Die Diagnose einer exokrinen Pankreasinsuffizienz (EPI) gibt Ihnen viel zu denken und zu tun.
Neben der Umstellung Ihrer Ernährung und dem Gespräch mit Ihrem Arzt über die Behandlung sollten Sie erwägen, Ihre Familie, Freunde und Kollegen über Ihre Diagnose zu informieren. Die Unterstützung durch die Menschen in Ihrem Leben kann Ihnen helfen, sich gestärkt und bereit zu fühlen, das Leben mit EPI zu meistern.
Es ist wichtig, den Menschen in Ihrem Leben zu helfen, zu verstehen, was die Erkrankung ist und wie sie Sie angemessen unterstützen können. Es kann jedoch schwierig sein, zu wissen, wann oder wie diese Gespräche geführt werden sollen.
Hier finden Sie eine Anleitung zur Erklärung von EPI und zur Beantwortung der Fragen, die Sie wahrscheinlich von anderen erhalten werden.
Was ist EPI?
EPI ist eine chronische Erkrankung, die auftritt, wenn Ihre Bauchspeicheldrüse nicht genügend Enzyme produzieren kann, die Ihr Körper benötigt, um Fette, Proteine und Kohlenhydrate in den Lebensmitteln, die Sie essen, abzubauen und zu verdauen.
Da Ihr Körper die Nahrung, die Sie zu sich nehmen, nicht abbauen kann, kann er die Nahrung nicht richtig verwerten. Dies kann zu Symptomen führen wie:
- Durchfall
- Gewichtsverlust
- öliger Stuhl
- Muskelkrämpfe
- Appetitverlust
Im Laufe der Zeit kann die mangelnde Aufnahme von Fetten und Nährstoffen zu Mangelernährung führen.
Die meisten Menschen, bei denen EPI diagnostiziert wurde, haben einen anderen chronischen Gesundheitszustand, der sich auf die Bauchspeicheldrüse auswirkt.
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Die genaue Prävalenz von EPI ist unbekannt, aber es bleibt im Allgemeinen selten, obwohl es bei Menschen mit bestimmten Erkrankungen häufig vorkommt.
Vor- und Nachteile des Teilens Ihrer Diagnose
Den Menschen in Ihrem Leben Ihre EPI-Diagnose mitzuteilen, mag sich schwer anfühlen, und das ist in Ordnung. Jede Person sollte die Kontrolle darüber haben, wie viel sie preisgibt und wann oder ob sie ihre Diagnose überhaupt bespricht. Die Offenlegung eines Gesundheitszustands ist nie eine einfache Entscheidung.
Wenn Sie sich entscheiden, mit Ihrer Familie, Ihren Freunden und Kollegen über EPI zu sprechen, denken Sie daran, dass es keinen richtigen oder falschen Weg gibt, Ihre Diagnose offenzulegen, und es gibt auch keinen Zeitplan.
Denken Sie stattdessen darüber nach, warum Sie Ihre Diagnose teilen möchten oder nicht. Sie können dies tun, indem Sie eine Liste mit Vor- und Nachteilen erstellen. Hier sind einige zu berücksichtigen:
Vorteile
- Sie müssen keine Erfahrungen verschweigen oder sich wegschleichen, um Medikamente zu nehmen.
- Sie können sich durch Ihre Entscheidung zur Offenlegung ermächtigt fühlen.
- Sie können Verbündete in Ihrer Obhut haben, die Ihnen helfen, Ihre Lebensqualität zu verbessern.
- Vielleicht finden Sie jemanden, der sich in einer ähnlichen Situation befindet und Rat geben kann.
- Sie können sich auf die Menschen in Ihrem Leben verlassen, um Unterstützung zu erhalten, ohne eine Erklärung abgeben zu müssen.
Nachteile
- Sie können wertend sein.
- Sie sind möglicherweise nicht verständnisvoll oder einfühlsam.
- Sie könnten Sie diskriminieren oder Sie absichtlich von zukünftigen Aktivitäten ausschließen, aus Angst, Sie könnten krank werden oder nicht teilnehmen können.
- Sie befürchten möglicherweise, dass die Leute erwarten, dass Sie krank aussehen oder auf Anzeichen und Symptome von EPI achten.
- Sie sind möglicherweise verwirrt und haben Schwierigkeiten, ihre Besorgnis richtig auszudrücken.
