Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine seltene genetische Erkrankung, die im Kindesalter beginnt und zu Muskelschwäche führt, die sich mit der Zeit verschlimmert. Es gibt keine Heilung für DMD, aber neue Behandlungen haben dazu beigetragen, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen.

Mit fortschreitender DMD werden die Muskeln von Kindern mit DMD schwächer. Als Teenager muss Ihr Kind möglicherweise einen Rollstuhl benutzen. Als Betreuer müssen Sie möglicherweise Änderungen an Ihrem Zuhause vornehmen, um es Ihrem Kind zu erleichtern, sich unabhängig fortzubewegen, und um Verletzungen während des Heranwachsens zu vermeiden.

Einige dieser Projekte können Sie selbst durchführen, bei anderen können jedoch umfangreiche Renovierungsarbeiten erforderlich sein.

Einen barrierefreien Wohnraum schaffen

Bei der Schaffung eines barrierefreien Wohnraums besteht das Ziel nicht nur darin, die Navigation Ihres Kindes sicherer zu machen, sondern ihm auch ein Gefühl der Unabhängigkeit zu vermitteln, insbesondere beim Übergang ins Erwachsenenalter.

Um Ihren Wohnraum zugänglicher zu machen, können Sie:

  • Erstellen Sie einen offenen Grundriss
  • Lichtschalter auf eine niedrigere Höhe versetzen
  • Ersetzen Sie herkömmliche Lichtschalter durch Schalter im Wippstil
  • Stellen Sie Steckdosen weiter oben an der Wand auf
  • Installieren Sie Smart-Home-Systeme zum Ein- und Ausschalten von Lichtern, zum Verriegeln von Türen oder zum Ändern eines Thermostats über ein mobiles Gerät oder über Sprachbefehle
  • Installieren Sie eine automatische Beleuchtung rund um Türen und Eingänge
  • Installieren Sie automatische Türöffner

Türen und Flure

Quellen wie dem US-amerikanischen Ministerium für Wohnungsbau und Stadtentwicklung und dem US-Justizministerium zufolge sollten Türen und Flure mindestens 32 Zoll breit sein, um Rollstühle und Roller unterzubringen.

Möglicherweise können Sie sie verbreitern, indem Sie einfach die Zierleiste um die Türöffnung entfernen. In manchen Fällen benötigen Sie einen Auftragnehmer, der in die Wände schneidet.

Es kann auch sinnvoll sein, Türen komplett zu entfernen. Vorhänge mit Spannstangen können für Privatsphäre sorgen.

Bei verbleibenden Türen lassen sich Hebelgriffe für Personen mit schwachem Griff und eingeschränkter Mobilität leichter öffnen.

Umbauten im Schlafzimmer

Verlegen Sie das Schlafzimmer Ihres Kindes nach Möglichkeit in den ersten Stock. Sie können auch andere Änderungen vornehmen wie:

  • Senken der Höhe eines Bettes
  • Einbau eines motorisierten Bettes
  • Verwendung einer Druckentlastungsmatratze
  • Senken der Höhe der Kleiderstangen

Badezimmerbedarf

Das Badezimmer muss groß genug sein, um einen Rollstuhl unterzubringen. Erwägen Sie nach Möglichkeit, Ihrem Kind mit DMD ein Badezimmer im ersten Stock zu widmen. Eine bessere Option wäre, das Badezimmer mit dem Schlafzimmer zu verbinden.

Umbauten im Badezimmer können kostspielig sein, können aber dazu beitragen, dass Ihr Kind völlig unabhängig wird.

Um Ihr Badezimmer für Menschen mit eingeschränkter Mobilität zugänglicher zu machen, können Sie:

  • Installieren Sie eine rollstuhlgerechte Dusche mit Haltegriffen
  • Installieren Sie Sitzgelegenheiten in der Badewanne
  • Installieren Sie eine Handbrause
  • einen rutschfesten Bodenbelag verlegen
  • in einen bewegungsaktivierten Seifenspender geben
  • Unterschränke und Theken
  • Erhöhen Sie den Toilettensitz und installieren Sie Armlehnen und ein Bidet
  • Entfernen Sie die Schränke unter der Spüle, um den Zugang für Rollstuhlfahrer zu ermöglichen

Zugänglichkeit der Küche

Eine Umstrukturierung kann einen großen Beitrag dazu leisten, Ihre Küche zugänglicher zu machen. Um die Zugänglichkeit und Sicherheit in der Küche zu verbessern, können Sie:

