Christine Stavros erhielt 2006 die Diagnose Colitis ulcerosa (UC), eine Form der entzündlichen Darmerkrankung (IBD). Auch wenn sie nicht zu den Leuten gehörte, die ihre Erkrankung „von den Dächern aus“ preisgaben, schloss sie sich schließlich dem Team Challenge an, einem Fitness- und Fundraising-Unternehmen Arm der Crohn’s & Colitis Foundation.
Dort freundete sich Stavros mit einer ganzen Gruppe von Menschen wie ihr an, die alle an Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn litten. Mit Team Challenge hat sie viele Halbmarathons und Radsportveranstaltungen absolviert. Nicht nur Christine, sondern auch die ihres Mannes verließen sich auf sie, um ihre eigene UC-Reise zu meistern.
Fünf Jahre, nachdem Christine ihre UC-Diagnose erhalten hatte, erkrankte ihr Mann Pete an einem Magenvirus, von dem sie beide vermuteten, dass es sich um sie handelte. Einige Wochen später hatte er fast 50 Pfund abgenommen, einen Darmdurchbruch erlitten und musste sich mehreren Operationen unterziehen.
GesundLinie sprach mit Christine über das Leben mit UC, die Tätigkeit als Betreuerin als Patientin, ihre Liebe zum Laufen und Radfahren, die Kraft der Gemeinschaft und mehr.
Dieses Interview wurde aus Gründen der Kürze, Länge und Klarheit bearbeitet.
Was war die wertvollste Lektion, die Sie und Ihr Mann durch die Zwillings-UC-Diagnose gelernt haben?
Ich denke, es gab vor allem zwei Dinge: Erstens, dass jede Krankheit anders ist. Das wusste ich sowieso, seit ich bei Team Challenge mitgemacht habe. Für jeden gibt es unterschiedliche Auslöser und Schweregrade. Ich denke, das ist zum Teil der Grund, warum es so schwierig ist, ein Heilmittel zu finden.
Das ist ein weiterer Grund, warum es hilfreich ist, ein Netzwerk von Menschen aufzubauen – vielleicht finden Sie jemanden wie Sie. Aber unsere Krankheiten waren und sind so unterschiedlich. Wir haben beide Enden des Spektrums erlebt. Persönlich musste ich mich aufgrund meiner Krankheit nie all diesen Operationen unterziehen. Ich hatte größtenteils alles unter Kontrolle. Ungefähr ein Jahr, nachdem ich mit Team Challenge angefangen hatte, hatte ich Menschen, mit denen ich Kontakt aufnehmen und mit denen ich reden konnte, und diese Unterstützung hat mir wirklich geholfen.
Der erste Gedanke war, dass wir diese Krankheit kennen und wissen, wie man sie behandelt. Doch dann geschah das Gegenteil – was wir wussten, funktionierte nicht. Es öffnete mir irgendwie die Augen für das, womit ich mich später noch herumschlagen muss. Da ich weiß, dass meine Krankheit bis zu diesem Punkt fortschreiten könnte, weiß ich jetzt ein wenig, was mich erwartet. Ich weiß, dass es mir möglich ist, das durchzustehen und ein glückliches, gesundes Leben zu führen. Es war beängstigend darüber nachzudenken, aber es war beängstigend, diese Erfahrung zu machen [with my husband] machte es weniger beängstigend.
Zweitens war es für meinen Mann ein großer Augenöffner, wie sehr die Gemeinschaft für uns zusammengefunden hat. Die Team-Challenge-Community hat sich schnell zusammengetan und uns unterstützt. Sie schickten uns Sachen ins Krankenhaus. Anfangs war Pete eher am Rande [with my diagnosis]aber dann wurde mir klar, wie wichtig es ist, eine Gemeinschaft zu haben.
„Es gab mir eine neue Wertschätzung dafür, dass er mein Betreuer war … Aber als Betreuer für jemanden mit der gleichen Krankheit wie Sie zu sein, macht diese Verbindung wirklich einen Unterschied.“
— Christine Stavros
Wie erlebten Sie den Übergang vom Patienten zum Betreuer, als bei Ihrem Mann UC diagnostiziert wurde?
Es war auf jeden Fall bizarr, sich als gesunde Erwachsene kennengelernt und geheiratet zu haben, dann aber Jahre später die gleiche chronische Erkrankung diagnostiziert zu bekommen.
