Nur wenige Menschen sind auf die Diagnose Multiple Sklerose (MS) vorbereitet. Diejenigen, die es tun, sind jedoch bei weitem nicht allein. Nach Angaben der Multiple Sclerosis Foundation leben weltweit mehr als 2,5 Millionen Menschen mit MS.
Es ist normal, dass Sie viele Fragen zu Ihrer neuen Diagnose haben. Durch die Beantwortung von Fragen und das Erlernen der Krankheit fühlen sich viele Menschen gestärkt, ihre MS in den Griff zu bekommen.
Hier sind einige Fragen, die Sie Ihrem Arzt bei Ihrem nächsten Termin stellen sollten.
Welche Symptome werde ich erleben?
Die Chancen stehen gut, dass es Ihre Symptome waren, die Ihrem Arzt überhaupt erst bei der Diagnose Ihrer MS geholfen haben. Da nicht bei jedem die gleichen Symptome auftreten, kann es schwierig sein, vorherzusagen, wie sich Ihre Krankheit entwickelt oder welche Symptome Sie genau verspüren werden. Ihre Symptome hängen auch von der Lage der betroffenen Nervenfasern ab.
Zu den häufigsten Anzeichen und Symptomen von MS gehören:
- Taubheitsgefühl oder Schwäche, meist auf einer Seite
der Körper auf einmal - schmerzhafte Augenbewegung
- Sehverlust oder Sehstörungen, meist auf einem Auge
- extreme Müdigkeit
- Kribbeln oder „stachliges“ Gefühl
- Schmerz
- Elektroschockgefühle, oft beim Bewegen des Halses
- Zittern
- Gleichgewichtsprobleme
- Schwindel oder Schwindel
- Darm- und Blasenprobleme
- undeutliches Sprechen
Obwohl der genaue Verlauf Ihrer Krankheit nicht vorhergesagt werden kann, berichtet die National MS Society, dass 85 Prozent der Menschen mit MS an schubförmig remittierender Multipler Sklerose (RRMS) leiden. RRMS ist durch einen Rückfall der Symptome gekennzeichnet, gefolgt von einer Remissionsphase, die Monate oder sogar Jahre dauern kann. Diese Rückfälle werden auch Exazerbationen oder Schübe genannt.
Bei Patienten mit primär progredienter MS kommt es im Allgemeinen über viele Jahre zu einer Verschlechterung der Symptome, ohne dass es zu Rückfällen kommt. Für beide Arten von MS gelten ähnliche Behandlungsprotokolle.
Wie wirkt sich MS auf die Lebenserwartung aus?
Die meisten Menschen mit MS leben ein langes, produktives Leben. Im Durchschnitt leben Menschen mit MS etwa sieben Jahre kürzer als die allgemeine US-Bevölkerung. Mehr Wissen über die allgemeine Gesundheit und die Vorsorge verbessert die Ergebnisse.
Es wird angenommen, dass der Unterschied in der Lebenserwartung auf Komplikationen schwerer MS zurückzuführen ist, wie etwa Schluckbeschwerden sowie Brust- und Blasenentzündungen. Mit Sorgfalt und Aufmerksamkeit, die darauf abzielen, diese Komplikationen zu reduzieren, können sie ein geringeres Risiko für den Einzelnen darstellen. Wellnesspläne, die dazu beitragen, das Risiko von Herzerkrankungen und Schlaganfällen zu verringern, tragen auch zu einer längeren Lebenserwartung bei.
Welche Behandlungsmöglichkeiten habe ich?
Derzeit gibt es keine Heilung für MS, aber es stehen viele wirksame Medikamente zur Verfügung. Ihre Behandlungsmöglichkeiten hängen zum Teil davon ab, ob bei Ihnen die Diagnose einer primär progredienten oder einer rezidivierenden MS gestellt wird. In jedem Fall sind die drei Hauptziele der Behandlung:
- Modifizieren Sie den Krankheitsverlauf, indem Sie die MS-Aktivität über längere Zeiträume verlangsamen
Remission - Behandlung von Anfällen oder Rückfällen
- Symptome bewältigen
Ocrelizumab (Ocrevus) ist ein von der FDA zugelassenes Medikament, das die Verschlechterung der Symptome bei primär progredienter MS verlangsamt. Ihr Arzt kann Ihnen auch Ocrelizumab verschreiben, wenn Sie an schubförmig verlaufender MS leiden. Seit Mai 2018 ist Ocrelizumab die einzige verfügbare krankheitsmodifizierende Therapie (DMT) für primär progrediente MS.
Bei schubförmig verlaufender MS besteht die erste Behandlungslinie in der Regel aus mehreren anderen DMTs. Da es sich bei MS um eine Autoimmunerkrankung handelt, wirken diese Medikamente im Allgemeinen auf die Autoimmunreaktion, um die Häufigkeit und Schwere von Rückfällen zu verringern. Einige DMTs werden von einem Arzt durch eine intravenöse Infusion verabreicht, während andere durch Injektion zu Hause verabreicht werden. Beta-Interferone werden häufig verschrieben, um das Rückfallrisiko zu verringern. Diese werden durch Injektion unter die Haut verabreicht.
