Die Pflege eines Menschen mit Multipler Sklerose (MS) kann schwierig sein.
Der Zustand ist unvorhersehbar, daher ist es schwer zu wissen, was eine Person mit MS von einer Woche zur nächsten brauchen wird, einschließlich Veränderungen in der Wohnung und emotionaler Unterstützung.
Wie man jemanden mit MS unterstützt
Eine gute Möglichkeit, Unterstützung zu leisten, besteht darin, so viel wie möglich über MS zu lernen.
Online-Ressourcen bieten viele Informationen. Sie können sogar gemeinsam Bildungsprogramme absolvieren oder an Treffen von Selbsthilfegruppen oder MS-bezogenen Veranstaltungen teilnehmen.
Wenn Sie mit MS vertraut sind, können Sie besser verstehen, was die Person fühlt, auch wenn Sie ihre Symptome nicht sehen können. Dies kann Ihnen helfen, sie besser zu unterstützen.
Auch eine offene Kommunikation ist sehr wichtig. Es ist schwer, jemanden zu unterstützen, wenn man nicht weiß, was er braucht. Fragen Sie die Person, wie Sie helfen können.
Wenn es für Ihren Angehörigen in Ordnung ist, übernehmen Sie eine aktive Rolle in seinem Betreuungsteam. Beispiele für die aktive Beteiligung an der Pflege Ihrer Angehörigen können sein:
- gehe mit ihnen zu Terminen
- Fragen Sie medizinisches Fachpersonal nach allem, was Sie nicht verstehen
- Unterstützung bei der Verwaltung von Medikamenten und anderen Behandlungen
Ihre Rolle kann sich im Laufe der Zeit ändern, versuchen Sie also, sich regelmäßig bei der Person zu melden, die Sie betreuen. Manchmal brauchen sie vielleicht mehr Hilfe, und manchmal möchten sie vielleicht unabhängiger sein.
Das Sprechen über Probleme hilft Ihnen, sich gegenseitig zu unterstützen und die Herausforderungen zu bewältigen, die mit MS einhergehen.
Zusammenleben mit jemandem mit MS
Wenn Sie ein Haus mit jemandem teilen, der an MS leidet, können Anpassungen der Wohnbereiche die Situation Ihres Angehörigen verbessern:
- Barrierefreiheit
- Sicherheit
- Unabhängigkeit
Diese Änderungen können Folgendes umfassen:
- Rampen bauen
- Küchenrenovierungen vornehmen
- Hinzufügen von Haltegriffen oder andere Modifikationen in Badezimmern
Viele Änderungen können hilfreich sein, ohne teuer zu sein.
MS ist unberechenbar, sodass sie an manchen Tagen zusätzliche Unterstützung benötigen und an anderen nicht. Seien Sie sich dieser Veränderlichkeit bewusst und beobachten oder fragen Sie, wenn sie Hilfe benötigen. Dann seien Sie bereit, ihnen bei Bedarf zu helfen.
Eine Studie aus dem Jahr 2017 ergab, dass Menschen mit MS die körperlichen Veränderungen in ihrem Körper als unangenehm empfanden.
Manchmal werden die Unterstützungsversuche von Pflegekräften als überfürsorglich oder aufdringlich empfunden. Dies kann dazu führen, dass Menschen mit MS sich herabgesetzt oder übersehen fühlen. Es kann auch zu Belastungen in familiären Beziehungen führen.
Die Studie deutete darauf hin, dass Betreuer es vermeiden, bei Aufgaben zu schnell zu helfen. Die Übernahme kann das Erfolgserlebnis, etwas alleine fertig zu stellen, zunichte machen, auch wenn es länger dauert.
Nicht alle Hilfsversuche wurden als negativ empfunden. Die Studie zeigte, dass sich die Beziehungen verbesserten, wenn Pflegekräfte auf eine Weise Hilfe leisteten, die das Selbstwertgefühl förderte und die Unabhängigkeit bewahrte.
Die Studie deutete auch darauf hin, dass eine offene Kommunikation und ein Zurücktreten der Pflegekräfte dazu beitragen könnten, negative Folgen zu minimieren.
Es kann Ihrem Angehörigen helfen, eine Liste der Dinge zu erstellen, die er von Ihnen benötigt.
Manchmal ist der beste Weg, Unterstützung anzubieten, indem man einer Person etwas Raum gibt. Wenn sie selbst um Zeit bitten, respektieren und befolgen Sie ihre Bitte.
Was man jemandem mit MS nicht sagen sollte
Es kann schwierig sein zu verstehen, was jemand mit MS durchmacht. Manchmal sagen Sie etwas Verletzendes oder Rücksichtsloses, ohne es zu wollen.
Hier sind ein paar Sätze und Themen, die Sie vermeiden sollten, zusammen mit dem, was Sie stattdessen sagen können:
- „Du siehst nicht krank aus“ oder „Ich habe vergessen, dass du krank bist.“
- Symptome von MS sind nicht immer sichtbar. Frage stattdessen: „Wie fühlst du dich?“
- „Mein Freund mit MS konnte arbeiten.“
- Die Erfahrungen anderer Menschen mit MS sind oft nicht relevant. Sagen Sie stattdessen: „MS betrifft jeden anders. Wie ist es dir ergangen?”
