Mein erstes Jahr mit MS

Marie Robidoux

Marie Robidoux war 17, als bei ihr MS diagnostiziert wurde, aber ihre Eltern und ihr Arzt hielten es bis zu ihrem 18. Geburtstag geheim. Sie war wütend und frustriert.

„Ich war am Boden zerstört, als ich schließlich erfuhr, dass ich MS habe“, sagt sie. „Es hat Jahre gedauert, bis ich mich wohl genug fühlte, um jemandem zu sagen, dass ich MS habe. Es fühlte sich wie ein solches Stigma an. [It felt] als wäre ich ein Paria, jemand, von dem man sich fernhält, dem man aus dem Weg geht.“

Wie andere war ihr erstes Jahr schwierig.

„Ich verbrachte Monate damit, doppelt zu sehen, verlor meistens meine Beine und hatte Gleichgewichtsprobleme, während ich versuchte, aufs College zu gehen“, sagt sie.

Da Robidoux keine Erwartungen an die Krankheit hatte, ging sie davon aus, dass es sich um ein „Todesurteil“ handelte. Sie dachte, dass sie bestenfalls in einer Pflegeeinrichtung landen würde, im Rollstuhl sitzend und völlig abhängig von anderen.

Sie wünschte, sie hätte gewusst, dass MS jeden anders betrifft. Heute ist sie nur noch durch ihre Mobilität etwas eingeschränkt, braucht einen Gehstock oder eine Orthese, um ihr beim Gehen zu helfen, und sie arbeitet weiterhin Vollzeit.

„Ich konnte mich, manchmal gegen meinen Willen, an all die Kurvenbälle anpassen, die MS mir entgegenschleudert“, sagt sie. „Ich genieße das Leben und erfreue mich an dem, was ich kann, wenn ich kann.“

Janet Perry

„Für die meisten Menschen mit MS gibt es Anzeichen, die oft ignoriert werden, aber Anzeichen im Voraus“, sagt Janet Perry. „Für mich ging es mir eines Tages gut, dann war ich ein Chaos, das immer schlimmer wurde, und innerhalb von fünf Tagen im Krankenhaus.“

Ihr erstes Symptom waren Kopfschmerzen, gefolgt von Schwindel. Sie fing an, gegen Wände zu rennen und hatte Doppelbilder, schlechtes Gleichgewicht und Taubheit auf ihrer linken Seite. Sie ertappte sich dabei, dass sie ohne Grund weinte und sich in einem Zustand der Hysterie befand.

Als sie die Diagnose erhielt, war ihr erstes Gefühl jedoch ein Gefühl der Erleichterung. Die Ärzte hatten zuvor gedacht, ihr erster MS-Anfall sei ein Schlaganfall.

„Es war kein formloses Todesurteil“, sagt sie. „Es könnte behandelt werden. Ich könnte ohne diese Bedrohung über mir leben.“

Natürlich war der Weg vor uns nicht einfach. Perry musste wieder lernen zu gehen, Treppen zu steigen und den Kopf zu drehen, ohne sich benommen zu fühlen.

„Ich war mehr als alles andere müde von der ständigen Anstrengung“, sagt sie. „Man kann die Dinge nicht ignorieren, die nicht funktionieren oder die nur funktionieren, wenn man darüber nachdenkt. Das zwingt dich, bewusst und im Moment zu sein.“

Sie hat gelernt, achtsamer zu sein und darüber nachzudenken, was ihr Körper körperlich kann und was nicht.

„MS ist eine skurrile Krankheit, und da Attacken nicht vorhersehbar sind, ist es sinnvoll, im Voraus zu planen“, sagt sie.

Doug Ankermann

„Der Gedanke an MS verzehrte mich“, sagt Doug Ankerman. „Für mich war MS schlimmer für meinen Kopf als für meinen Körper.“

Ankermans Hausarzt vermutete MS, nachdem er über Taubheit in seiner linken Hand und Steifheit in seinem rechten Bein geklagt hatte. Insgesamt blieben diese Symptome während seines ersten Jahres ziemlich konstant, was es ihm ermöglichte, sich vor der Krankheit zu verstecken.

„Ich habe es meinen Eltern etwa sechs Monate lang nicht erzählt“, sagt er. „Wenn ich sie besuchte, schlich ich mich ins Badezimmer, um meine einmal wöchentliche Aufnahme zu machen. Ich sah gesund aus, warum also die Neuigkeiten teilen?“

Rückblickend erkennt Ankerman, dass es ein Fehler war, seine Diagnose zu leugnen und „sie tiefer in den Schrank zu schieben“.

„Ich habe das Gefühl, dass ich fünf oder sechs Jahre meines Lebens mit dem Spiel der Verleugnung verloren habe“, sagt er.

In den letzten 18 Jahren verschlechterte sich sein Zustand allmählich. Er verwendet mehrere Mobilitätshilfen, darunter Gehstöcke, Handsteuerungen und einen Rollstuhl, um sich fortzubewegen. Aber er lässt sich von diesen Blockaden nicht ausbremsen.

„Ich bin jetzt mit meiner MS an dem Punkt angelangt, vor dem ich Angst hatte, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, und mir ist klar, dass es nicht so schlimm ist“, sagt er. „Mir geht es viel besser als vielen anderen mit MS und ich bin dankbar.“

Das wegnehmen

Während MS jeden anders betrifft, erleben viele im ersten Jahr nach der Diagnose die gleichen Kämpfe und Ängste. Es kann schwierig sein, sich mit Ihrer Diagnose abzufinden und zu lernen, wie man sich an das Leben mit MS gewöhnt. Aber diese drei Personen beweisen, dass Sie diese anfängliche Unsicherheit und Sorge überwinden und Ihre Erwartungen für die Zukunft übertreffen können.