Vordiagnose, Anfang der 90er Jahre
Vor meiner Diagnose fühlte ich mich ständig müde und erschöpft. Wenn ich an einer Erkältung erkrankte, würde ich länger als gewöhnlich brauchen, um darüber hinwegzukommen.
Ich hatte einfach ein allgemeines Unwohlsein. Damals dachte ich, ich sei erschöpft und überarbeitet. Ich wusste nicht, dass ich Hepatitis C hatte.
Diagnose, Juli 1994
Ein ambulantes Operationszentrum teilte mir mit, dass ein Peeling-Techniker, der Hepatitis C hatte, dort arbeitete, als ich im Januar 1992 operiert wurde. Sie sagten mir, es bestehe die Möglichkeit, dass ich mich dort mit dem Virus infiziert hätte, und empfahlen einen Test.
Kurz darauf hatte ich drei Bluttests, die zeigten, dass ich positiv auf Hepatitis C war.
Eine spätere Untersuchung ergab, dass der Peeling-Techniker im Operationszentrum injizierte Medikamente einnahm. Sie nahmen die Spritze eines Patienten, die auf dem Tablett des Anästhesisten lag, injizierten die Medikamente und füllten dieselbe Spritze aus dem Infusionsbeutel des Patienten wieder auf und legten sie wieder auf das Tablett, als wäre nichts passiert.
Nach der Diagnose, Juli 1994
Kurz nachdem bei mir Hepatitis C diagnostiziert wurde, erinnerte ich mich daran, dass Hepatitis C bei mir lebte. Ich habe nicht damit gelebt.
Ich konnte die Tatsache nicht ignorieren, dass ich Hepatitis C hatte und auf mich selbst aufpassen musste, aber ich würde es auch nicht zulassen, dass es mein Leben dominierte.
Besonders als Ehefrau und Mutter war mir ein möglichst normales Leben sehr wichtig. Meine Priorität war es, mich um meine Familie und mich selbst zu kümmern.
Nach meiner Diagnose wurden Blutuntersuchungen, Arzttermine, Tests und Behandlungen Teil meiner Routine. Es war mir sehr wichtig, unser Zuhause und unseren Zeitplan so normal wie möglich zu halten, da ich mich um unsere Familie kümmerte.
In diesen frühen Tagen nach meiner Diagnose wollte ich mit anderen sprechen, die Hepatitis C hatten und sie überwunden hatten. Aber damals war niemand da.
Vorbereitung auf die Behandlung, 1994–1995
Mein Hepatologe hat mir empfohlen, mich mit einem registrierten Ernährungsberater zu treffen. Sie halfen mir, einen Ernährungsplan zu entwickeln, um eine gesunde Leber zu erhalten. Ich lernte, welche Lebensmittel gut für meine Leber waren und was ich vermeiden musste. Das Vorbereiten von Mahlzeiten half mir, während der Behandlung eine Pause einzulegen.
Mein medizinisches Team bereitete mich auch auf die Behandlung vor. Sie halfen mir zu verstehen, wie ich meine Behandlungsmedikamente und mögliche Nebenwirkungen einnehmen sollte, die ich erfahren könnte.
In Behandlung, 1995–2012
Als ich mit der Behandlung begann, habe ich meinen Zeitplan so strukturiert, dass ich von der Arbeit frei sein, zur Behandlung gehen und mich um mich selbst und meine Familie kümmern konnte. Ich habe Arzttermine und Tests geplant, während unsere Kinder in der Schule waren.
Ich habe gelernt, wie wertvoll es ist, andere helfen zu lassen, und ich habe ihre Angebote angenommen. Es unterstützte mich und erlaubte meinem Körper, sich die nötige Ruhe zu gönnen.
In diesen Jahren unterzog ich mich zwei erfolglosen Behandlungen.
Meine erste Behandlung war 1995 mit Interferon. Dies war eine 48-wöchige Behandlung mit starken Nebenwirkungen. Obwohl ich kurz darauf reagierte, zeigten mein Blutbild und meine Symptome leider später, dass es nicht funktionierte. Mir ging es tatsächlich immer schlechter.
Meine zweite Behandlung war im Jahr 2000 mit Peginterferon und Ribavirin. Die Nebenwirkungen waren wieder einmal heftig. Und mein Blutbild zeigte, dass ich nicht auf die Behandlung ansprach.
Trotz meiner zwei erfolglosen Behandlungen blieb ich hoffnungsvoll, dass ich eines Tages geheilt werden würde. Mein Hepatologe ermutigte mich, dass klinische Studien für verbesserte Behandlungen in den kommenden Jahren vielversprechend aussahen.
Es war wichtig, sich nicht auf die lange Behandlungsdauer zu konzentrieren, sondern darauf, jeweils eine Woche zu überstehen. Der Wochentag, an dem ich mit der Behandlung begann, war mein Meilensteintag.
Jeden Tag und jede Woche konzentrierte ich mich auf kleine Ziele, die ich erreichen konnte, anstatt mich auf das zu konzentrieren, was ich während der Behandlung nicht tun konnte. Es war wichtig, sich auf Gewinne zu konzentrieren, nicht auf Verluste.
Ich hakte jeden Tag der Woche ab und konzentrierte mich darauf, meinen nächsten Meilensteintag zu erreichen. Dadurch ging die Behandlung schneller vorbei, was mir half, eine aktive, positive Einstellung zu bewahren.
Eine Heilung erreichen, 2012
2012 brachte mich schließlich eine dritte neue Behandlung zur Heilung. Meine dritte Behandlung war mit einem neuen Proteasehemmer namens Incivek (Telaprevir) in Kombination mit Peginterferon und Ribavirin.
Ich sprach auf diese Behandlung innerhalb eines Monats nach Beginn an. Schon bald zeigten Tests, dass das Hepatitis-C-Virus in meinem Blut nicht nachweisbar war. Es blieb während der gesamten 6-monatigen Behandlung nicht nachweisbar.
Nach der Behandlung und Genesung nahm meine Energie zu und gab mir eine neue Normalität. Ich konnte den Tag überstehen, ohne mich müde zu fühlen oder ein Nickerchen zu machen.
Jede Woche konnte ich mehr erreichen. Ich hatte keinen Gehirnnebel mehr und musste mich nicht mehr mit Nebenwirkungen der Behandlung auseinandersetzen.
Die Genesung als Heilungszeit für meine Leber zu betrachten, half mir, eine positive Einstellung zu bewahren und geduldig zu bleiben.
Heute, 2020
Das Leben jenseits von Hepatitis C ist meine neue Normalität. Ich habe mehr Energie und eine wiederhergestellte gesunde Leber. Zum ersten Mal seit 20 Jahren fühle ich mich besser denn je.
Während meiner langen Reise hatte ich eine starke Berufung, auf andere zuzugehen und Hoffnung, Ermutigung und Verständnis zu teilen. Also gründete ich 2011 eine Patientenvertretungsorganisation, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C ist der Ort, an dem Glaube, medizinische Ressourcen und Patientenunterstützung zusammentreffen, um Hep-C-Patienten und ihren Familien dabei zu helfen, ihre gesamte Reise mit Hepatitis C zu meistern.
Connie Welch ist eine ehemalige Hepatitis-C-Patientin, die über 20 Jahre lang gegen Hepatitis C gekämpft hat und 2012 geheilt wurde. Connie ist Patientenanwältin, professionelle Lebensberaterin, freiberufliche Autorin und Gründungsgeschäftsführerin von Life Beyond Hepatitis C.
