Als ich als Kind chronisch krank wurde, konnte ich mir nicht erklären, wie unterschiedlich mein Energielevel war. Jeder um mich herum konnte es sehen. Ich wurde von einem glücklichen, sprudelnden Kind zu einem, das lethargisch war. Als ich sagte, ich sei „müde“, verstanden die Leute jedoch nicht ganz, wie weit ich das meinte.
Erst als ich das College abgeschlossen hatte, fand ich einen Weg, meine Müdigkeit besser zu erklären. Als ich von der Spoon-Theorie erfuhr.
Was ist die Löffeltheorie?
„The Spoon Theory“, eine persönliche Geschichte von Christine Miserandino, ist bei vielen Menschen beliebt, die mit chronischen Krankheiten zu tun haben. Es beschreibt perfekt diese Idee der begrenzten Energie, wobei „Löffel“ als Energieeinheit verwendet werden.
Miserandino leidet an Lupus, einer chronischen Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem gesunde Körperzellen angreift. Eines Tages, schreibt Miserandino, wollte ihre Freundin die Realitäten des Lebens mit einer chronischen Krankheit besser verstehen.
„Während ich versuchte, meine Fassung zu erlangen, schaute ich mich um, um Hilfe oder Anleitung zu erhalten, oder zumindest um Zeit zum Nachdenken zu suchen. Ich habe versucht, die richtigen Worte zu finden. Wie beantworte ich eine Frage, die ich mir selbst nie beantworten konnte? Miserandino schreibt.
„Wie erkläre ich jedes Detail eines jeden Tages, in dem ich betroffen bin, und gebe die Emotionen, die eine kranke Person durchmacht, klar wieder? Ich hätte aufgeben, einen Witz machen können, wie ich es normalerweise tue, und das Thema wechseln, aber ich erinnere mich, dass ich dachte, wenn ich nicht versuche, es zu erklären, wie könnte ich jemals erwarten, dass sie es versteht. Wenn ich das meinem besten Freund nicht erklären kann, wie könnte ich dann jemand anderem meine Welt erklären? Ich musste es zumindest versuchen.“
Miserandino sitzt in einem Café und erklärt weiter, wie sie Löffel sammelte und sie benutzte, um endliche Energieeinheiten darzustellen. Die Energie ist für viele von uns mit chronischen Krankheiten begrenzt und hängt von vielen Faktoren ab, darunter Stress, wie wir schlafen und Schmerzen. Miserandino führte ihre Freundin dann durch den normalen Tag der Freundin und nahm der Freundin Löffel oder Energie weg, während die Diskussion weiterging. Am Ende des Tages konnte ihre Freundin nicht so viel tun, wie sie wollte. Als ihr klar wurde, dass Miserandino das jeden Tag durchmachen musste, fing ihre Freundin an zu weinen. Sie verstand also, wie kostbar Zeit für Leute wie Miserandino war und wie wenige „Löffel“ sie sich leisten konnte.
Identifizierung als „Spoonie“
Es ist unwahrscheinlich, dass Miserandino erwartet hatte, dass sich so viele Menschen mit Spoon Theory identifizieren, als sie es konzipierte und auf ihrer Website „But You Don’t Look Sick“ darüber schrieb. Aber bis zur Spoon-Theorie hatte niemand sonst die Prüfungen chronischer Krankheiten so einfach und doch so effektiv erklärt. Es ist auf der ganzen Welt als dieses erstaunliche Werkzeug akzeptiert worden, um zu beschreiben, wie das Leben mit Krankheit wirklich ist. Die Spoon Theory hat seit ihrer Gründung einige großartige Dinge getan – eine davon ist es, Menschen einen Weg zu bieten, andere zu treffen, die mit Krankheiten zu kämpfen haben. Eine schnelle Suche in den sozialen Medien wird Hunderttausende von Beiträgen von Personen hervorbringen, die sich als „Spoonie“ identifizieren.
Dawn Gibson ist eine dieser Personen. Dawn ist nicht nur Betreuerin eines Familienmitglieds, sondern leidet auch unter Spondylitis, Lebensmittelallergien und Lernschwierigkeiten. 2013 schuf sie #SpoonieChat, ein Twitter-Chat, der mittwochabends von 20:00 bis 21:30 Uhr Eastern Time stattfindet, während dessen Menschen Fragen stellen und ihre Erfahrungen als Spoonies austauschen. Laut Gibson hat die Entwicklung der Spoon Theory die Kommunikation für Menschen mit chronischen Krankheiten und für diejenigen, die sich um sie kümmern, geöffnet.
