„Was ich gleich sagen werde, ist banal, aber Banalitäten wurzeln oft in der Wahrheit: Der einzige Ausweg führt durch.“
Willkommen bei Tissue Issues, einer Ratgeberkolumne des Komikers Ash Fisher über die Bindegewebsstörung Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und andere chronische Leiden. Ash hat EDS und ist sehr rechthaberisch; Eine Ratgebersäule zu haben ist ein wahr gewordener Traum. Hast du eine Frage an Ash? Kontaktieren Sie uns über Twitter @AshFisherHaha.
Liebe Gewebeprobleme,
Ich bin eine 30-jährige Frau und habe gerade erfahren, dass ich hypermobiles EDS habe. Es ist zwar eine Art Erleichterung zu wissen, dass ich nicht verrückt oder ein Hypochonder bin, aber ich bin auch am Boden zerstört. Früher war ich so aktiv. Jetzt komme ich an den meisten Tagen kaum aus dem Bett. Ich habe unerträgliche Schmerzen und mir ist jeden Tag schwindelig und übel. Ich bin so traurig und wütend darüber, dass jeder Arzt das so lange verpasst hat. Ich möchte nur schreien und weinen und Dinge werfen. Wie komme ich darüber hinweg?
– Wütendes Zebra
Liebes wütendes Zebra,
Uff. Es tut mir so leid, dass du das durchmachst. Es ist eine Kopfreise, um in Ihren Dreißigern herauszufinden, dass Sie nicht nur mit einer genetischen Störung geboren wurden, sondern dass es derzeit keine Heilung und nur eine begrenzte Behandlung gibt. Willkommen in der biegsamen, schmerzenden, frustrierenden Welt des Ehlers-Danlos-Syndroms!
Obwohl EDS Sie schon immer begleitet hat, kann es sich wie ein plötzlicher Eindringling anfühlen, wenn Sie es so spät im Leben herausfinden. Da wir Ihr EDS nicht zum Verschwinden bringen können und wir nicht jeden einzelnen inkompetenten Arzt persönlich bestrafen können, der jemals Ihre Symptome abgetan hat (obwohl ich das gerne tun würde), konzentrieren wir uns auf die Akzeptanz dieser sehr unfairen Diagnose.
Erlauben Sie mir zunächst, Ihnen noch ein anderes Etikett zu geben: Sie trauern, Mädchen! Das ist größer als Depressionen. Das ist Groß-G Trauer.
Depressionen sind Teil der Trauer, aber auch Wut, Feilschen, Verleugnung und Akzeptanz. Du warst ein vielbeschäftigter, aktiver 20-Jähriger, und jetzt kommst du an den meisten Tagen nicht aus dem Bett. Das ist traurig und beängstigend und hart und unfair. Sie haben ein Recht auf diese Gefühle, und tatsächlich müssen Sie sie fühlen, um sich durch sie zu bewegen.
Für mich hat die Unterscheidung zwischen Depression und Trauer mir geholfen, meine Gefühle zu verstehen.
Obwohl ich nach meiner Diagnose zutiefst traurig war, unterschied sie sich deutlich von der Depression, die ich zuvor erlebt hatte. Grundsätzlich möchte ich sterben, wenn ich depressiv bin. Als ich trauerte, wollte ich so sehr leben … nur nicht mit dieser schmerzhaften, unheilbaren Krankheit.
Schauen Sie, was ich gleich sagen werde, ist banal, aber Banalität wurzelt oft in der Wahrheit: Der einzige Ausweg ist durch.
Also, hier ist, was Sie tun werden: Sie werden trauern.
Trauern Sie um Ihr früheres „gesundes“ Leben so tief und ernsthaft, wie Sie um eine Liebesbeziehung oder den Tod eines geliebten Menschen trauern würden. Lass dich weinen, bis deine Tränendrüsen trocken sind.
Finde einen Therapeuten, der dir hilft, diese komplizierten Gefühle zu verarbeiten. Da Sie heutzutage meistens im Bett sind, sollten Sie einen Online-Therapeuten in Betracht ziehen. Versuchen Sie es mit Journaling. Verwenden Sie eine Diktiersoftware, wenn das Handschreiben oder Tippen zu sehr wehtut.
Finden Sie EDS-Communities online oder persönlich. Gehen Sie durch Dutzende von Facebook-Gruppen, Subreddits und Instagram- und Twitter-Hashtags, um Ihre Leute zu finden. Ich habe viele IRL-Freunde durch Facebook-Gruppen und Mundpropaganda kennengelernt.
Dieser letzte Punkt ist besonders wichtig: Wenn Sie sich mit Menschen mit EDS anfreunden, können Sie Vorbilder haben. Meine Freundin Michelle hat mir geholfen, die schlimmsten Monate zu überstehen, weil ich gesehen habe, wie sie ein glückliches, blühendes und erfülltes Leben führte, obwohl sie ständig Schmerzen hatte. Sie hat mir gezeigt, dass es möglich ist.
Ich war genauso wütend und traurig, wie Sie es beschreiben, als ich letztes Jahr im Alter von 32 Jahren meine Diagnose erhielt.
Ich musste die Stand-up-Comedy aufgeben, einen Lebenstraum, der eigentlich gut gelaufen war, bis ich krank wurde. Ich musste mein Arbeitspensum halbieren, was auch mein Gehalt halbierte, und ich geriet in eine Menge medizinischer Schulden.
Freunde haben sich von mir zurückgezogen oder mich einfach verlassen. Familienmitglieder sagten die falschen Dinge. Ich war überzeugt, dass mein Mann mich verlassen würde und ich nie wieder einen Tag ohne Tränen oder Schmerzen haben würde.
Jetzt, mehr als ein Jahr später, bin ich nicht mehr traurig über meine Diagnose. Ich habe gelernt, wie ich besser mit meinen Schmerzen umgehen kann und wo meine körperlichen Grenzen liegen. Physiotherapie und Geduld haben mich stark genug gemacht, um an den meisten Tagen 3 bis 4 Meilen pro Tag zu wandern.
EDS ist immer noch ein großer Teil meines Lebens, aber es ist nicht mehr der wichtigste Teil davon. Du wirst auch dort ankommen.
EDS ist eine Büchse der Pandora einer Diagnose. Aber vergessen Sie nicht das Wichtigste in dieser sprichwörtlichen Kiste: Hoffnung. Es gibt Hoffnung!
Ihr Leben wird anders aussehen, als Sie es sich erträumt oder erwartet haben. Anders ist nicht immer schlecht. Fühlen Sie also erst einmal Ihre Gefühle. Lass dich trauern.
Wackelig,
Asche
PS Du hast meine Erlaubnis, gelegentlich Dinge zu werfen, wenn es deiner Wut hilft. Versuchen Sie nur, Ihre Schultern nicht auszurenken.
Ash Fisher ist ein Schriftsteller und Komiker, der mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Wenn sie keinen Wackelbabytag hat, wandert sie mit ihrem Corgi Vincent. Sie lebt in Oakland. Erfahren Sie mehr über sie auf ihrer Website.
