Als ich 12 Jahre alt war, bekam ich rektale Blutungen. Mein erster Gedanke war: „Ich muss sterben.“ Mein zweiter Gedanke war: „Könnte das meine Periode sein?“ In diesem zarten Alter war die Blutung beängstigend und verwirrend. Rückblickend erkenne ich, dass meine rektale Blutung und die Schmerzen beim Stuhlgang wahrscheinlich meine ersten Symptome einer Endometriose waren.
Endometriose ist eine entzündliche Erkrankung, die durch endometriumähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter gekennzeichnet ist. Es kann zu chronischen Schmerzen, Müdigkeit, Unfruchtbarkeit und mehr führen. Endometriose betrifft zumindest
Wie viele andere mit dieser Krankheit dauerte es bei mir über ein Jahrzehnt, bis ich eine Diagnose bekam. Dies geschah trotz der vielen Ärzte, mit denen ich im Laufe der Jahre zusammentraf.
Völlig unauffällig
Als ich 15 Jahre alt war, begann ich mit der Menstruation. Als ich 16 war, hatten sich meine Magenprobleme verschlimmert, vor allem während meiner Periode. Häufig kam es zu Blähungen, Durchfall und starken Magenschmerzen.
In meinem ersten Studienjahr verstärkten sich diese Symptome so stark, dass ich schließlich an einen Gastroenterologen überwiesen wurde. Ich musste eine Darmspiegelung, eine Untersuchung im oberen Magen-Darm-Trakt und eine Untersuchung im unteren Magen-Darm-Trakt über mich ergehen lassen – alles vor meinem 19. Geburtstag. Meine Ergebnisse wurden als unauffällig definiert.
Mein dringender und schmerzhafter Stuhlgang nach dem Essen sowie mein Erbrechen, meine chronische Müdigkeit und die sich verschlimmernden Perioden wurden als Reizdarmsyndrom, Stress und Angst abgeschrieben.
Als ich 23 war, wurde ich während eines Anfalls starker rechtsseitiger Unterleibsschmerzen ohnmächtig. Ich ging zu demselben Gastroenterologen, der bei mir eine grenzwertige Blinddarmentzündung diagnostizierte. Ein Allgemeinchirurg entfernte meinen Blinddarm. Obwohl der Chirurg während der Operation direkt in meine Beckenhöhle schaute, hatte ich immer noch keine Endometriose-Diagnose.
„Meine Symptome waren lähmend und hinderten mich daran, zu arbeiten und grundlegende Dinge wie Lebensmitteleinkäufe zu erledigen. Es wurde immer schwieriger, mich um meine kleine Tochter zu kümmern, für die wir so hart gekämpft haben.“
Als ich 26 Jahre alt war, ging ich zu meinem Frauenarzt, um über meine Schmerzen beim Eisprung und meine schmerzhaften Perioden zu sprechen. Ich ließ sie auch wissen, dass mein Mann und ich seit einem Jahr erfolglos versucht hatten, schwanger zu werden. Sie tat meine Symptome als bloße mangelnde Schmerztoleranz ab und sagte mir, dass ich zu jung sei, um Unfruchtbarkeit zu erleben.
Schließlich bestand ich auf einer Überweisung an einen Fruchtbarkeitsspezialisten. Sie führten viele weitere Tests durch, die alle als unauffällig galten. Es war eine diagnostische Laparoskopie, die endlich die Wahrheit ans Licht brachte und zu meiner Endometriose-Diagnose führte.
Endo’nothing
Nach meiner 45-minütigen Sondierungs-Laparoskopie teilte mir mein Fruchtbarkeitsspezialist mit, dass ich nur einen leichten Krankheitsverlauf habe. Er sagte, dass er alles herausbekommen konnte. Und er sagte mir, dass ich jetzt alleine schwanger werden könnte.
Obwohl ich erleichtert war, endlich eine Erklärung für all die Symptome zu haben, unter denen ich all die Jahre gelitten hatte, blieben mir mehr Fragen als Antworten.
Nach der Operation vergingen Monate und ich konnte nicht schwanger werden. Auch meine Schmerzen wurden durch die Operation nicht gelindert, und wenn überhaupt, fühlte ich mich schlechter. Ich hatte Angst und hatte das Gefühl, dass ich keine Autonomie über meinen Körper oder meine Zukunft hatte.
Wir haben ein paar fehlgeschlagene Fruchtbarkeitsbehandlungen hinter uns, die verheerend waren und meinen Körper stark belasteten. Glücklicherweise konnte ich schließlich durch eine intrauterine Insemination mit meiner Tochter schwanger werden. Meine Tochter kam sechs Wochen zu früh per Kaiserschnitt zur Welt und ich hatte das Gefühl, dass mein Körper sie im Stich ließ. Trotz eines kurzen Aufenthalts auf der neonatologischen Intensivstation war sie gesund und wir waren so dankbar.