Als es passierte, war es zunächst nur eine Erleichterung – ich dachte, ich kenne diese Krankheit bereits, ich weiß, wie man sie behandelt –, aber dann sah ich, wie er sich von einem supersportlichen Mann zu dem entwickelte, was er war, als wir ihn in die Klinik brachten Im Krankenhaus herrschte eine Art Hilflosigkeit.
Im Krankenhaus hatten wir gehofft, dass stärkere Medikamente und enterale Ernährung helfen würden. Aber als sie uns von seinem perforierten Darm erzählten, wusste ich, dass ich für ihn ruhig bleiben musste. Als sie ihn dann aus dem Zimmer rollten, um zur Operation zu gehen, verlor ich einfach die Fassung.
Ich hatte ihn noch nie so krank gesehen – ich war immer derjenige mit der Krankheit. Ich kann mir vorstellen, dass andere Betreuer sich zurückstellen würden, weil ich das auch getan habe. Ich musste mich auf ihn konzentrieren. Ich wusste, dass ich ihn durch diese Krise bringen musste, um sicherzustellen, dass es ihm gut ging.
Es gab mir eine neue Wertschätzung dafür, dass er mein Betreuer war. Wie es ist, zu sehen, wie jemand, den man liebt, etwas so Schreckliches durchmachen muss. Einfach nur jemanden sehen, den man liebt, und versuchen, sich um ihn zu kümmern. Wenn Sie jedoch jemanden betreuen, der an der gleichen Krankheit leidet wie Sie, macht diese Verbindung wirklich einen Unterschied.
Es erfordert auch ein anderes Maß an Kraft als das, mit dem ich bei meiner eigenen Krankheit zu kämpfen habe. Das Ausmaß dessen, was er durchmachte, war eine ganz andere Ebene.
Körperlich hatte er nicht die Kraft, irgendetwas zu tun. Nach der Operation hatte er schwere Ödeme und musste sich auf eine Gehhilfe begeben. Wahrscheinlich fühlte er sich geistig nicht stark, also musste ich ihm Kraft und Ermutigung geben. Ich musste ihn wissen lassen, dass wir das durchstehen würden, auch wenn es sich anfühlte, als ob wir es nicht schaffen würden. Für eine Weile wurde es einfach wie eine Autopilot-Routine.
Sie haben an lokalen Laufrennen teilgenommen, bevor bei Ihnen UC diagnostiziert wurde, und sind dann einige Jahre später dem Team Challenge beigetreten. Was hat Ihnen bei der Entscheidung geholfen, mit dem Laufen anzufangen?
Ich war ein Wanderer – ich war bei lokalen Rennen und Halbmarathons gelaufen. Beispielsweise gibt es für das Kentucky Derby eine Reihe von Rennen über unterschiedliche Distanzen. Und ich habe versucht, die Couch auf 5 km zu bringen.
Aber als ich 2010 dem Team Challenge beitrat, stellte ich fest, dass ich die Herausforderung des Laufens hinzufügen wollte. Der Wunsch, das Laufen hinzuzufügen, war nur eine zusätzliche Herausforderung. Wenn ich mich einmischte, hatte ich im Allgemeinen das Gefühl, mich zu wehren. Eine aktive Möglichkeit, sich zu wehren.
Ich glaube nicht, dass mir das damals bewusst war, aber das Laufen und die Teilnahme an so vielen Halbmarathons war für mich eine Botschaft, herauszufinden, wozu mein Körper fähig ist. Ich glaube, das hat mich bis heute begleitet.
2016 wechselte ich zum Radsportteam. Die Wettkampfdistanz, die ich absolvierte, betrug 54 Meilen. Damals schien das unmöglich. Aber dann habe ich das geschafft, und ein paar Jahre später habe ich ein Jahrhundert zurückgelegt – 100 Meilen! Es erstaunt mich immer noch, was ich mit diesem Körper machen kann.
Aber wenn Sie mich fragen würden, was meine perfekte Distanz ist, ohne für etwas Bestimmtes zu trainieren, wären es ungefähr 30 Meilen mit dem Fahrrad.
Das ist eines der Dinge, die ich an Team Challenge liebe – so viele Teilnehmer sind Patienten. Es ist erstaunlich zu sehen, wozu wir im Kampf gegen diese Krankheit fähig sind. Ich habe so viel mit allen anderen Teilnehmern gemeinsam.
Ich sage meinem Körper: Du kannst mich weiter angreifen, aber du hinderst mich nicht daran, diese Dinge zu tun!
Wie haben Sie sich entschieden, Ihre Geschichte zu teilen, um Spenden für die Team Challenge zu sammeln? Haben Sie kleine Schritte unternommen, bevor Sie Ihre Geschichte einem breiteren Publikum zugänglich gemacht haben?
