Was passiert nach dem ersten Schock einer metastasierten Brustkrebsdiagnose? Als eine Person, die seit fast acht Jahren Chemotherapie macht und die erhoffte Langlebigkeit erreicht hat, empfinde ich eine Menge Freude darüber, immer noch hier zu sein.
Aber das Leben ist auch nicht einfach. Meine Behandlung im Laufe der Jahre umfasste eine Operation, bei der die Hälfte meiner krebsartigen Leber entfernt wurde, SBRT-Bestrahlung, als sie nachwuchs, und eine Vielzahl von Chemotherapeutika.
All diese Behandlungen – plus das Wissen, dass sie eines Tages wahrscheinlich nicht mehr wirken – schaden nicht nur Ihrer körperlichen Gesundheit, sondern auch Ihrer psychischen Gesundheit. Ich musste mir einige Bewältigungsmechanismen einfallen lassen, um mein Leben einfacher zu machen.
10 Uhr morgens
Ich wache immer abrupt auf, vielleicht ein Überbleibsel meiner jahrelangen Arbeit. Es dauert einen Moment, bis der Schmerz mein Bewusstsein durchdringt. Ich schaue zuerst aus dem Fenster, um das Wetter zu sehen, dann überprüfe ich mein Telefon auf die Uhrzeit und alle Nachrichten. Langsam stehe ich auf und gehe ins Esszimmer.
Ich brauche viel Schlaf in diesen Tagen, gut 12 Stunden nachts, mit einigen Nickerchen tagsüber. Eine Chemotherapie verursacht starke Müdigkeit, daher habe ich mein Leben so gestaltet, dass ich morgendliche Aktivitäten wann immer möglich vermeide. Schluss mit Muttertagsbrunch, frühem Weihnachtsmorgen und Frühstück mit Freunden. Ich lasse meinen Körper schlafen, bis er aufwacht – normalerweise gegen 10 Uhr, aber manchmal wünschte ich erst um 11 Uhr, ich könnte früher aufwachen, aber wenn ich es tue, bin ich am Nachmittag so müde, dass ich hinfalle eingeschlafen, egal wo ich bin.
10:30 Uhr
Mein Mann im Ruhestand – der schon seit mehreren Stunden auf den Beinen ist – bringt mir eine Tasse Kaffee und ein kleines Frühstück, normalerweise einen Muffin oder etwas Leichtes. Ich habe Schwierigkeiten, irgendetwas zu essen, aber ich habe kürzlich 100 Pfund erreicht, ein Zielgewicht.
Ich bin seit jeher Zeitungsleser, also blättere ich durch die Zeitung und lese die Lokalnachrichten, während ich meinen Kaffee trinke. Ich lese immer die Todesanzeigen, suche nach Krebspatienten, die einen „langen und mutigen“ Kampf hinter sich haben. Ich bin gespannt, wie lange sie gelebt haben.
Am meisten freue ich mich jeden Tag darauf, das Cryptoquote-Puzzle zu lösen. Rätsel sollen gut für die Gesundheit des Gehirns sein. Acht Jahre Chemotherapie haben mein Gehirn verschwommen gemacht, was Krebspatienten „Chemo-Gehirn“ nennen. Seit meiner letzten Chemo sind vier Wochen vergangen, und deshalb fällt mir das Rätsel heute leichter als morgen. Ja, heute ist Chemo-Tag. Morgen werde ich Schwierigkeiten haben, ein Z von einem V zu unterscheiden.
11 Uhr
Rätsel abgeschlossen.
Obwohl ich weiß, dass Chemotag ist, schaue ich in meinem Kalender nach der Uhrzeit. Ich bin an einem Punkt angelangt, an dem ich einen Zeitplan nicht mehr richtig im Kopf behalten kann. Eine weitere Anpassung, die ich vorgenommen habe, besteht darin, alle meine Onkologietermine auf Mittwochs zu legen. Ich weiß, dass Mittwoch ein Arzttag ist, also werde ich an diesem Tag nichts anderes einplanen. Da ich leicht verwirrt bin, habe ich sowohl in meiner Handtasche als auch auf der Küchentheke einen Kalender aus Papier, offen für den aktuellen Monat, damit ich leicht sehen kann, was ansteht.
Heute überprüfe ich noch einmal die Uhrzeit meines Termins und stelle fest, dass ich auch meinen Arzt aufsuchen werde, um Scan-Ergebnisse zu erhalten. Mein Sohn kommt in seiner Pause auch mal kurz vorbei.
An diesem Punkt meiner Behandlung lautet meine Regel, nur eine Sache pro Tag zu planen. Ich gehe vielleicht zum Mittagessen oder ins Kino, aber nicht zum Mittagessen und ins Kino. Meine Energie ist begrenzt und ich habe auf die harte Tour gelernt, dass meine Grenzen real sind.
11:05 Uhr
Ich nehme mein erstes Schmerzmittel des Tages. Ich nehme zweimal täglich ein lang wirkendes und viermal täglich ein kurz wirkendes. Der Schmerz ist eine Chemotherapie-induzierte Neuropathie. Außerdem glaubt mein Onkologe, dass ich eine neurotoxische Reaktion auf die Chemo habe, die ich nehme.
