Als mein Bruder an Bauchspeicheldrüsenkrebs starb, stand in seinem Nachruf, „dass er seinen Kampf verloren hat“.

Es klang, als sei er nicht stark genug, kämpfe nicht hart genug, ernähre sich nicht richtig oder habe nicht die richtige Einstellung.

Aber nichts davon war wahr. Und bei meiner Mutter war es auch nicht so, als bei ihr Eierstockkrebs diagnostiziert wurde.

Stattdessen sah ich zwei Menschen, die ich sehr liebte, mit so viel Anmut wie möglich ihrem Alltag nachgehen. Selbst wenn an diesem Tag ein Besuch in der Bestrahlungsabteilung im Keller des Krankenhauses, im VA-Krankenhaus für weitere Schmerzmittel oder eine Perückenanprobe erforderlich war, haben sie es mit Gelassenheit gemeistert.

Was ich mich jetzt frage, ist, was wäre, wenn sie hinter dieser Anmut und Belastbarkeit ängstlich, ängstlich und einsam wären?

Die Kultur der Krebsbekämpfung

Ich denke, dass wir als Kultur unangemessene Erwartungen an die Menschen stellen, die wir lieben, wenn sie sehr krank sind. Wir brauchen sie, um stark, optimistisch und positiv zu sein. Wir brauchen sie, damit sie für uns so sind.

„Geh in die Schlacht!“ sagen wir mit Naivität, bequem von unserer Position der Unwissenheit. Und vielleicht sind sie stark und positiv, vielleicht ist das ihre Entscheidung. Aber was, wenn nicht? Was ist, wenn diese optimistische, optimistische Einstellung die Ängste ihrer Familie und ihrer Lieben zerstreut, ihnen aber nicht hilft? Ich werde nie vergessen, als mir das aus erster Hand klar wurde.

Die tödlichen Kosten der Zuckerbeschichtung von Krebs

Bei Barbara Ehrenreich, einer amerikanischen Autorin und politischen Aktivistin, wurde kurz nach der Veröffentlichung ihres Sachbuchs „Nickel and Dimed“ Brustkrebs diagnostiziert. Nach ihrer Diagnose und Behandlung schrieb sie „Bright-Sided“, ein Buch über den Würgegriff der Positivität in unserer Kultur. In ihrem Artikel „Lächle! You’ve Got Cancer“, ging sie erneut darauf ein und behauptet: „Wie eine ständig blinkende Neonreklame im Hintergrund, wie ein unausweichlicher Jingle, ist die Aufforderung, positiv zu sein, so allgegenwärtig, dass es unmöglich ist, eine einzige Quelle zu identifizieren.“

Im selben Artikel spricht sie über ein Experiment, das sie auf einem Message Board durchgeführt hat, bei dem sie ihre Wut über ihren Krebs zum Ausdruck brachte und sogar so weit ging, die „sappy pink bows“ zu kritisieren. Und die Kommentare rollten herein, ermahnten sie und beschämten sie, „ihre ganze Energie auf eine friedliche, wenn nicht glückliche Existenz zu verwenden“.

Ehrenreich argumentiert, dass „das Zuckerüberziehen von Krebs schreckliche Kosten verursachen kann“.

Ich denke, ein Teil dieser Kosten sind Isolation und Einsamkeit, wenn Konnektivität von größter Bedeutung ist. Ein paar Wochen nach der zweiten Chemotherapie meiner Mutter gingen wir entlang verlassener Eisenbahnschienen in Richtung Norden. Es war ein heller Sommertag. Es waren nur wir zwei draußen, was ungewöhnlich war. Und es war so ruhig, was auch ungewöhnlich war.

Das war ihr ehrlichster Moment mit mir, der verletzlichste. Es ist nicht das, was ich hören musste, aber es ist das, was sie sagen musste, und sie hat es nie wieder gesagt. Zurück im lärmenden Haus der Familie, gefüllt

Zusammen mit ihren Kindern, Geschwistern und Freunden nahm sie ihre Rolle als Kriegerin wieder auf, kämpfte und blieb positiv. Aber ich erinnerte mich an diesen Moment und wunderte mich, wie allein sie sich gefühlt haben musste, obwohl ihr robustes Unterstützungssystem sie anfeuerte.

Es sollte Raum für die Geschichte aller geben

Peggy Orenstein schreibt in der New York Times darüber, wie das Pink-Ribbon-Mem, das von der Susan G. Komen Foundation für Brustkrebs entwickelt wurde, andere Erzählungen entführen – oder zumindest zum Schweigen bringen kann. Für Orenstein konzentriert sich diese Erzählung auf die Früherkennung und das Bewusstsein als Modell der Erlösung und Heilung – ein proaktiver Ansatz für die Gesundheitsversorgung.

