Primär progrediente Multiple Sklerose (PPMS) ist eine komplexe Krankheit, die von Person zu Person unterschiedlich ist. Mit anderen Worten, nicht jeder wird die gleichen Symptome oder Erfahrungen haben. Auch die Progressionsraten variieren.
Die Mysterien rund um PPMS haben viele Mythen über diesen Zustand erzeugt. Dies kann viel Verwirrung stiften, wenn Sie versuchen, Multiple Sklerose (MS) und ihre primären Formen zu erforschen. Erfahren Sie hier mehr über einige der häufigsten Mythen über PPMS sowie die wahren Fakten.
Mythos: Es wird nie eine Heilung für PPMS geben
Fakt: Es wird nach Medikamenten geforscht
Ab 2017 ist MS nicht heilbar. Bestimmte Medikamente sind von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) für schubförmig remittierende Formen von MS zugelassen, aber die meisten davon scheinen bei PPMS nicht zu wirken. Vor kurzem wurde ein neues Medikament, Ocrevus (Ocrelizumab), für PPMS zugelassen.
Das bedeutet nicht, dass es nie eine Heilung geben wird. Tatsächlich wird an Medikamenten für PPMS sowie an möglichen Heilmitteln für alle Formen von MS geforscht. Da angenommen wird, dass Genetik und Umwelt zur MS-Entwicklung beitragen, untersucht die Forschung, wie verhindert werden kann, dass einige dieser Variablen Erwachsene im späteren Leben beeinträchtigen.
Mythos: PPMS tritt hauptsächlich bei Frauen auf
Tatsache: PPMS betrifft Frauen und Männer gleichermaßen
Einige Formen von MS treten tendenziell häufiger bei Frauen als bei Männern auf – manchmal dreimal so häufig. Doch laut der National MS Society scheinen Frauen und Männer gleichermaßen von PPMS betroffen zu sein.
Die Diagnose von PPMS kann schwierig sein, aber Sie sollten nicht davon ausgehen, dass Sie nur aufgrund Ihres Geschlechts an einer bestimmten Form von MS leiden.
Mythos: PPMS ist eine Alterskrankheit
Tatsache: Der Zustand kann vor dem mittleren Alter auftreten
Der Beginn von PPMS tritt tendenziell später auf als bei anderen MS-Formen. Es scheint jedoch ein Missverständnis zu geben, dass es sich um eine Krankheit älterer Menschen handelt. Dies kann zum Teil darauf zurückzuführen sein, dass der Beginn der Behinderung mit dem Alter verbunden ist. Nach Angaben des University of Rochester Medical Center liegt das durchschnittliche Erkrankungsalter von PPMS zwischen 30 und 39 Jahren.
Mythos: Eine PPMS-Diagnose bedeutet, dass Sie arbeitsunfähig werden
Tatsache: Die Invaliditätsraten liegen in PPMS
Körperliche Behinderung ist ein Risiko bei PPMS – vielleicht mehr als bei anderen MS-Formen. Dies liegt daran, dass PPMS mehr Läsionen an der Wirbelsäule verursacht, was wiederum zu Gangproblemen führen kann. Einige Menschen mit PPMS benötigen möglicherweise Hilfsmittel zum Gehen, wie z. B. Gehstöcke oder Rollstühle. Die National MS Society schätzt, dass etwa 25 Prozent der Menschen mit MS diese Art von Hilfe benötigen.
Dies bedeutet jedoch nicht, dass Sie nach der Diagnose von PPMS mit einer Behinderung rechnen müssen. Die Invaliditätsraten variieren, ähnlich wie die Symptome. Sie können helfen, das Auftreten von Gehproblemen zu verhindern, indem Sie im Rahmen eines aktiven Lebensstils regelmäßig Sport treiben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über andere Möglichkeiten, um Ihre Unabhängigkeit zu erhalten, wie z. B. Physio- und Ergotherapie.