Wir können nichts dagegen tun. Diese Chemo hält mich am Leben. Wir haben die Behandlung bereits von alle drei Wochen auf einmal im Monat umgestellt, um das Fortschreiten der Nervenschädigung zu verlangsamen. Ich habe tiefe und ständige Knochenschmerzen. Ich habe auch starke Bauchschmerzen, wahrscheinlich Narbengewebe von den Operationen oder der Bestrahlung, aber möglicherweise auch von der Chemo.
Es ist so viele Jahre her, seit ich die Behandlung abgesetzt habe, dass ich nicht mehr weiß, was was verursacht, oder mich daran erinnern kann, wie sich ein Leben ohne Schmerzen und Müdigkeit anfühlt. Schmerzmedizin ist natürlich ein Teil meines Lebens. Obwohl es den Schmerz nicht vollständig kontrolliert, hilft es mir zu funktionieren.
11:15 Uhr
Die Schmerzmittel haben gewirkt, also dusche ich jetzt und bereite mich auf die Chemo vor. Obwohl ich ein Parfümliebhaber und -sammler bin, verzichte ich darauf, es zu tragen, damit niemand eine Reaktion hat. Das Infusionszentrum ist ein kleiner Raum und wir stehen alle dicht beieinander; Es ist wichtig, nachdenklich zu sein.
Das Ziel beim heutigen Ankleiden ist Komfort. Ich werde lange sitzen und die Temperatur im Infusionszentrum ist kalt. Ich habe auch einen Port in meinem Arm, der zugänglich sein muss, also trage ich langärmlige Kleidungsstücke, die locker und leicht hochzuziehen sind. Strickponchos sind gut, da sie es den Schwestern ermöglichen, mich an die Schläuche anzuschließen, und ich kann trotzdem warm bleiben. Nichts eng um die Taille – ich bin bald voller Flüssigkeit. Ich stelle auch sicher, dass ich Kopfhörer und ein zusätzliches Ladegerät für mein Telefon habe.
12 Uhr
Ich werde wahrscheinlich die nächsten zwei Wochen nicht die Energie haben, viel zu tun, also fange ich mit einer Ladung Wäsche an. Mein Mann hat die meisten Aufgaben übernommen, aber ich wasche immer noch selbst.
Mein Sohn kommt vorbei, um den Filter unserer Klimaanlage zu wechseln, was mir warm ums Herz wird. Ihn zu sehen erinnert mich daran, warum ich das alles mache. So viele Jahre zu leben, wie ich es getan habe, hat mir viele Freuden gebracht – ich habe Hochzeiten und die Geburt von Enkelkindern gesehen. Mein jüngster Sohn wird nächstes Jahr sein Abitur machen.
Aber angesichts der alltäglichen Schmerzen und Beschwerden des Lebens frage ich mich, ob es sich lohnt, all diese Behandlungen durchzumachen und so viele Jahre lang auf Chemotherapie zu bleiben. Ich habe oft überlegt aufzuhören. Doch wenn ich eines meiner Kinder sehe, weiß ich, dass es den Kampf wert ist.
12:30 Uhr
Mein Sohn ist wieder arbeiten gegangen, also checke ich meine E-Mails und meine Facebook-Seite. Ich schreibe den Frauen, die mir schreiben, viele neu diagnostizierte und in Panik geratene. Ich erinnere mich an die frühen Tage einer Metastasendiagnose und glaubte, ich würde innerhalb von zwei Jahren tot sein. Ich versuche sie zu ermutigen und ihnen Hoffnung zu geben.
13:30 Uhr
Zeit für die Chemo. Es ist eine 30-minütige Fahrt und ich bin immer alleine gefahren. Es ist ein Punkt des Stolzes für mich.
14 Uhr
Ich melde mich an und begrüße die Empfangsdame. Ich frage, ob ihr Kind schon aufs College gegangen ist. Nachdem ich seit 2009 alle paar Wochen hingegangen bin, kenne ich jeden, der dort arbeitet. Ich kenne ihre Namen und ob sie Kinder haben. Ich habe Beförderungen, Streit, Erschöpfung und Feiern gesehen, alles Zeuge, als ich meine Chemo bekam.
2.30
Mein Name wird aufgerufen, mein Gewicht wird gemessen und ich setze mich auf einen Onkologie-Stuhl. Die Krankenschwester von heute macht das Übliche: Sie greift auf meinen Port zu, gibt mir meine Medikamente gegen Übelkeit und setzt meinen Kadcyla-Tropf ein. Das Ganze dauert 2 bis 3 Stunden.
Ich habe während der Chemo ein Buch auf meinem Handy gelesen. In der Vergangenheit habe ich mich mit anderen Patienten unterhalten und Freundschaften geschlossen, aber nach acht Jahren, nachdem ich gesehen habe, wie viele ihre Chemotherapie machen und wieder gehen, neige ich dazu, mehr für mich zu bleiben. Diese Chemo-Erfahrung ist für viele dort eine erschreckende Neuheit. Für mich ist es mittlerweile ein Lebensgefühl.