Es war nichts, was ich von den Dächern aus teilte. Es erfolgte auf einer „as-need-to-know“-Basis. Ich habe es nicht wirklich klein gemacht. Nachdem ich mich angemeldet hatte, wartete ich ein paar Wochen, wusste aber, dass ich das alleine nicht schaffen würde. Damals habe ich mich einfach dazu gezwungen, E-Mails und Facebook-Nachrichten zu versenden. Es ging einfach nur darum, meine Geschichte zu teilen.
Der Halbmarathon von Napa nach Sonoma war mein erstes Team-Challenge-Event. Sie haben Radfahren und Triathlon hinzugefügt, und jetzt können Sie „Race in Orange“ [Team Challenge colors are orange and blue] aus jeder Entfernung und sammeln Sie einfach auf eigene Faust Geld, nicht als Teamevent. Ich habe mein Spendenziel in superschneller Zeit erreicht.
Das Feedback, das ich bekam, war ziemlich erstaunlich – ich fand viele Leute, die ich kannte, die an IBD litten oder auf irgendeine Weise davon betroffen waren. Ich erfuhr von einem Mann in der Kirche, der schon seit mehr als 20 Jahren davon betroffen war, von Kollegen usw.
Man hat zwar Angst, dass die Leute abgeschreckt werden, wenn sie davon erfahren, aber stattdessen stellen mir die Leute Fragen. Dann erfuhr ich außerhalb meines bestehenden sozialen Umfelds, dass immer mehr Menschen unter diesen Erkrankungen litten. Wenn zum Beispiel eine Gruppe von uns an der Startlinie eines Team-Challenge-Events steht, könnte jemand unsere Trikots bemerken und vorbeikommen und fragen, was los ist.
Wir haben nicht nur diese tollen Freunde gefunden, die jetzt wie eine Familie sind, sondern wenn ich weiterhin jemand anderem helfen kann, z. B. jemandem, der Angst davor hatte, Kontakt aufzunehmen oder zum Arzt zu gehen, kann das seine Welt für Morbus Crohn öffnen. Colitis Foundation und Team Challenge. Es macht mich so dankbar, dass ich mich angemeldet habe – es hat ein Jahr gedauert, bis ich mich entschieden habe, mich anzumelden. Abschließend habe ich nur gesagt: Tu es und fertig! Und ich habe an der einen Veranstaltung teilgenommen, und jetzt, 13 Jahre später, mache ich sie immer noch.
Was kommt als nächstes für Sie?
Ich trainiere für mein nächstes Radrennen. Es ist ein metrisches Jahrhundert [100 kilometers, or 62 miles] im August in Reston, Virginia. Es ist großartig, nach meiner jüngsten Achillessehnenverletzung wieder auf meinem Fahrrad zu sitzen. Ich habe mein Mindest-Spendenziel bereits erreicht, aber ich versuche es immer noch.
Für mich ist es wichtig, mich so lange wie möglich zu wehren, um Geld für die Forschung und die Unterstützung von Patienten und Pflegekräften zu bekommen und hoffentlich eines Tages eine Heilung zu erreichen. Außerdem gibt es eine wirklich coole Team-Challenge-Medaille für den 15. Jahrgang [for the group’s 15th anniversary] das ich verdienen möchte.
Notiz: Hier können Sie für Christines Spendenaktion spenden.
Christine Stavros lebt mit ihrem Ehemann Pete in Louisville, Kentucky. Im Jahr 2006 wurde bei ihr Colitis ulcerosa diagnostiziert und bei Pete wurde nur fünf Jahre später UC diagnostiziert. Sie engagiert sich seit 2010 aktiv für die Crohn’s & Colitis Foundation über deren Fundraising-Abteilung für Langstreckenrennen, Team Challenge, hat 15 Veranstaltungen absolviert und bis heute über 46.000 US-Dollar gesammelt. Christine trainiert derzeit für ihr sechzehntes Team Challenge-Event, das Reston Bike Club Century, im August. Wenn sie nicht gerade mit dem Fahrrad unterwegs ist oder sich für eine stärkere Sensibilisierung und Unterstützung für UC- und Crohn-Patienten einsetzt, genießt Christine Gemeinschaftstheater, Konzertbesuche und manchmal, nach einem anstrengenden Tag als Finanzkontrolleurin in einer Bourbon-Brennerei, einfach nur das Essen auf der Couch und einen Hallmark-Film ansehen.
