Die Diagnose Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) kann für Eltern und Betreuer ein Schock sein. Ressourcen und Unterstützung von Familie und Freunden können Ihnen und Ihrem Kind helfen, die Diagnose zu bewältigen und sich weniger allein zu fühlen.

DMD ist eine seltene genetische Störung, die Muskeldegeneration und -schwäche verursacht. Es wird durch Veränderungen an einem Protein namens Dystrophin verursacht. Dystrophin stärkt die Muskelfasern und schützt sie vor Verletzungen. Die Symptome beginnen etwa im Alter von 2 oder 3 Jahren und verschlimmern sich mit der Zeit. Doch neue Therapien und Fortschritte in der Pflege haben die Lebenserwartung deutlich erhöht.

In diesem Artikel erfahren Sie, wie Sie sich am besten an DMD anpassen können, und erläutern Ihrem Kind, der Schule Ihres Kindes und Ihren Angehörigen die Erkrankung, damit Sie alle auf eine Weise miteinander in Kontakt treten können, die die Betreuung Ihres Kindes verbessert.

Anpassung an die Diagnose

Die Diagnose DMD kann überwältigend sein. Möglicherweise haben Sie viele unbeantwortete Fragen und das Gefühl, dass Sie sich nirgendwo um Hilfe wenden können.

Obwohl DMD selten ist, gibt es eine große globale Gemeinschaft, die Ihnen bei der Bewältigung der Diagnose Ihres Kindes behilflich sein kann.

Auch wenn Sie diese neue Welt in Ihrem eigenen Tempo betreten können, ist es wichtig, diese Informationen nicht zu lange aufzusaugen und die Bürde auf sich zu nehmen. Das Teilen der Diagnose kann dazu beitragen, Ihren Stress etwas abzubauen.

Wenn Sie Informationen über die Diagnose Ihres Kindes sammeln, arbeiten Sie mit dem Hausarzt Ihres Kindes zusammen, um Unterstützungs- und Interessengruppen zu finden. Diese Organisationen sind darauf spezialisiert, Sie bei der Anpassung und beim Zugriff auf Ressourcen zu unterstützen.

Hier sind ein paar Kontakte, die Ihnen den Einstieg erleichtern:

  • Verband für Muskeldystrophie
  • Übergeordnetes Projekt Muskeldystrophie
  • Kur Duchenne Cares

Aufbau eines Pflegeteams

Es ist wichtig, dass Ihr Kind einen neuromuskulären Spezialisten aufsucht, der mit DMD vertraut ist. Möglicherweise müssen Sie auch ein Team aus Spezialisten wie einem Sozialarbeiter, einem Lungenarzt, einem Logopäden, einem Ernährungsberater und einem Physiotherapeuten zusammenstellen.

Wenden Sie sich an die folgenden Organisationen, um das richtige Pflegeteam zu finden:

  • MDA Care Center-Netzwerk
  • PPMDs zertifiziertes Duchenne Care Center-Programm

Sprechen Sie mit Ihrem Kind über seine Diagnose

Auch wenn Sie vielleicht zögern, Ihrem Kind die Einzelheiten seiner Diagnose mitzuteilen, können genaue Informationen Ihrem Kind schon früh helfen, eine unterstützende Gemeinschaft aufzubauen.

Wenn Sie Ihrem Kind nichts von seiner Diagnose erzählen, kann dies zu Schuldgefühlen, Misstrauen, Missverständnissen und Spannungen führen. Es kann auch die Entwicklung positiver Bewältigungsstrategien behindern.

Wann spreche ich mit meinem Kind?

Experten empfehlen, mit Ihrem Kind bereits im Alter von drei oder vier Jahren zu sprechen. Je früher Sie beginnen, desto normaler wird es sich anfühlen, wenn diese Gespräche Teil des Alltags werden.

Es vermeidet außerdem Missverständnisse und weckt die Erwartung, dass das Kind später im Leben an medizinischen Entscheidungen beteiligt wird. Betonen Sie unbedingt, dass Ihr Kind nicht an DMD erkrankt ist, weil es etwas falsch gemacht hat.

Auch bei Arztterminen können Sie Ihr Kind in die Gespräche einbeziehen. Wenn Ihr Kind in die Pubertät kommt, kann ihm die Möglichkeit gegeben werden, ohne Anwesenheit eines Elternteils mit Ärzten zu sprechen.