Irgendwann werde ich zurückgerufen, um mit meinem Arzt zu sprechen. Ich schleppe den Chemopol und warte im Untersuchungsraum. Obwohl ich hören werde, ob mein kürzlich durchgeführter PET-Scan Krebs zeigt oder nicht, war ich bis zu diesem Moment nicht nervös. Als er die Tür öffnet, setzt mein Herz einen Schlag aus. Aber wie erwartet sagt er mir, dass die Chemo immer noch wirkt. Eine weitere Gnadenfrist. Ich frage ihn, wie lange ich damit rechnen kann, dass das so weitergeht, und er sagt etwas Überraschendes – er hat noch nie einen Patienten mit dieser Chemotherapie so lange gehabt, wie ich es gemacht habe, ohne dass er einen Rückfall erlitten hat. Ich bin der Kanarienvogel in der Zeche, sagt er.
Ich freue mich über die guten Nachrichten, bin aber auch überraschend deprimiert. Mein Arzt ist sympathisch und versteht. Er sagt, dass ich an diesem Punkt nicht viel besser dran bin als jemand, der aktiv gegen Krebs kämpft. Schließlich mache ich endlos dasselbe durch und warte nur darauf, dass der Schuh fällt. Sein Verständnis tröstet mich und erinnert mich daran, dass dieser Schuh heute nicht gefallen ist. Ich habe weiterhin Glück.
16:45 Uhr
Zurück im Infusionsraum freuen sich auch die Schwestern über meine Nachricht. Ich bin ausgehakt und gehe durch die Hintertür. Wie kann man beschreiben, wie es sich anfühlt, gerade eine Chemo hinter sich zu haben: Ich bin etwas wackelig und fühle mich voller Flüssigkeit. Meine Hände und Füße brennen von der Chemo und ich kratze sie ständig, als ob das helfen würde. Ich finde mein Auto auf dem nun leeren Parkplatz und mache mich auf den Weg nach Hause. Die Sonne scheint heller und ich freue mich darauf, nach Hause zu kommen.
17:30 Uhr
Nachdem ich meinem Mann die gute Nachricht überbracht habe, gehe ich sofort ins Bett und vergesse die Wäsche. Die Pre-Medikamente bewahren mich vor Übelkeit und ich habe noch nicht die Kopfschmerzen, die sicherlich kommen werden. Ich bin sehr müde, weil ich meinen Mittagsschlaf verpasst habe. Ich krieche in die Decke und schlafe ein.
19 Uhr
Mein Mann hat das Abendessen zubereitet, also stehe ich auf, um etwas zu essen. Es ist manchmal schwierig für mich, nach einer Chemo zu essen, weil ich dazu neige, mich ein bisschen unwohl zu fühlen. Mein Mann weiß es einfach zu halten: kein schweres Fleisch oder viele Gewürze. Da ich am Chemo-Tag das Mittagessen verpasse, versuche ich, eine vollständige Mahlzeit zu mir zu nehmen. Danach schauen wir zusammen fern und ich erkläre mehr darüber, was der Arzt gesagt hat und was mit mir los ist.
23 Uhr
Wegen meiner Chemotherapie kann ich nicht zu einem Zahnarzt gehen, um mich ernsthaft behandeln zu lassen. Ich achte sehr auf meine Mundpflege. Zuerst benutze ich einen Wasserpik. Ich putze meine Zähne mit einer speziellen und teuren Zahnpasta zum Entfernen von Zahnstein. Ich benutze Zahnseide. Dann benutze ich eine elektrische Zahnbürste mit Sensitiv-Zahnpasta gemischt mit Weißer. Abschließend spüle ich mit einer Mundspülung. Ich habe auch eine Creme, die Sie auf Ihr Zahnfleisch reiben, um Zahnfleischentzündungen vorzubeugen. Das Ganze dauert mindestens zehn Minuten.
Ich pflege auch meine Haut, um Falten vorzubeugen, was mein Mann urkomisch findet. Ich verwende Retinoide, spezielle Seren und Cremes. Nur für den Fall!
23:15 Uhr
Mein Mann schnarcht schon. Ich schlüpfe ins Bett und überprüfe noch einmal meine Online-Welt. Dann falle ich in einen tiefen Schlaf. Ich werde 12 Stunden schlafen.
Morgen kann die Chemo mich beeinträchtigen und mir Übelkeit und Kopfschmerzen bereiten, oder ich kann ihr entkommen. Ich weiß nie. Aber ich weiß, dass guter Schlaf die beste Medizin ist.
Ann Silberman lebt mit Brustkrebs im 4. Stadium und ist die Autorin von Breast Cancer? Aber Doktor … ich hasse Pink!, das zu einem unserer besten Blogs zu metastasierendem Brustkrebs gekürt wurde. Verbinde dich mit ihr auf Facebook oder twittere sie @ButDocIHatePink.
