Persönliche Geschichte: Was ich aus zwei Jahrzehnten mit Brustkrebs gelernt habe

„Bringen Sie Ordnung in Ihre Angelegenheiten“, sagte mir der Onkologe, als er von seinem rutschigen Stuhl aufblickte. Ich saß auf dem Untersuchungstisch und das zerknitterte weiße Papier verkündete jede meiner Bewegungen. Ich weiß nicht, warum ich für dieses Gespräch einen Kittel tragen musste – ich hatte keine Untersuchung, die Tests hatten bereits stattgefunden. Mir wurde gesagt, dass ich tatsächlich metastasierten Brustkrebs (MBC) habe.

Falls Sie sich mit MBC nicht auskennen: Es handelt sich um den Begriff, der verwendet wird, wenn der Krebs seinen Ausgangspunkt verlassen hat und sich über die Lymphknoten hinaus in andere Organe ausgebreitet hat. Ich wusste, dass es nicht Krebs in meiner Brust war, der mich töten würde. Das Problem wäre, dass Krebs meine lebenswichtigen Organe befallen würde.

Metastasierter Krebs und Stufe IV bedeuten dasselbe, und man lernt schon früh, diese Begriffe zu fürchten. Ich hatte mich vor dem Onkologen mit einem Chirurgen getroffen und er zitierte alle Statistiken bezüglich der Überlebenschancen für die Stadien I, II und III. Als er jedoch Stufe IV erreichte, schüttelte er nur den Kopf und sagte mir, dass diese Statistiken nicht so gut seien.

Damals, als ich nur an diesen Mann denken konnte, der seinen Kopf schüttelte, wurde mir klar, dass ich herausfinden musste, wie ich meine Gedanken kontrollieren konnte, anstatt mich von ihnen kontrollieren zu lassen, wenn ich die Chance hatte, meine Tochter in den Kindergarten gehen zu sehen. Ich war 26, als ich die Diagnose erhielt, und sie war erst 14 Monate alt, also war es ein hohes Ziel, das weit über das hinausging, was jede Statistik vorhersagen würde. Es war Dezember 1998.

Zum Glück fand mein Bruder einen Onkologen, der mir sagte, dass Krebs ihr keine Angst mache und dass sie mir helfen würde, ihn zu töten, und so machte ich mich auf den Weg. Immer noch verängstigt, aber ein wenig, ein wenig hoffnungsvoll. Derselbe Bruder erzählte mir auch, dass er von einem Professor an der medizinischen Fakultät gelernt habe, dass man nie vorhersagen könne, auf welcher Seite der statistischen Kluft man landen werde. Das hatte eine tiefgreifende Wirkung auf mich, und da die ganze Diskussion nur darum ging, wie konnte dir das passieren? Ich entschied, dass ich eine Chance hatte, auf der ganz kleinen Seite der Zahlen zu sein, die nur den Kopf schüttelte.

So wurde ich zum etwas Wilden. Ich begann, das Sagen zu haben. Ich begann mit der ersten Krankenschwester, die begann, die Lage meiner unzähligen Knochenmetastasen aufzulisten. „Hör auf“, sagte ich. „Wenn ich weiß, wo sie sind, werden sie weh tun.“ Ähnliche Anweisungen gab ich dem Personal, das die möglichen Nebenwirkungen der Chemomedikamente auflisten wollte, und sagte ihnen, dass sie es meiner Mutter oder meinem Mann sagen könnten, aber ich wollte nicht wissen, was sie seien, damit sie sich nicht bemerkbar machten.

Ich lebe jetzt seit 23 Jahren auf diese wilde Art und Weise. Meine Familie nennt mich einen Freak, aber sie sagen mir, dass das auf die netteste Art und Weise gemeint ist. Ich tue, was ich kann, um die Dinge zu kontrollieren, die meinen Denkprozess beeinflussen. Ich weiß, dass ich ohne meine Gesundheit nichts habe. Das gilt für uns alle, aber nicht jeder wird mit Mitte 20 so wachgerüttelt wie ich. Ich versuche, die Frauen zu ehren, die nicht so lange leben wie ich, indem ich mit Familie und Freunden Erinnerungen schaffe und im Moment bleibe, denn im Leben geht es um kleine Dinge.

Im Laufe der Jahre gab es eine Million Veränderungen. Während ich mich zunächst auf die Berufsunfähigkeit konzentrierte, um mich wirklich auf die Bekämpfung von Krebs zu konzentrieren, bin ich inzwischen wieder berufstätig. Mein Mann und ich haben 2002 unseren Sohn aus Indien adoptiert. Mein Krebs ist seit 2004 stabil, doch meine Krankenakte ist im Laufe der Jahre aufgrund der Probleme aufgrund der vielen Medikamente und Eingriffe gewachsen. Ich bin immer noch in Behandlung, zum Glück ist es für mich sehr einfach, damit klarzukommen.

Manchmal kommt es mir so vor, als befände ich mich zwischen zwei verschiedenen Welten, und ich bin mir nicht sicher, ob ich in eine von beiden vollständig hineinpasse. Zum Beispiel sind meine Freundinnen gerade in den Wechseljahren und mein Sympathie-Messwert ist Null, da das Ende meiner reproduktiven Jahre in meinen Zwanzigern medizinisch herbeigeführt wurde und die Möglichkeit, weitere leibliche Kinder zu bekommen, wegnahm.

Auf der anderen Seite haben meine Krebspatienten oft mit Progression zu kämpfen und sterben manchmal, während sie schöne Familien zurücklassen, und das ist schwer zu verarbeiten. Erst letzte Woche hörte ich an meinem Arbeitsplatz zu, wie sich Leute über etwas Kleines beschwerten. Ich wollte sie aufhalten und sagen: „Hey, einer meiner Krebsfreunde ist letzte Nacht gestorben, und das spielt keine Rolle!“ Als Vermittler zwischen den beiden Welten zu fungieren ist nicht einfach, bietet mir aber eine wichtige Perspektive.

Die Chance, anderen zu helfen, vollständig mit metastasiertem Krebs zu leben, ist es wert. Es lohnt sich, meine „gute“ Gesundheit zu nutzen, um mich für sie einzusetzen. Wir sind die Vergessenen. Die Frauen, über die niemand reden will, vor denen Frauen mit Krebs im Frühstadium Angst haben.

Metastasierter Brustkrebs ist nicht so schön oder rosa, wie die Welt es gerne hätte. Aber wenn Sie bereit sind, uns zuzuhören, erhalten Sie möglicherweise ein paar Weisheiten, die Sie nur sammeln können, wenn Sie am Abgrund des Lebens wandeln.

Ich bin gesegnet. Ich bin verflucht. Ich bin hier.

Ich nehme es.

Heather Jose bezeichnet sich selbst als professionelle Patientin. Da sie seit über 20 Jahren mit metastasiertem Brustkrebs lebt, verfügt sie über einen großen Erfahrungsschatz, den sie gerne weitergibt. Heather ist auch Ergotherapeutin; Daher hat sie die einzigartige Perspektive, sowohl Patientin als auch Versorgerin zu sein. Heather genießt es, zu schreiben und zu sprechen und Frauen mit metastasierten Erkrankungen positiv zu beeinflussen. Heather und ihr Mann leben in Michigan.