„Die Spoon-Theorie bietet eine Lingua Franca für das Spoonie-Set und eröffnet eine Welt des Verständnisses zwischen Patienten, zwischen Patienten und ihren Mitmenschen und zwischen Patienten und Ärzten, die bereit sind zuzuhören“, sagt Gibson.
Das Leben als Spoonie managen
Für Leute wie Gibson, die Typ-A-Persönlichkeiten haben und viele Projekte übernehmen, ist das Leben als Spoonie nicht immer einfach. Sie teilt mit, dass die Verwendung von Löffeln als Währung großartig ist, „aber die Krankheit entscheidet, wie viele wir ausgeben müssen. Ein „Spoonie“ hat normalerweise weniger Löffel, die er ausgeben muss, als Dinge, die erledigt werden müssen.“
Außerhalb der Medikamente und Arzttermine kann unser tägliches Leben durch die Auswirkungen unserer Krankheiten auf unseren Körper und Geist eingeschränkt und bestimmt werden. Als jemand mit mehreren chronischen Krankheiten verwende ich ständig das Konzept der Löffel als Energie für Familie, Freunde und andere. Wenn ich einen harten Tag habe, sage ich meinem Mann oft, dass ich vielleicht nicht die Löffel habe, um das Abendessen zu kochen oder Besorgungen zu machen. Es ist jedoch nicht immer einfach zuzugeben, weil es bedeuten kann, Dinge zu verpassen, an denen wir beide wirklich teilnehmen möchten.
Die mit einer chronischen Krankheit verbundenen Schuldgefühle sind eine schwere Last. Eines der Dinge, bei denen die Spoon-Theorie helfen kann, ist die Trennung zwischen dem, was wir gerne tun würden, und dem, was unsere Krankheiten diktieren.
Auch Gibson geht darauf ein: „Für mich ist der höchste Wert der Spoon Theory, dass sie mir erlaubt, mich selbst zu verstehen. Unsere Leute erinnern sich oft gegenseitig daran, dass wir nicht unsere Krankheiten sind, und das stimmt. Aber das Spoonie-Ethos erlaubt mir, diese Trennung intellektuell vorzunehmen. Wenn mein Körper entscheidet, dass wir Sozialpläne nicht einhalten können, weiß ich, dass ich nicht schlapp bin. Da hilft nichts. Das erleichtert die schwere kulturelle Belastung, es einfach auszupacken oder sich mehr anzustrengen.“
Weitere Ressourcen, um mehr über Spoonies zu erfahren und sich mit ihnen zu verbinden
Während die Spoon-Theorie Außenstehenden helfen soll zu verstehen, wie es ist, mit einer Krankheit zu leben, hilft sie auch Patienten auf unglaubliche Weise. Es gibt uns die Fähigkeit, uns mit anderen zu verbinden, uns auszudrücken und an Selbstmitgefühl zu arbeiten.
Wenn Sie daran interessiert sind, mehr mit Spoonies in Kontakt zu treten, gibt es einige großartige Möglichkeiten, dies zu tun:
- Laden Sie eine kostenlose Kopie von „The
Spoon Theory“ von Christine Miserandino im PDF-Format - Nimm mittwochs von 20:00 bis 21:30 Uhr am #Spooniechat teil
Eastern Time auf Twitter - Suchen Sie #spoonie auf Facebook, Twitter,
Instagram und Tumblr - Verbinde dich mit Dawns Spoonie
Chat-Community auf Facebook - Entdecken Sie #Spoonieproblems in den sozialen Medien, a
etwas unbeschwertes Hashtag Spoonies verwenden, um über ihre Einzigartigkeit zu sprechen
Erfahrungen mit chronischen Erkrankungen.
Wie hat Spoon Theory Ihnen geholfen, das Leben mit einer chronischen Krankheit besser zu bewältigen oder zu verstehen? Sagen Sie es uns unten!
Kirsten Schultz ist eine Autorin aus Wisconsin, die sexuelle und geschlechtsspezifische Normen in Frage stellt. Durch ihre Arbeit als Aktivistin für chronische Krankheiten und Behinderungen ist sie dafür bekannt, Barrieren niederzureißen und gleichzeitig konstruktive Probleme zu verursachen. Kirsten hat kürzlich Chronic Sex gegründet, das offen diskutiert, wie Krankheit und Behinderung unsere Beziehungen zu uns selbst und anderen beeinflussen, einschließlich – Sie haben es erraten – Sex! Mehr über Kirsten und Chronic Sex erfährst du auf chronicsex.org.