„Dank meines Endometriose-Spezialisten und der Verbindung mit der größeren Endometriose-Gemeinschaft habe ich gelernt, wie wichtig eine multidisziplinäre Versorgung ist …“
Sechs Monate später begannen wir mit dem Versuch, unser nächstes Baby zu bekommen. Mein Arzt sagte, dass dies aufgrund meiner Endometriose-Diagnose unsere beste Chance sei.
Die folgenden sechs Jahre waren voller fehlgeschlagener Fruchtbarkeitsbehandlungen und wiederholter Fehlgeburten, während wir verzweifelt versuchten, unserer Tochter ein Geschwisterchen zu schenken. Währenddessen verstärkten sich meine Endometriose-Symptome. Meine Symptome waren lähmend und hinderten mich daran, zu arbeiten und grundlegende Dinge wie Lebensmitteleinkäufe zu erledigen. Es wurde immer schwieriger, für meine kleine Tochter zu sorgen, für die wir so hart gekämpft hatten. Die Schmerzen und Blutungen machten einfache Dinge, wie das Schieben des Kinderwagens, das Baden und sogar das Tragen, immer schwieriger.
Mein körperlicher Gesundheitszustand schien sich rapide zu verschlechtern. Mein Fruchtbarkeitsspezialist erzählte mir immer wieder einen der größten Endometriose-Mythen – ich musste einfach schwanger werden, um mich besser zu fühlen. Dieser Rat war niederschmetternd, da ich kürzlich drei fehlgeschlagene IVF-Behandlungen und mehrere Fehlgeburten erlebt hatte.
Der Tribut, den dies an meiner geistigen Gesundheit forderte, war unbestreitbar. Ich verlor die Hoffnung und dachte, ich müsste für den Rest meines Lebens mit diesen Symptomen zu kämpfen haben.
Die richtige Art von Hilfe finden
Ich beschloss, meine Gesundheit selbst in die Hand zu nehmen und begann, alles über Endometriose zu recherchieren, was ich konnte.
Meine Online-Recherche führte mich zu einem Endometriose-Exzisionsspezialisten. Für mich war es unglaublich, dass es Chirurgen gab, die ausschließlich mit Endometriosepatienten arbeiteten. Sie verbrachten nicht die meiste Zeit damit, Babys zur Welt zu bringen oder Unfruchtbarkeit zu behandeln. Sie waren Teil hochvolumiger Pflegezentren. Und sie entfernten routinemäßig Krankheiten aus allen betroffenen Organen, nicht nur aus den Fortpflanzungsorganen.
Sie operierten mit erfahrenen Urologen, Darmchirurgen und Herz-Thorax-Chirurgen, die alle Endometriose und ihre Auswirkungen auf die Patienten verstanden.
Ich entschied mich für eine Beratung und dann für eine weitere Operation. Der Endometriose-Spezialist ging hin und führte eine fast vierstündige Operation durch, bei der er die Krankheit sorgfältig aus meiner Blase, meinem Darm und meinem gesamten Becken entfernte.
„Ich habe gelernt, wie wichtig die Unterstützung der psychischen Gesundheit bei einer Krankheit ist, bei der Patienten wie ich jahrelang routinemäßig entlassen und falsch diagnostiziert werden …“
Meine Endometriose-Forschung führte mich auch zu einer lokalen Selbsthilfegruppe für Menschen mit Endometriose. Ich wusste nicht einmal, dass es diese gibt! Ich hatte noch nie jemanden mit Endometriose getroffen.
Dank meines Endometriose-Spezialisten und der Verbindung mit der größeren Endometriose-Gemeinschaft erfuhr ich, wie wichtig eine multidisziplinäre Behandlung dieser chronischen Krankheit ist, für die es keine Heilung gibt.
Ich habe erfahren, dass die meisten Anbieter keine Endometriose-Spezialisten sind – nicht einmal Fruchtbarkeitsspezialisten.
Einige Monate vor meiner Operation beim Endometriose-Spezialisten wurde mir die Gallenblase entfernt. Genau wie der Allgemeinchirurg, der meine Blinddarmoperation durchgeführt hat, stellte der Allgemeinchirurg, der die Gallenblasenoperation durchführte, keine Endometriose fest. Dies war der vierte Chirurg, der, obwohl er sich in meinem Becken befand, die Krankheit entweder völlig übersah oder deren Ausmaß nicht erkannte.
Ich habe gelernt, wie wichtig die Unterstützung der psychischen Gesundheit bei einer Krankheit ist, bei der Patienten wie ich jahrelang routinemäßig entlassen und falsch diagnostiziert werden, bei der Ärzte unvollständige Operationen durchführen, bei der spezialisierte Versorgung oft nicht zugänglich ist und bei der Arbeitsplätze, Beziehungen, Fruchtbarkeit und Bildungschancen verloren gehen – wo die Schmerzen, denen Patienten ausgesetzt sind, unerträglich sein können.
