideen über Psoriasis und „wie es funktionierte“ zurück.
Ich dachte, es sei nur eine Hautsache
Zuerst hielt ich Psoriasis für nichts anderes als rote, juckende Haut, die mir am ganzen Körper Flecken gab. Die mir angebotenen medikamentösen Möglichkeiten behandelten nur das Äußere, daher dauerte es einige Jahre, bis ich überhaupt den Begriff „Autoimmunerkrankung“ im Zusammenhang mit Psoriasis hörte.
Zu verstehen, dass Psoriasis von innen heraus begann, veränderte meine Herangehensweise an meine Behandlung und mein Denken über die Krankheit.
Jetzt bin ich leidenschaftlich daran interessiert, Psoriasis durch einen ganzheitlichen Ansatz zu behandeln, der die Erkrankung aus allen Blickwinkeln angreift: von innen und außen und mit dem zusätzlichen Vorteil emotionaler Unterstützung. Es ist nicht nur eine kosmetische Sache. Es passiert etwas in Ihrem Körper und die roten Flecken sind nur eines der Symptome der Psoriasis.
Ich dachte, es würde verschwinden
Wahrscheinlich wegen seines Aussehens dachte ich, Psoriasis sei wie Windpocken. Ich würde mich ein paar Wochen lang unwohl fühlen, Hosen und lange Ärmel tragen, und dann würden die Medikamente wirken und ich wäre fertig. Bis in alle Ewigkeit.
Der Begriff Schub bedeutete noch nichts, daher dauerte es eine Weile, bis man akzeptierte, dass ein Psoriasis-Ausbruch über einen längeren Zeitraum bestehen bleiben und jahrelang auftreten würde.
Obwohl ich meine Auslöser im Auge behalte und versuche, sie zu meiden, und ich auch mein Bestes tue, um Stress zu vermeiden, treten manchmal immer noch Schübe auf. Ein Aufflackern kann durch Dinge ausgelöst werden, die ich nicht kontrollieren kann, wie z. B. die Veränderung meiner Hormone nach der Geburt meiner Töchter. Ich kann auch einen Schub bekommen, wenn ich an der Grippe erkranke.
Ich dachte, es gäbe nur eine Art von Psoriasis
Es dauerte einige Jahre, bis ich erfuhr, dass es mehr als eine Art von Psoriasis gibt.
Ich fand es heraus, als ich an einer Veranstaltung der National Psoriasis Foundation teilnahm und mich jemand fragte, welchen Typ ich habe. Zuerst war ich verwirrt, dass ein Fremder nach meiner Blutgruppe fragte. Meine erste Reaktion muss sich in meinem Gesicht abgezeichnet haben, denn sie erklärte mir sehr süß, dass es fünf verschiedene Arten von Psoriasis gibt und dass es nicht für alle gleich ist. Es stellt sich heraus, dass ich Plaque und Guttate habe.
Ich dachte, es gäbe ein Rezept für alle
Vor meiner Diagnose war ich an ziemlich einfache Medikamente gewöhnt – normalerweise in flüssiger oder Pillenform. Es mag naiv erscheinen, aber ich war bis zu diesem Zeitpunkt ziemlich gesund gewesen. Meine typischen Arztbesuche beschränkten sich damals auf jährliche Kontrolluntersuchungen und alltägliche Kinderbeschwerden. Impfungen waren Impfungen vorbehalten.
Seit meiner Diagnose habe ich meine Psoriasis mit Cremes, Gelen, Schäumen, Lotionen, Sprays, UV-Licht und biologischen Spritzen behandelt. Das sind nur die Arten, aber ich habe auch mehrere Marken innerhalb jeder Art ausprobiert. Ich habe gelernt, dass nicht alles für jeden funktioniert und diese Krankheit für jeden von uns anders ist. Es kann Monate und sogar Jahre dauern, bis Sie einen Behandlungsplan finden, der für Sie funktioniert. Auch wenn es bei Ihnen funktioniert, wirkt es möglicherweise nur für einen bestimmten Zeitraum, und dann müssen Sie eine alternative Behandlung finden.
Das wegnehmen
Sich die Zeit zu nehmen, die Erkrankung zu recherchieren und die Fakten über Psoriasis zu erfahren, hat für mich einen großen Unterschied gemacht. Es hat meine frühen Annahmen geklärt und mir geholfen zu verstehen, was in meinem Körper passiert. Obwohl ich seit über 20 Jahren mit Psoriasis lebe, ist es unglaublich, wie viel ich über diese Krankheit gelernt habe und immer noch lerne.
Joni Kazantzis ist die Schöpferin und Bloggerin von justagirlwithspots.com, einem preisgekrönten Psoriasis-Blog, der sich der Bewusstseinsbildung, der Aufklärung über die Krankheit und dem Teilen persönlicher Geschichten ihrer über 19-jährigen Reise mit Psoriasis widmet. Ihre Mission ist es, ein Gemeinschaftsgefühl zu schaffen und Informationen zu teilen, die ihren Lesern helfen können, die täglichen Herausforderungen des Lebens mit Psoriasis zu bewältigen. Sie glaubt, dass Menschen mit Psoriasis mit so vielen Informationen wie möglich befähigt werden können, ihr bestes Leben zu führen und die richtigen Behandlungsentscheidungen für ihr Leben zu treffen.
