Wenn Sie mit einer chronischen Erkrankung wie einer entzündlichen Darmerkrankung (IBD) leben, kann es sich anfühlen, als wären Sie die einzige Person, die sie durchmacht. In Wirklichkeit fast
Am 19. Mai eines jeden Jahres kommen Menschen aus der ganzen Welt zusammen, um an einer Veranstaltung teilzunehmen, die Morbus Crohn und UC, die beiden Haupttypen von CED, beleuchtet.
Der Welt-IBD-Tag gibt Menschen mit Morbus Crohn und CU die Möglichkeit, das Bewusstsein für ihren Zustand zu schärfen und Geld zu sammeln, um die Forschung für eine Heilung zu unterstützen.
Diese Art der Sichtbarkeit ist für Gesundheitszustände wie IBD von entscheidender Bedeutung.
Es wird manchmal als unsichtbare Krankheit bezeichnet, weil Symptome wie Bauchschmerzen und Müdigkeit für andere schwer zu erkennen sind. Außerdem ist es Menschen mit dieser Erkrankung möglicherweise peinlich oder sie zögern, darüber zu sprechen.
„Für manche Menschen kann es schwierig sein, über IBD zu sprechen. Indem wir ihnen einfache Möglichkeiten bieten, das Gespräch zu beginnen, hoffen wir, dass sie einen Dialog über ihre Krankheit beginnen und dazu beitragen, andere aufzuklären“, sagt Rebecca H. Kaplan, stellvertretende Direktorin von Marketing und Kommunikation für die Crohn’s & Colitis Foundation.
Veranstaltungen
Anlässlich des Welt-IBD-Tages starten Länder auf der ganzen Welt Social-Media-Kampagnen, um die Nachricht von Morbus Crohn und UC zu verbreiten.
Österreich hat zum Beispiel eine Kampagne namens #makeitvisible, die Fotos von Menschen mit IBD teilt. Indien nennt seine Kampagne #breakthesilence.
In vielen Ländern leuchten Wahrzeichen in Lila, der Farbe des IBD-Bewusstseins. Die Story Bridge in Brisbane, Australien, und Bulgariens Nationaler Kulturpalast sind nur zwei der ikonischen Bauwerke, die am 19. Mai in violettes Licht getaucht wurden.
In den Vereinigten Staaten finden die Veranstaltungen des Tages hauptsächlich online statt. Die Crohn’s & Colitis Foundation veranstaltet Live-Chats in sozialen Medien, teilt Patientengeschichten und stellt Tools zur Verfügung, mit denen Menschen ihre eigenen Infografiken erstellen können, um Freunde und Familie über die Erkrankung aufzuklären.
Die Veranstaltung findet Resonanz in der IBD-Community. Jedes Jahr hört Kaplan von Mitgliedern, wie einfach die Teilnahme ist und wie sie sich durch die Kampagne „wirklich gestärkt und unterstützt fühlen“.
Vorbereitungen für den Welt-IBD-Tag
Die Planung der Veranstaltungen zum Welt-IBD-Tag erfordert viel Vorbereitung.
Erstens identifiziert die Crohn’s & Colitis Foundation die Probleme, die für Menschen mit dieser Erkrankung am wichtigsten sind. Wichtige Themen könnten die Behandlung von Symptomen, die Suche nach Unterstützung oder die Bewältigung der hohen Pflegekosten sein, sagt Kaplan.
„Wir sehen uns auch an, was unsere internationalen Partner tun, und integrieren ihre Themen und Hashtags in unsere Gesamtkampagne“, fügt sie hinzu.
Ortsverbände der Crohn’s & Colitis Foundations auf der ganzen Welt erstellen gemeinsam nutzbare Vorlagen, Online-Inhalte, Social-Media-Posts und andere Tools, um Menschen dabei zu helfen, ihre Erkrankung bekannt zu machen.
Eine ganzjährige Anstrengung
Eine Veranstaltung an einem Tag pro Jahr kann nur einen kleinen Teil dessen erfassen, wie es ist, mit einer chronischen Erkrankung zu leben. Für Menschen mit IBD steht die Erkrankung 365 Tage im Jahr im Vordergrund.
Deshalb setzt sich die Crohn’s & Colitis Foundation das ganze Jahr über für ihre Mitglieder ein.
Die Organisation veranstaltet Selbsthilfegruppen, um Patienten und Betreuer mit Menschen in Kontakt zu bringen, die wirklich verstehen, was sie durchmachen. Es bietet Bildungsressourcen, um Menschen mit CED zu helfen:
- etwas über Diät und Ernährung erfahren
- auf psychische Probleme eingehen
- verwalten ihre Finanzen
„Wir setzen uns auch für die Verabschiedung öffentlicher Richtlinien ein, die sich mit Anliegen von IBD-Patienten und Pflegekräften befassen“, sagt Kaplan.
Eine aktuelle Lobbyarbeit der Crohn’s & Colitis Foundation ist die Reform der Stufentherapie.
Wenn Sie IBD und eine Krankenversicherung haben, kann Ihre Versicherungsgesellschaft derzeit von Ihnen verlangen, ein oder mehrere Medikamente auszuprobieren und abzuwarten, ob sie Ihrem Zustand nicht helfen – ein Prozess, der als Stufentherapie bekannt ist – bevor sie die Medikamente für Sie bezahlen Arzt sagt, Sie brauchen.
Die Stiftung möchte, dass Menschen schneller Zugang zu den Medikamenten haben, die sie zur Bewältigung ihrer Erkrankung benötigen.
Auch die Crohn’s & Colitis Foundation bemüht sich um ein Gesetz zur Verbesserung des Krankenversicherungsschutzes für medizinisch notwendige Lebensmittel. Und es versucht, zusätzliche staatliche Mittel für die medizinische Forschung zu sichern, um eine breitere Palette neuer IBD-Behandlungen in die Pipeline aufzunehmen.
Laut Kaplan plant die Crohn’s & Colitis Foundation eine weitere jährliche Veranstaltung, die Crohn’s & Colitis Awareness Week, die jedes Jahr vom 1. bis 7. Dezember stattfindet.
„Sobald die Awareness Week stattfindet, werden wir mit der Planung für den Welt-IBD-Tag 2022 beginnen, also bleiben Sie dran!“ Sie sagt.