Mythos: PPMS zu haben bedeutet, dass Sie Ihren Job kündigen müssen
Tatsache: Arbeiten wird PPMS nicht verschlimmern
Es ist ein Mythos, dass man aufhören muss zu arbeiten, nur weil man PPMS hat. Einige Symptome können die Arbeit erschweren, wie z. B. Müdigkeit, kognitive Beeinträchtigungen und Gehprobleme. Aber die meisten Menschen mit PPMS können ohne nennenswerte Probleme zumindest Teilzeit arbeiten. Es stimmt, dass PPMS im Vergleich zu anderen MS-Formen zu mehr arbeitsbezogenen Herausforderungen führen kann. Aber das bedeutet nicht, dass jeder mit der Krankheit aufhören muss zu arbeiten.
Wenn Sie Sicherheitsbedenken im Zusammenhang mit Ihrer Arbeit haben, können Sie mit Ihrem Arbeitgeber über mögliche Vorkehrungen sprechen. Ihr Arzt kann Ihnen auch Empfehlungen geben, um die Arbeit mit PPMS zu erleichtern.
Mythos: Keine Medikamente helfen PPMS, also sollten Sie natürliche Heilmittel untersuchen
Tatsache: Es gibt ein neues Medikament, das für PPMS zugelassen ist, und natürliche MS-Behandlungen sind nicht unbedingt sicher
Bis vor kurzem waren keine von der FDA zugelassenen Medikamente für PPMS verfügbar. Am 28. März 2017 wurde jedoch ein neues Medikament namens Ocrevus (Orelizumab) für Rückfälle und PPMS zugelassen. In einer Studie mit 732 mit Ocrevus behandelten Teilnehmern dauerte es länger, bis sich die Behinderung verschlimmerte, im Vergleich zu Teilnehmern, die ein Placebo erhielten.
Darüber hinaus kann Ihr Arzt andere Arten von Medikamenten verschreiben, die zur Linderung der Symptome beitragen können. Beispielsweise kann ein Antidepressivum Depressionen und Angstzustände lindern, während Muskelrelaxantien bei gelegentlichen Krämpfen helfen können.
Einige wenden sich natürlichen Heilmitteln zu, in der Hoffnung, eines zu finden, das bei der Behandlung ihrer Symptome helfen kann. Einige dieser Methoden, wie Cannabis, Kräuterbehandlungen und Akupunktur, werden derzeit erforscht. Derzeit gibt es jedoch keine Beweise dafür, dass diese für irgendeine Form von MS sicher oder wirksam sind.
Wenn Sie sich entscheiden, natürliche Heilmittel auszuprobieren, fragen Sie zuerst Ihren Arzt. Dies ist besonders wichtig, wenn Sie bereits verschreibungspflichtige Medikamente einnehmen.
Mythos: PPMS ist letztendlich eine isolierende Krankheit – niemand wird verstehen, was Sie durchmachen
Fakt: Du bist nicht allein
Die National MS Society schätzt, dass etwa 400.000 Amerikaner „anerkennen, MS zu haben“. Fast ein Viertel hat progressive Formen der Krankheit. Dank der zunehmenden Diskussion über MS gibt es mehr Selbsthilfegruppen als je zuvor. Diese sind persönlich und online verfügbar.
Wenn Sie Ihre Erfahrungen nicht mit anderen diskutieren möchten, ist das in Ordnung. Sie könnten stattdessen in Betracht ziehen, mit einem Berater oder einem geliebten Menschen zu sprechen. Dies kann dazu beitragen, das Gefühl der Isolation zu verhindern, mit dem viele Menschen mit PPMS konfrontiert sind.
Mythos: PPMS ist tödlich
Tatsache: PPMS ist eine fortschreitende Krankheit, aber nicht unbedingt tödlich
Kognitive und Mobilitätsprobleme, kombiniert mit der fehlenden Heilung von PPMS, haben dem Mythos Platz gemacht, dass dieser Zustand tödlich ist. Tatsache ist, dass PPMS zwar mit der Zeit fortschreitet, aber selten tödlich ist. Die National MS Society berichtet, dass die Mehrheit der MS-Kranken eine durchschnittliche Lebenserwartung erreicht.
Änderungen des Lebensstils können Ihre allgemeine Lebensqualität erheblich verbessern und dazu beitragen, Komplikationen durch PPMS zu verhindern.