- „Haben Sie eine Diät/Medikamente ausprobiert, um MS zu heilen?“
- Es gibt keine Heilung für MS. Besprechen Sie stattdessen Aktivitäten, die ihnen helfen können, sich besser zu fühlen, wie z. B. Sport. Wenn Sie sich nicht sicher sind und sie bereit sind, darüber zu sprechen, fragen Sie, wie MS behandelt wird.
Geben Sie niemals jemandem die Schuld an MS oder suggerieren Sie, dass die Krankheit seine Schuld ist. Die Ursache von MS ist unbekannt, und Risikofaktoren wie Alter und Genetik liegen außerhalb der Kontrolle der Person.
Sich selbst als Pflegekraft unterstützen
Es ist wichtig, dass Sie auf sich selbst achten, um Ihre eigene Gesundheit zu erhalten und Burnout vorzubeugen. Dazu gehören oft:
- genug Schlaf bekommen
- sich Zeit für Hobbys und Bewegung nehmen
- Hilfe bekommen, wenn Sie sie brauchen
Es kann hilfreich sein, darüber nachzudenken, was Sie brauchen, um Ihren Angehörigen zu unterstützen. Frag dich selbst:
- Benötigen Sie regelmäßig Hilfe oder eine gelegentliche Auszeit von den Belastungen und Pflichten der Pflege?
- Gibt es Anpassungen an Ihrem Zuhause, die Sie vornehmen können, um Ihren Angehörigen zu helfen und ihre Unabhängigkeit zu erhöhen?
- Hat Ihr Angehöriger emotionale Symptome, bei denen Sie nicht sicher sind, wie Sie damit umgehen sollen?
- Fühlen Sie sich wohl dabei, medizinische Behandlungen durchzuführen, oder würden Sie lieber Hilfe anheuern?
- Haben Sie einen Finanzplan?
Diese Fragen sind häufig, wenn die MS fortschreitet. Pflegekräfte zögern jedoch oft, sich selbst zu entlasten und für sich selbst zu sorgen.
Die National MS Society befasst sich mit diesen Themen in ihrem Leitfaden A Guide for Support Partners. Der Leitfaden deckt viele Aspekte von MS ab und ist eine hervorragende Ressource für Pflegekräfte.
Gruppen, Online-Ressourcen und professionelle Beratung
Pflegekräfte haben auch viele andere Ressourcen zur Verfügung.
Mehrere Gruppen bieten Informationen zu praktisch jedem Zustand oder Problem, auf das Menschen mit MS und ihre Betreuer stoßen können. Die Suche nach professioneller Beratung kann auch Ihrer psychischen Gesundheit zugute kommen.
Gruppen und Ressourcen
Nationale Organisationen stehen zur Verfügung, um pflegenden Angehörigen dabei zu helfen, ein ausgewogeneres Leben zu führen:
- Das Aktionsnetzwerk für Pflegekräfte beherbergt ein Online-Forum, in dem Sie sich mit anderen Pflegekräften austauschen können. Dies ist eine gute Ressource, wenn Sie Ratschläge geben oder mit anderen sprechen möchten, die die gleiche Erfahrung machen.
- Das Allianz für Familienpfleger bietet bundesstaatliche Ressourcen, Dienstleistungen und Programme zur Unterstützung von Pflegekräften. Es bietet auch einen monatlichen Newsletter für Pflegekräfte an.
- Das Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose beherbergt das MS Navigators-Programm, bei dem Fachleute Sie mit Ressourcen, emotionalen Unterstützungsdiensten und Wellness-Strategien verbinden können.
Einige körperliche und emotionale Probleme im Zusammenhang mit MS sind für Betreuer schwer zu lösen. Als Hilfestellung stehen den Pflegekräften auch informative Materialien und Dienstleistungen über diese Organisationen zur Verfügung.
Professionelle Therapie
Zögern Sie nicht, eine professionelle Gesprächstherapie für Ihre eigene psychische Gesundheit zu suchen. Einen Berater oder einen anderen Psychologen aufzusuchen, um über Ihr emotionales Wohlbefinden zu sprechen, ist eine Möglichkeit, für sich selbst zu sorgen.
Sie können Ihren Arzt um eine Überweisung an einen Psychiater, Therapeuten oder eine andere Fachkraft für psychische Gesundheit bitten.
Wenn Sie können, suchen Sie nach jemandem mit Erfahrung mit chronischen Erkrankungen oder Pflegekräften. Ihre Versicherung kann diese Art von Dienstleistungen abdecken.
Wenn du dir keine professionelle Hilfe leisten kannst, finde einen vertrauenswürdigen Freund oder eine Online-Selbsthilfegruppe, wo du offen über deine Gefühle sprechen kannst. Du kannst auch ein Tagebuch beginnen, um deine Gefühle und Frustrationen aufzuschreiben.