  • Ordnen Sie Gegenstände, die am häufigsten verwendet werden, an einem anderen Ort an, damit sie leichter zugänglich sind
  • Stellen Sie Geschirr und Gläser in die unteren Schubladen
  • Stellen Sie Schränke auf eine niedrigere Höhe ein
  • Installieren Sie Regale oder ausziehbare Schrankorganisatoren
  • einen Rollwagen kaufen
  • Verwenden Sie einen Side-by-Side-Kühlschrank oder einen Kühlschrank mit französischen Türen
  • Installieren Sie einen Ofen mit seitlicher Öffnung sowie ein unterfahrbares Kochfeld und eine Spüle
  • Installieren Sie berührungslose Küchenarmaturen

Rampen und Aufzüge

Rampen können den sicheren Ein- und Ausstieg in Ihr Zuhause erleichtern. Rampen können aus Holz, Beton oder Aluminium hergestellt werden. Sie können Treppen ersetzen oder als separater barrierefreier Eingang zu Ihrer Haustür gebaut werden.

Aufzüge können Ihrem Kind das Treppensteigen und das Ein- und Aussteigen in den Rollstuhl erleichtern. Abhängig von Ihren Bedürfnissen und der Aufteilung Ihres Hauses stehen viele verschiedene Arten von Aufzügen zur Verfügung.

Vor größeren Renovierungsarbeiten

Bevor Sie einen Bauunternehmer beauftragen und große und teure Hausrenovierungen durchführen, überlegen Sie sich zunächst, wie Sie kleinere Änderungen vornehmen oder barrierefreie Produkte integrieren können.

Anstatt beispielsweise einen neuen Side-by-Side-Kühlschrank zu kaufen, können Sie Ihren Kühlschrank einfacher zugänglich machen, indem Sie einfach häufiger verwendete Gegenstände in die Obst- und Gemüseschubladen legen. Anstatt Ihre gesamte Toilette mit Hilfe eines Bauunternehmers anzuheben, können Sie auch eine Toilettensitzerhöhung installieren, um die Höhe um einige Zentimeter zu erhöhen.

Allgemeine Hinweise

Diese allgemeinen Tipps gelten für unseren gesamten Haushalt:

  • Aufräumen: Je mehr Dinge Sie haben, desto wahrscheinlicher ist es, dass sie Ihnen im Weg stehen. Stellen Sie sicher, dass alle Gehwege und Flure von potenziellen Hindernissen befreit sind.
  • Möbel umstellen: Sie können einen Grundriss öffnen, indem Sie einfach Möbel verschieben.
  • Teppiche entfernen: Diese Teppiche behindern oft einen Rollstuhl.
  • Parkett- oder Laminatböden verlegen: Glatte Böden bieten weniger Widerstand für einen Rollstuhl oder Gehhilfe.
  • Berücksichtigen Sie die Höhe eines Rollstuhls: Für einen Rollstuhlfahrer kann es einfacher und sicherer sein, auf ein Bett, eine Couch oder einen Stuhl umzusteigen, wenn diese die gleiche Höhe wie der Sitz des Rollstuhls haben.
  • Bleiben Sie mit neuer Technologie auf dem Laufenden: Ein Smartphone kann heutzutage mit fast allem in Ihrem Haus verbunden werden. Türklingelkameras, die sich beispielsweise mit einer Smartphone-App verbinden, sorgen dafür, dass Sie nicht aufstehen müssen, um zu sehen, wer vor der Tür steht.
  • Vorausplanen: DMD verläuft fortschreitend, daher ist es wichtig, den Übergang ins Erwachsenenalter im Voraus zu planen.

Sie müssen Ihr Zuhause nicht komplett umbauen, um es zugänglicher zu machen. Aufbewahrungslösungen, Hilfsmittel zur Barrierefreiheit und neue Technologien können die Funktionalität Ihres Zuhauses für Menschen mit durch DMD verursachter Muskelschwäche verbessern.

In manchen Fällen müssen Sie möglicherweise einen Auftragnehmer mit der Umgestaltung Ihres Wohnraums beauftragen. Arbeiten Sie mit Ihrem Pflegekoordinator und Sozialarbeiter zusammen, um einen Plan für Ihr Zuhause zu erstellen. Ihr Pflegeteam kann Ihnen möglicherweise auch bei der Suche nach Mitteln zur Deckung Ihrer Kosten behilflich sein.