Sie können am Dysautonomia Awareness Month teilnehmen, indem Sie sich weiterbilden, andere aufklären, an einer Veranstaltung teilnehmen, bei der Beschaffung von Spenden helfen oder Türkis tragen.

Oktober ist der Monat des Bewusstseins für Dysautonomie
Illustration von Wenzdai Figueroa

Der Monat des Bewusstseins für Dysautonomie, der jedes Jahr im Oktober gefeiert wird, zielt darauf ab, Menschen mit dieser Krankheit und ihre Familien zu stärken. Ein erhöhtes Bewusstsein kann zu besseren Ergebnissen und einer besseren Lebensqualität für Menschen mit Dysautonomie beitragen.

Im Rahmen ihrer Kampagne 2023 hoffen die Veranstalter von Dysautonomia International, öffentliche Gebäude und Denkmäler in diesem Blauton zu beleuchten, um auf Dysautonomie aufmerksam zu machen.

Wenn Sie oder jemand, den Sie lieben, an Dysautonomie leidet, lesen Sie weiter, um mehr über die Erkrankung, den Dysautonomia Awareness Month und wie Sie teilnehmen können, zu erfahren.

Was ist Dysautonomie?

Von einer Dysautonomie spricht man, wenn Ihr autonomes Nervensystem (ANS) nicht richtig funktioniert. Dieses System steuert entscheidende Funktionen, die Sie ohne nachzudenken ausführen (unfreiwillige Funktionen).

Ihr ANS hilft bei der Regulierung:

  • Schwitzen
  • Atmung
  • Pulsschlag
  • schlafen
  • Körpertemperatur

Wenn Ihr ANS nicht richtig funktioniert, kann dies eine Reihe von Symptomen verursachen, von leicht bis lebensbedrohlich. Möglicherweise haben Sie Probleme beim Denken, beim langen Stehen oder Sitzen oder bei Temperaturen, bei denen Sie normalerweise nicht zittern oder schwitzen würden.

Dysautonomie hat viele Ursachen und betrifft jeden unterschiedlich. Es kann beinhalten zu viel oder zu wenig Aktivität im ANS.

Arten von Dysautonomie

Es gibt verschiedene Arten von Dysautonomie. Zu den bekanntesten gehören:

  • posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS)
  • orthostatische Hypotonie
  • vasovagale Synkope (auch bekannt als neurokardiogene Synkope)

Zu den seltenen Formen gehören:

  • Familiäre Dysautonomie, eine genetische Erkrankung meistens gefunden bei Menschen mit aschkenasischer jüdischer Abstammung
  • reines autonomes Versagen, eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung
  • Multisystematrophie, eine neurologische Störung, die viele Ihrer unwillkürlichen Funktionen beeinträchtigt

Fakten und Statistiken zur Dysautonomie

  • Experten schätzen, dass weltweit mehr als 70 Millionen Menschen von Dysautonomie betroffen sind.
  • Es gibt mindestens 15 Arten von Dysautonomie. Die häufigsten Formen sind POTS und vasovagale Synkope.
  • Experten schätzen das etwa 1 von 3.700 Menschen der aschkenasischen jüdischen Abstammung leidet an familiärer Dysautonomie, wobei 1 von 36 ein Träger ist.
  • Einige Dysautonomien betreffen eher Menschen eines bestimmten Geschlechts. POTS ist 4- bis 5-mal häufiger bei Menschen, denen bei der Geburt eine Frau zugewiesen wurde. Aber reines autonomes Versagen ist es häufiger bei Menschen, denen bei der Geburt ein Mann zugewiesen wurde.
  • Wenn sich nach dem 50. Lebensjahr eine Dysautonomie entwickelt, ist häufig eine neurodegenerative Erkrankung die Ursache.
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Was ist das Ziel des Dysautonomia Awareness Month?

Der Dysautonomie-Bewusstseinsmonat ist ein Versuch, mehr Menschen dabei zu helfen, die Erkrankung zu erkennen und mehr darüber zu erfahren. Die Hoffnung besteht darin, dass das Bewusstsein zu besseren Ergebnissen für Menschen führt, die es haben oder entwickeln könnten.

Zu diesen Ergebnissen könnten gehören:

  • Verkürzung der Zeit, die bis zur Diagnose einer Dysautonomie benötigt wird
  • Erhöhung der Ressourcen für Menschen mit dieser Krankheit
  • mehr Unterstützung für Forschungsförderung
  • mehr Mitgefühl für Menschen mit Dysautonomie

Wie kann ich am Dysautonomia Awareness Month teilnehmen?

Sie können dem Dysautonomia Awareness Month auf viele Arten beitreten, vom Teilen von Fotos über die Teilnahme an Veranstaltungen bis hin zur Bitte an Regierungsbeamte, sich zu engagieren.