Zusätzlich zur Bewältigung des Fortschreitens nehmen viele Menschen mit MS Medikamente ein, um die Symptome zu lindern, die während eines Anfalls oder Rückfalls auftreten. Viele Anfälle klingen ohne zusätzliche Behandlung ab, aber wenn sie schwerwiegend sind, kann Ihr Arzt Ihnen ein Kortikosteroid wie Prednison verschreiben. Kortikosteroide können helfen, Entzündungen schnell zu lindern.
Ihre Symptome können unterschiedlich sein und müssen individuell behandelt werden. Ihre Medikamente richten sich nach den Symptomen, die Sie verspüren, und werden gegen das Risiko von Nebenwirkungen abgewogen. Für jedes Symptom wie Schmerzen, Steifheit und Krämpfe stehen verschiedene orale und topische Medikamentenoptionen zur Verfügung. Es stehen auch Behandlungen zur Behandlung anderer mit MS verbundener Symptome zur Verfügung, darunter Angstzustände, Depressionen sowie Blasen- oder Darmprobleme.
Neben der medikamentösen Behandlung können auch andere Therapien, wie zum Beispiel eine Rehabilitation, empfohlen werden.
Welche Nebenwirkungen kann die Behandlung haben?
Viele MS-Medikamente bergen Risiken. Ocrelizumab beispielsweise kann das Risiko für einige Krebsarten erhöhen. Mitoxantron wird normalerweise nur bei fortgeschrittener MS eingesetzt, da es mit Blutkrebs in Verbindung steht und die Herzgesundheit schädigen kann. Alemtuzumab (Lemtrada) erhöht das Risiko von Infektionen und der Entwicklung einer weiteren Autoimmunerkrankung.
Die meisten MS-Medikamente haben relativ geringe Nebenwirkungen, wie etwa grippeähnliche Symptome und Reizungen an der Injektionsstelle. Da Ihre Erfahrungen mit MS individuell auf Sie zugeschnitten sind, sollte Ihr Arzt den potenziellen Nutzen einer Behandlung besprechen und dabei die Nebenwirkungen von Medikamenten berücksichtigen.
Wie kann ich mit anderen MS-Patienten in Kontakt treten?
Die Förderung von Verbindungen zwischen Menschen mit MS ist Teil des Ziels der National MS Society. Die Organisation hat ein virtuelles Netzwerk entwickelt, in dem Menschen lernen und Erfahrungen austauschen können. Weitere Informationen finden Sie auf der NMSS-Website.
Ihr Arzt oder Ihre Krankenschwester verfügt möglicherweise auch über lokale Ressourcen, über die Sie andere Mitglieder der MS-Gemeinschaft treffen können. Sie können auf der NMSS-Website auch anhand der Postleitzahl nach Gruppen in Ihrer Nähe suchen. Während einige Menschen es vorziehen, sich online zu vernetzen, möchten andere persönliche Gespräche darüber führen, was MS für sie bedeutet hat.
Was kann ich sonst noch tun, um meine MS in den Griff zu bekommen?
Eine gesündere Lebensweise kann Ihnen dabei helfen, Ihre MS-Symptome in den Griff zu bekommen. Studien haben gezeigt, dass Menschen mit MS, die Sport treiben, ihre Kraft und Ausdauer sowie ihre Blasen- und Darmfunktion verbessern. Es wurde auch festgestellt, dass Bewegung dazu beiträgt
Eine gesunde Ernährung kann das Energieniveau verbessern und Ihnen helfen, ein gesundes Gewicht zu halten. Es gibt keine spezifische MS-Diät, es wird jedoch eine fettarme und ballaststoffreiche Ernährung empfohlen. Kleine Studien deuten darauf hin, dass die Zugabe von Omega-3-Fettsäuren und Vitamin D bei MS von Vorteil sein könnte, es sind jedoch weitere Untersuchungen erforderlich. Ein mit MS erfahrener Ernährungsberater kann Ihnen bei der Auswahl der richtigen Lebensmittel für eine optimale Gesundheit helfen.
Es hat sich auch gezeigt, dass es für Menschen mit MS von Vorteil ist, mit dem Rauchen aufzuhören und den Alkoholkonsum einzuschränken.
Das wegnehmen
Erhöhtes Bewusstsein, Forschung und Interessenvertretung haben die Aussichten für Menschen mit MS erheblich verbessert. Obwohl niemand den Verlauf Ihrer Krankheit vorhersagen kann, kann MS durch die richtige Behandlung und einen gesunden Lebensstil in den Griff bekommen werden. Wenden Sie sich an Mitglieder der MS-Community, um Unterstützung zu erhalten. Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt über Ihre Bedenken und erarbeiten Sie gemeinsam einen Plan, der Ihren Bedürfnissen am besten entspricht.