Wie man einem Kind Muskeldystrophie erklärt

Eine Diskussion über Muskeldystrophie kann sich auf Themen konzentrieren, die sich auf das tägliche Leben Ihres Kindes beziehen. Erklären Sie ihnen zum Beispiel, wie DMD ihre Muskeln verändert, wodurch es schwieriger wird, so schnell zu laufen wie andere Kinder. Verwenden Sie zunächst einfache Begriffe und lassen Sie das Gespräch im Laufe der Zeit weiterentwickeln.

Forschung weist darauf hin, dass es wichtig ist, Ihrem Kind zu erklären, dass sich die Erkrankung mit zunehmendem Alter verschlimmert. Möglicherweise müssen sie möglicherweise einen Rollstuhl oder ein Beatmungsgerät benutzen.

Für Ihr Kind kann es hilfreich sein, eine andere Person mit DMD in einem fortgeschritteneren Stadium kennenzulernen, damit es verstehen kann, wie sich die Erkrankung in Zukunft auf es auswirken könnte.

Andere Ressourcen

Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Kindern DMD zu erklären, können Online-Videos und Bilderbücher hilfreich sein.

DMD Freunden und Familie erklären

Es kann etwas Geduld erfordern, Familie und Freunden DMD zu erklären. Möglicherweise haben sie noch nie von der Erkrankung gehört. Wenn Sie es Ihren Familienmitgliedern eher früher als später sagen, kann dies Ihnen und Ihrem Kind emotionale und praktische Unterstützung bieten.

Eine offene Kommunikation mit Ihrem Kind und den Menschen in seinem Leben, einschließlich Geschwistern, Familienmitgliedern und engen Freunden, wird wahrscheinlich Ihr Wohlbefinden als Betreuer verbessern.

Du musst es nicht allen deinen Freunden auf einmal erzählen. Erwägen Sie, mit Ihren engsten Freunden zu beginnen. Sie können sie auf Bildungswebsites verweisen, damit sie mehr darüber erfahren, wie sich DMD auf Ihr Kind auswirkt.

Kommunikation mit Schule und Klassenkameraden

Ihr Kind kann von anderen Kindern, die seinen Zustand nicht verstehen, gemobbt, gehänselt oder ausgeschlossen werden. Wenden Sie sich an das Schulpersonal, um sicherzustellen, dass ein Lehrer der Klasse erklärt, dass Ihr Kind mit einer Krankheit geboren wurde, die dazu führt, dass seine Muskeln mit der Zeit schwächer werden, und dass Ihr Kind nicht ansteckend ist.

Darüber hinaus wäre es eine gute Idee, den Lehrer darüber zu informieren, dass Ihr Kind möglicherweise:

  • benötigen adaptive oder unterstützende Geräte
  • eine Gehhilfe oder einen Rollstuhl benötigen
  • benötigen zusätzliche Zeit, um zum Unterricht zu kommen
  • versäumen aufgrund von Terminen oft den Unterricht

Sich selbst als Betreuer unterstützen

Pflege kann sehr lohnend sein, führt aber oft zu Selbstvernachlässigung und Burnout.

Um Ihren Lebensunterhalt zu bestreiten, fragen Sie den Arzt Ihres Kindes nach einem Pflegekoordinator. Diese Person fungiert als zentraler Ansprechpartner für Ihre Fragen und sorgt für eine reibungslose Kommunikation zwischen dem Betreuungsteam Ihres Kindes.

Untersuchungen deuten darauf hin, dass Pflegekräfte, die mit einem großen Unterstützungsnetzwerk zusammenarbeiten, sich oft wohler fühlen.

Ergreifen Sie Maßnahmen, um ein Burnout bei Pflegekräften zu vermeiden, wie zum Beispiel:

  • Ab und zu einen Freund um Hilfe bitten
  • Meditation oder Yoga zum Stressabbau machen
  • Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe für Pflegekräfte
  • weiterhin an sozialen Aktivitäten und Hobbys teilnehmen
  • Gesund essen und Sport treiben
  • genug Schlaf bekommen

Wenn Sie mit Ihrem Kind über DMD sprechen, erhalten Sie den Wortschatz, den es braucht, um Gleichaltrigen seinen Zustand zu erklären und Unabhängigkeit und Widerstandskraft für sein späteres Leben zu entwickeln.

Wenn Sie mit der Schule, der Familie und den Freunden Ihres Kindes über DMD sprechen, können Sie ein Netzwerk der Unterstützung und Gemeinschaft aufbauen. Als Betreuer sollten Sie sich wohl fühlen, wenn Sie Ihre Angehörigen und das Betreuungsteam Ihres Kindes um Hilfe bitten, wenn Sie diese benötigen.