Das ist großartig, aber was ist, wenn es fehlschlägt? Was ist, wenn Sie alles richtig machen und der Krebs trotzdem metastasiert? Dann bist du laut Orenstein nicht mehr Teil der Geschichte oder der Community. Das ist keine Geschichte der Hoffnung, und „vielleicht aus diesem Grund sind Metastasenpatienten besonders selten bei Pink-Ribbon-Kampagnen, selten auf dem Rednerpult bei Spendenaktionen oder Rennen.“

Die Implikation ist, dass sie etwas falsch gemacht haben. Vielleicht waren sie nicht optimistisch genug. Oder vielleicht hätten sie ihre Einstellung ändern können?

Am 7. Oktober 2014 schrieb ich meinem Bruder eine SMS. Es war sein Geburtstag. Wir wussten beide, dass es keinen weiteren geben würde. Ich war zum East River hinuntergegangen und hatte am Ufer mit ihm gesprochen, die Schuhe ausgezogen, die Füße im Sand. Ich wollte ihm ein Geschenk machen: Ich wollte etwas sagen, das so tiefgründig war, dass es ihn retten oder zumindest all seine Sorgen und Ängste verringern würde.

Also schrieb ich eine SMS: „Ich habe irgendwo gelesen, dass man jeden Tag so leben sollte, als würde man ein Meisterwerk schaffen, wenn man stirbt.“ Er schrieb zurück: „Behandle mich nicht, als wäre ich dein Haustier.“

Verblüfft beeilte ich mich, mich zu entschuldigen. Er sagte: „Du kannst mich halten, du kannst weinen, du kannst mir sagen, dass du mich liebst. Aber sag mir nicht, wie ich leben soll.“

An der Hoffnung ist nichts auszusetzen

An der Hoffnung ist nichts auszusetzen. Schließlich sagt Emily Dickinson: „Hoffnung ist das Ding mit Federn“, aber nicht auf Kosten der Auslöschung all der anderen komplexen Emotionen, einschließlich Traurigkeit, Angst, Schuld und Wut. Als Kultur können wir das nicht übertönen.

Nanea M. Hoffman, Gründerin von Sweatpants & Coffee, hat im Oktober 2016 ein großartiges Interview mit Melissa McAllister, Susan Rahn und Melanie Childers, den Gründerinnen von The Underbelly, veröffentlicht. Dieses Magazin schafft einen sicheren und informativen Raum für Frauen, um ehrlich über sich selbst zu sprechen Krebs, argumentieren:

„Ohne einen Ort wie diesen, der das gängige Narrativ herausfordert, werden Frauen wahrscheinlich weiterhin in die ‚rosa Falle’ unrealistischer Erwartungen und Rollen mit Etiketten tappen, denen sie nicht gerecht werden können. Rollen wie Kämpfer, Überlebender, Held, tapferer Krieger, glücklich, gnädig, Krebspatient, etc., etc. Nur um am Ende nicht liefern zu können und sich zu fragen … Was ist los mit uns? Warum können wir Krebs nicht einmal richtig behandeln?“

Heute gibt es eine bemerkenswerte Kultur rund um das Feiern von Krebsüberlebenden – und das sollte es auch. Aber was ist mit denen, die durch die Krankheit ihr Leben verloren haben? Was ist mit denen, die angesichts von Krankheit und Tod nicht das Gesicht der Positivität und Hoffnung sein wollen?

Sind ihre Geschichten nicht zu feiern? Sollen ihre Gefühle von Angst, Wut und Traurigkeit zurückgewiesen werden, weil wir als Gesellschaft glauben wollen, dass wir im Angesicht des Todes unbesiegbar sind?

Es ist unvernünftig, von Menschen zu erwarten, jeden Tag Krieger zu sein, auch wenn wir uns dadurch besser fühlen. Krebs ist mehr als Hoffnung und Bänder. Das müssen wir annehmen.

Lillian Ann Slugocki schreibt über Gesundheit, Kunst, Sprache, Handel, Technik, Politik und Popkultur. Ihre Arbeit, nominiert für einen Pushcart Prize und Best of the Web, wurde in Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown und vielen anderen veröffentlicht. Sie hat einen MA der NYU/The Gallatin School in Schreiben und lebt mit ihrem Shih Tzu, Molly, außerhalb von New York City. Finden Sie mehr von ihrer Arbeit auf ihrer Website und twittern Sie ihr @laslugocki