Werden Sie Teil der Lösung
Als ausgebildete Sozialarbeiterin fühlte ich mich inspiriert, meine Fähigkeiten einzusetzen, um anderen Patienten einige der gleichen Schwierigkeiten und Traumata zu ersparen, die ich erlitten habe.
Seit einem Jahrzehnt arbeite ich in den Bereichen Endometriose, Unfruchtbarkeit und Schwangerschaftsverlust. Ich hatte das Glück, von Befürwortern betreut zu werden, die sich seit Jahren durch Organisationen wie das Endometriosis Research Center für den Abbau von Hürden bei der Pflege einsetzen.
Kürzlich konnte ich mit EndoWhat an ihrem nationalen Aktionsplan für Endometriose zusammenarbeiten, der den Mitgliedern des Kongresses nach der Premiere des Dokumentarfilms Below The Belt auf Capital Hill vorgestellt wurde.
Ich werde jeden Tag von den Missionen von Organisationen wie Endo Black, Sister Girl Foundation und Endo Queer inspiriert, die sich für diejenigen in der Gemeinschaft einsetzen, die eine noch größere Diagnoseverzögerung erleben. Und die aufgrund von institutionalisiertem Rassismus und Voreingenommenheit einzelner Anbieter mit größeren Hürden bei der Pflege konfrontiert sind.
Ich hatte auch das Privileg, bedürftigen Patienten individuelle Unterstützung bei der psychischen Gesundheit und Gruppenunterstützung zu bieten. Durch Endometriose, Unfruchtbarkeit und Schwangerschaftsverlust fühlte ich mich lange Zeit machtlos. Die Arbeit in diesem Bereich als Patientenvertreterin und Anbieterin psychischer Gesundheit hat mir bei der Heilung geholfen.
Vor einigen Jahren, vor meinem 40. Geburtstag, wurden bei mir auch Adenomyose und Myome diagnostiziert. Die starken Blutungen und Schmerzen, die ich jeden Monat hatte, waren traumatisch und unhaltbar. Mit der Familiengründung waren wir schon lange fertig, unsere letzte fehlgeschlagene Fruchtbarkeitsbehandlung lag fast ein Jahrzehnt zurück. Deshalb traf ich die zutiefst persönliche Entscheidung, mich einer Hysterektomie zur Behandlung meiner Adenomyose zu unterziehen. Mein Endometriose-Spezialist am Center for Endometriosis Care in Atlanta konnte gleichzeitig invasive Endometriose aus meinem Darm und anderen Bereichen entfernen.
Obwohl es sich surreal anfühlte, so jung eine Hysterektomie zu haben, war ich glücklich und erleichtert, das Kapitel über Menstruation und Fruchtbarkeit endgültig abschließen zu können, nachdem ich fast 30 Jahre lang gekämpft hatte. Es gibt keine Heilung für Endometriose, aber mein Zugang zu Spezialisten und der multidisziplinären Betreuung hat mir geholfen, eine anständige Lebensqualität aufrechtzuerhalten.
Das Erleben von Endometriose, Unfruchtbarkeit, Schwangerschaftsverlust und Adenomyose hat mein Leben und das meiner Lieben tiefgreifend beeinflusst. So wie es für alle gilt, die auf diese schreckliche Weise leiden.
Aber der Mut, die Stärke und die Widerstandsfähigkeit der Menschen in diesen Gemeinschaften haben mich inspiriert und dazu beigetragen, mich zu der Person zu machen, die ich heute bin. Im Laufe meines Lebens haben Ärzte meine Symptome und meine Testergebnisse oft als „unauffällig“ bezeichnet. Aber meiner Meinung nach hat das Leben mit diesen Krankheiten zu einem bemerkenswerten Leben geführt.
Casey Berna ist eine lizenzierte klinische Sozialarbeiterin, die seit einem Jahrzehnt in den Bereichen Endometriose, Unfruchtbarkeit und Schwangerschaftsverlust tätig ist. Casey bietet Menschen in North Carolina und Florida Unterstützung bei der psychischen Gesundheit und leitet gleichzeitig kostenlose virtuelle Endometriose-Unterstützungs- und Aufklärungsgruppen, die jedem in den USA offen stehen. Casey arbeitet leidenschaftlich mit patientengeführten gemeinnützigen Organisationen zusammen und setzt sich dafür ein, die Endometriose-Behandlung durch Experten zugänglicher zu machen. Weitere Informationen zu ihrer Arbeit und bevorzugten Ressourcen finden Sie auf ihrer Website: http://www.caseyberna.com/localsupport