Die Anzeichen von Burnout bei Pflegekräften erkennen
Lernen Sie, die Anzeichen von Burnout bei sich selbst zu erkennen. Diese Anzeichen können beinhalten:
- emotionale und körperliche Erschöpfung
- krank werden
- vermindertes Interesse an Aktivitäten
- Traurigkeit
- Wut
- Reizbarkeit
- Schlafstörungen
- ängstlich fühlen
Wenn Sie eines dieser Anzeichen in Ihrem eigenen Verhalten erkennen, rufen Sie die National Multiple Sclerosis Society unter 800-344-4867 an und bitten Sie, mit einem Navigator zu sprechen.
Ziehe in Erwägung, eine Pause einzulegen
Es ist in Ordnung, Pausen einzulegen und um Hilfe zu bitten. Es gibt auch absolut keinen Grund, sich deswegen schuldig zu fühlen.
Denken Sie daran: Ihre Gesundheit ist wichtig und Sie müssen nicht alles alleine machen. Sich eine Auszeit zu nehmen, ist kein Zeichen von Versagen oder Schwäche.
Andere möchten vielleicht helfen, also lassen Sie sie. Bitten Sie Freunde oder Familienmitglieder, zu einer bestimmten Zeit vorbeizukommen, damit Sie Besorgungen machen oder eine andere Aktivität erledigen können.
Sie können auch eine Liste mit Personen erstellen, die in der Vergangenheit ihre Hilfe angeboten haben. Zögern Sie nicht, sie anzurufen, wenn Sie eine Pause brauchen. Wenn es eine Option ist, können Sie auch Familientreffen abhalten, um die Verantwortlichkeiten aufzuteilen.
Wenn niemand in Ihrer Familie oder im Freundeskreis verfügbar ist, können Sie eine professionelle Verhinderungspflege beauftragen, um vorübergehende Pflege zu leisten. Sie können wahrscheinlich ein lokales Unternehmen für häusliche Pflege finden, das diesen Service gegen eine Gebühr anbietet.
Begleitdienste können von lokalen Bürgergruppen wie dem US-Veteranenministerium, Kirchen und anderen Organisationen angeboten werden. Ihre staatlichen, städtischen oder regionalen Sozialämter können Ihnen möglicherweise auch weiterhelfen.
Als Pflegekraft entspannt bleiben
Eine regelmäßige Meditationspraxis kann Ihnen helfen, den ganzen Tag über entspannt und geerdet zu bleiben. Zu den Techniken, die Ihnen helfen können, in stressigen Zeiten ruhig und besonnen zu bleiben, gehören:
- regelmäßiges Training
- Freundschaften pflegen
- Ihre Hobbys fortführen
- Musiktherapie
- Haustiertherapie
- tägliche Spaziergänge
- Massage
- Gebet
- Yoga
- Gartenarbeit
Sowohl Bewegung als auch Yoga eignen sich besonders gut, um die eigene Gesundheit zu fördern und Stress abzubauen.
Zusätzlich zu diesen Techniken ist es wichtig sicherzustellen, dass Sie genug Schlaf bekommen und eine gesunde Ernährung mit viel Obst, Gemüse, Ballaststoffen und mageren Proteinquellen zu sich nehmen.
Als Betreuer organisiert bleiben
Wenn Sie organisiert bleiben, können Sie Stress abbauen und mehr Zeit für die Dinge gewinnen, die Sie lieben.
Es mag zunächst umständlich erscheinen, aber wenn Sie den Überblick über die Informationen und Pflege Ihrer Angehörigen behalten, können Sie Arzttermine und Behandlungspläne optimieren. So sparen Sie langfristig wertvolle Zeit.
Hier sind einige Möglichkeiten, organisiert zu bleiben, während Sie sich um Ihren Angehörigen mit MS kümmern:
- Führen Sie ein Medikationsprotokoll, um Folgendes zu verfolgen:
- Medikamente
- Symptome
- Medikamentenergebnisse und eventuelle Nebenwirkungen
- Stimmungsschwankungen
- kognitive Veränderungen
- Halten Sie rechtliche Dokumente bereit, damit Sie medizinische Entscheidungen für Ihren Angehörigen treffen können.
- Verwenden Sie einen Kalender (entweder schriftlich oder online) für Termine und um zu verfolgen, wann Medikamente verabreicht werden müssen.
- Führen Sie eine Liste mit Fragen, die Sie beim nächsten Arzttermin stellen können.
- Speichern Sie die Telefonnummern wichtiger Kontakte dort, wo sie leicht zugänglich sind.
Versuchen Sie, alle Informationen am selben Ort zu speichern, damit sie leicht zu finden und auf dem neuesten Stand zu halten sind.
Die täglichen Herausforderungen als Pflegekraft können sich summieren.
Fühlen Sie sich niemals schuldig, wenn Sie eine Pause machen oder um Hilfe bitten, wenn Sie jemanden mit MS pflegen.
Indem Sie Schritte unternehmen, um Stress abzubauen und sich um Ihre eigenen körperlichen und emotionalen Bedürfnisse zu kümmern, wird es Ihnen leichter fallen, sich um Ihren geliebten Menschen zu kümmern.