Als jemand, der mit rheumatoider Arthritis (RA) lebt, haben Sie vielleicht das Gefühl, dass Sie nicht immer den Überblick behalten. Das Planen, Organisieren und Ringen von Problemumgehungen, um mit den Schmerzen, der Müdigkeit und den spröden Gelenken der Krankheit fertig zu werden, kann schwierig sein. Sie müssen überlegen, wozu Sie in der Lage sind (Essen zubereiten? Kinder zur Schule fahren?) und welche Ressourcen Sie anzapfen können, wenn Sie der Aufgabe nicht gewachsen sind (Mitnahme? Fahrgemeinschaft?). Dazu kommen noch Arzttermine, Apothekenfahrten, vielleicht Physiotherapie, Sport und manchmal auch Arbeit. Es fühlt sich nach mehr als genug an, um es zu bewältigen, aber das ist es nicht.
Wenn Sie an RA oder einer anderen chronischen Erkrankung leiden, müssen Sie auch für Ihre Zukunft planen. Sie müssen Ihre medizinischen Wünsche und Bedürfnisse berücksichtigen und wissen, wie Ihre Pflegegemeinschaft und Ihre Familie sie kennen. Sie müssen auch über die Finanzplanung nachdenken, wie Ihre Versicherungsbedürfnisse berücksichtigt werden und wie sich Ihre Behandlung ändern könnte.
Lesen Sie weiter, um einige der wichtigsten Dinge zu erfahren, die Sie beachten sollten, um Ihre Zukunft mit RA einfacher zu machen.
Sprechen Sie mit Ihrer Familie
Jede Person mit RA hat eine einzigartige Ansicht darüber, wie viel sie ihren Familienmitgliedern und ihrer Gemeinschaft mitteilen soll. Berücksichtigen Sie bei der Entscheidung, wem Sie dies mitteilen sollen, wer möglicherweise für Ihre Pflege verantwortlich ist, wenn Sie älter werden und wenn Sie behindert werden. Zukünftige Pflegekräfte müssen finanziell und logistisch für Ihre gegenseitigen Bedürfnisse vorsorgen. Auch im Falle der Arbeitsunfähigkeit sollten Sie Ihren Willen durch das Ausfüllen einer Patientenverfügung und einer Patientenverfügung zum Ausdruck bringen.
Kinder und RA
Wenn Sie noch keine Kinder haben, aber erwägen, eine Familie zu gründen, beginnen Sie ein kontinuierliches Gespräch mit Ihrem Betreuungsteam über Ihre Pläne.
Das am häufigsten verschriebene krankheitsmodifizierende Antirheumatikum (DMARD) ist Methotrexat, das eine Schwangerschaft beenden oder Geburtsfehler verursachen kann, wenn es während der Schwangerschaft eingenommen wird. Männer, die Methotrexat einnehmen und eine Familie gründen möchten, sollten die Einnahme des Medikaments etwa drei Monate vor dem Versuch, schwanger zu werden, abbrechen. Der Zeitpunkt des Absetzens von Medikamenten sollte mit Ihrem Arzt besprochen werden.
Wenn Sie bereits Kinder haben, überlegen Sie, wie Sie mit ihnen über RA sprechen können. Wenn sie jung sind, kann dies so einfach sein wie zu erklären, dass Sie wegen der Einschränkungen Ihres Körpers Hilfe benötigen.
„Ich habe nie ein erstes Gespräch mit ihnen darüber geführt, weil sie damit aufgewachsen sind, dass ich RA habe“, sagt Jessica Sanders, eine 34-jährige Mutter von drei Kindern. „Manchmal stellen sie Fragen wie ‚Wie hast du es bekommen?’ oder ‚Kannst du das?’“ Sanders hat mit ihren Kindern, die alle unter 13 Jahre alt sind, keine Möglichkeit einer genetischen Verbindung besprochen.
Während RA nicht als erblich angesehen wird, ist das Risiko, es zu bekommen, erhöht, wenn es eine Familiengeschichte gibt. Überlegen Sie, ob Sie dies mit Ihren Kindern besprechen möchten, wenn Sie der Meinung sind, dass der richtige Zeitpunkt gekommen ist.
Finanzen
RA zu haben bedeutet, dass Sie viel Zeit damit verbringen, Arzttermine neben Ihren regelmäßigen Aktivitäten zu jonglieren, während Sie versuchen, sich um sich selbst zu kümmern, wie zum Beispiel genug Ruhe zu bekommen und sich gut zu ernähren. Das könnte dazu führen, dass Sie Ihre Finanzen vernachlässigen, aber Sie werden es auf lange Sicht bereuen.
„Beginnen Sie jetzt mit dem Reden, damit alle zuversichtlich sind, falls eine wichtige finanzielle Entscheidung schnell getroffen werden muss“, sagt Don McDonough, Regional Executive bei Merrill Edge. „Um die alltäglichen Finanzaufgaben in Zukunft zu vereinfachen, planen Sie jetzt die Einrichtung von Direkteinzahlungen und automatischen Rechnungszahlungen, um sicherzustellen, dass Rechnungen pünktlich bezahlt werden, insbesondere im Falle einer Gesundheitskrise.“
Planen Sie Ihre medizinische Zukunft
Die chronische und fortschreitende Natur von RA bedeutet, dass Sie Ihre Wachsamkeit nicht wirklich aufgeben können. Sie müssen Ihre Krankheit und ihre Behandlung planen und überwachen. Auch wenn die neuesten Behandlungen bemerkenswerte Fortschritte bei der Verlangsamung des Fortschreitens der Krankheit machen, besteht immer noch die Möglichkeit des Fortschreitens. Ihre Behandlungen könnten auch aufhören zu wirken.
Wenn Sie derzeit nichtsteroidale entzündungshemmende Medikamente (NSAIDs), Kortikosteroide und ein DMARD wie Methotrexat einnehmen, sollten Sie die Einnahme einer neueren Klasse von Medikamenten, Biologika, in Betracht ziehen.
Diese werden manchmal als biologische DMARDs bezeichnet und wirken ähnlich wie DMARDs, indem sie die zellulären Wege zur Entzündung blockieren. Ebenso wie DMARDs stoppen Biologika Schmerzen und Schwellungen und begrenzen Knochenschäden. Ein Nachteil von Biologika sind jedoch ihre Kosten. Wenn Sie darüber nachdenken, Biologika auszuprobieren, sollten Sie nicht nur mit Ihrem Arzt sprechen, sondern auch herausfinden, was Ihre Versicherung abdeckt.
Das wegnehmen
Die Zukunft mit RA scheint weniger als rosig zu sein, obwohl fortschrittliche Behandlungen eine sehr gute Chance bieten, Ihre Krankheit in eine Remission zu bringen. Es ist möglich, dass diese Medikamente bei Ihnen nicht mehr wirken oder Sie neue Symptome entwickeln oder Probleme mit häufigen Infektionen haben. Wenn Sie dies wissen, könnte es verlockend sein, sich in den unmittelbareren Sorgen von heute zu verlieren, anstatt zu weit vorauszudenken. Aber sich heute Zeit zu nehmen, um nicht nur für morgen, sondern für die nächsten Jahre zu planen, könnte einen großen Unterschied für das Management Ihrer potenziellen Kunden ausmachen.