Dysautonomia International schlägt folgende Vorschläge vor:

  • Lassen Sie den Tag von Ihrer Kommunalverwaltung mit einer offiziellen Proklamation würdigen. (Sehen Sie sich hier ein Beispiel für ein Proklamationsanfrageschreiben an.)
  • Teilen Sie Fotos von sich mit Dysautonomia International, auf denen Sie und Ihre Familie eine Proklamation hochhalten.
  • Bitten Sie Ihre örtlichen Beamten, darüber zu twittern.
  • Bitten Sie Ihre örtlichen Plakatfirmen, Platz für Werbung zu spenden.
  • Veranstalten Sie eine Spendenaktion.
  • Nehmen Sie persönlich oder virtuell an einer Veranstaltung teil.
  • Spenden.

Welches Farbband gibt es für das Bewusstsein für Dysautonomie?

Laut Dysautonomia International ist die Farbe des Dysautonomia Awareness Month türkis.

Einige Organisationen, wie das Dysautonomia Youth Network of America, verwenden jedoch ein rotes Band, um das Bewusstsein zu schärfen. Rote Bänder sind normalerweise Herzerkrankungen vorbehalten. Dysautonomien wie POTS und neurokardiogene Synkopen betreffen häufig das Herz.

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Was verursacht Dysautonomie?

Es ist nicht immer klar, was Dysautonomie verursacht. Einige Formen wie die familiäre Dysautonomie können genetisch bedingt sein.

Oft wird eine Dysautonomie durch eine andere Erkrankung verursacht oder tritt zusammen mit ihr auf. Zu diesen Bedingungen gehören:

  • Diabetes
  • neurologische Erkrankungen wie die Parkinson-Krankheit
  • Alkoholkonsumstörung
  • Infektionen wie Lyme-Borreliose, HIV und Botulismus
  • Zöliakie
  • langes COVID

Was sind die Symptome einer Dysautonomie?

Da Ihr ANS viele Funktionen steuert, von der Atmung über die Verdauung bis hin zum Toilettengang, können Probleme zu verschiedenen Symptomen und damit verbundenen Erkrankungen führen. Welche Symptome bei Ihnen auftreten, hängt davon ab, welcher Teil Ihres Nervensystems betroffen ist.

Einige allgemeine Symptome können sein:

  • Hirnnebel
  • Magen- und Magen-Darm-Probleme
  • Ermüdung
  • Es fällt mir schwer, still zu stehen
  • Benommenheit
  • Herzklopfen

POTS ist eine der häufigsten Formen der Dysautonomie. POTS führt zu einem Anstieg der Herzfrequenz, wenn Sie von einer sitzenden in eine stehende Position wechseln. So viele wie 1–3 Millionen Menschen erlebte POTS im Jahr 2019.

Anzeichen und Symptome von POTS können sein:

  • niedriger Blutdruck
  • Schwierigkeiten beim Stehen
  • Zittern oder Schwitzen
  • erhöhte Herzfrequenz beim Aufstehen

Häufig gestellte Fragen

Hier finden Sie Antworten auf einige Fragen, die Sie möglicherweise zum Thema Dysautonomie haben.

Gilt Dysautonomie als Behinderung?

Abhängig von den Symptomen, die bei Ihnen auftreten, kann Dysautonomie eine Behinderung sein oder auch nicht. Laut Dysautonomia International weisen die meisten Menschen mit Dysautonomie Symptome auf, die auf eine Behinderung schließen lassen.

Manche Menschen mit dieser Erkrankung arbeiten. Bei anderen können Symptome auftreten, die es schwierig machen, körperliche Arbeit zu verrichten, Aufgaben schnell zu erledigen oder über einen längeren Zeitraum zu stehen oder zu sitzen.

Was ist die häufigste Form der Dysautonomie?

Die häufigste Form der Dysautonomie ist die neurokardiogene (oder vasovagale) Synkope. Mehr als 1 von 3 Menschen erleiden im Laufe ihres Lebens eine vasovagale Episode.

POTS, eine weitere bekannte Form der Dysautonomie, betrifft bis zu 1 % der US-Bevölkerung.

Wann ist POTS-Bewusstseinstag?

POTS ist eine Art von Dysautonomie, die dazu führen kann, dass Sie sich müde oder schwindelig fühlen, wenn Sie nach dem Sitzen aufstehen. Es kann auch Ihre Herzfrequenz erhöhen, wenn Sie nach dem Sitzen aufstehen.

POTS-Organisationen im Vereinigten Königreich haben den 25. Oktober im Rahmen des Dysautonomia Awareness Month zum POTS-Bewusstseinstag erklärt.

Dysautonomie wird durch ein Problem mit dem ANS Ihres Körpers verursacht. Dieses System steuert wichtige Funktionen wie Atmung, Herzschlag, Verdauung und Temperaturregulierung.

Der Dysautonomie-Bewusstseinsmonat, der jedes Jahr im Oktober stattfindet, soll dazu beitragen, mehr Menschen über die Erkrankung zu informieren und sich zu engagieren. Ein größeres Bewusstsein kann zu mehr Mitteln für die Forschung, einer besseren Erkennung und Behandlung und mehr Mitgefühl für Menschen mit Dysautonomie führen.