Tipps zur Erklärung von EPI
- Beginnen Sie mit einer Person. Führen Sie das Gespräch zunächst nur mit einer Person. Dies kann jemand sein, dem Sie am nächsten stehen, und das Gespräch kann als Übungslauf für zukünftige Diskussionen dienen. Dies kann dazu beitragen, einige der Ängste zu beseitigen, die Sie möglicherweise empfinden, wenn Sie mit mehreren Personen gleichzeitig sprechen.
- Sprechen Sie an einem Ort, an dem Sie sich wohl fühlen. Ein lautes Restaurant oder eine ruhige Bibliothek sind möglicherweise nicht der ideale Ort, um Ihre Diagnose zu offenbaren. Sie müssen einen Ort finden, an dem Sie eine ehrliche Diskussion führen können, ohne sich Sorgen machen zu müssen, dass Sie unterbrochen werden oder nicht gehört werden.
- Vorausplanen. Erstellen Sie eine Roadmap dessen, was Sie sagen möchten. Du musst nichts aufschreiben, kannst es aber, wenn du möchtest. Gehen Sie Ihre Punkte mehrmals durch, damit Sie sicher sind, dass Sie alles sagen können, was Sie wollen, ohne etwas zu verpassen.
Beantwortung allgemeiner Fragen
Wenn Sie darauf vorbereitet sind, können Sie Gespräche über Ihre EPI-Diagnose besser führen. Ihre Familie, Freunde und Lieben werden wahrscheinlich Fragen haben, und es wird helfen, einige davon vorwegzunehmen.
Betrachten Sie die Antworten auf die folgenden Fragen.
Können Sie mit EPI ein „normales“ Leben führen?
Ja, aber „normal“ sieht jetzt vielleicht etwas anders aus. EPI erfordert ständige Wachsamkeit und Behandlung.
Sie müssen zum Beispiel daran denken, zu jeder Mahlzeit eine Tablette einzunehmen. Möglicherweise müssen Sie auch Ihre Ernährung ändern, um die Nährstoffe auszugleichen, die Ihr Körper normalerweise nicht aufnimmt.
Ihre Symptome können Ihre Lebensqualität beeinträchtigen, und Sie müssen möglicherweise Ihre Erwartungen in einigen Szenarien anpassen.
Ist EPI eine ernsthafte Krankheit?
Das kann sein, aber eine Behandlung und Änderungen des Lebensstils können Ihnen helfen, Ihre Symptome anzugehen und Ihre Lebensqualität zu verbessern. Letztendlich ist EPI ein lebenslanger Zustand, aber die Konzentration auf Ihren Körper, Ihre Ernährung und Ihre allgemeine Gesundheit wird dazu beitragen, Ihre Aussichten zu verbessern.
Wie werden sich Ihre Essgewohnheiten ändern?
Möglicherweise müssen Sie mit dem, was Sie essen, wählerischer sein. Menschen mit EPI brauchen eine ausgewogene Ernährung mit vielen Vitaminen und Nährstoffen, um das, was der Körper aus der Nahrung aufnimmt, zu maximieren.
Untersuchungen aus dem Jahr 2020 empfehlen Menschen mit EPI:
- Vermeiden Sie ballaststoffreiche Diäten.
- Essen Sie regelmäßig Fett.
- Iss öfter kleine Mahlzeiten statt weniger große Mahlzeiten.
Einige Lebensmittel können irritierend sein und die Symptome verschlimmern. Dies können schwierige Anpassungen sein, aber es gibt viele Möglichkeiten, Mahlzeiten zu genießen, während Sie EPI verwalten.
Wenden Sie sich an Ihren Arzt oder einen Ernährungsberater bezüglich der Anpassungen, die Sie für EPI vornehmen sollten.
Wie man es verschiedenen Leuten sagt
Familienmitgliedern, Kindern und Freunden davon erzählen
Ihre Lebensqualität kann sich mit der Unterstützung Ihrer Familie und Freunde deutlich verbessern. Die zur Behandlung von EPI erforderlichen Ernährungs- und Lebensstiländerungen sind erheblich. Wenn die Symptome fortschreiten, müssen Sie möglicherweise weitere Änderungen vornehmen.
Die Menschen in Ihrem Leben werden bis zu einem gewissen Grad von diesen Veränderungen betroffen sein.
Beispielsweise müssen Sie möglicherweise häufig die Toilette aufsuchen, sodass für Reisen oder tägliche Ausflüge Vorkehrungen getroffen werden müssen. Möglicherweise müssen Sie soziale Einladungen manchmal ablehnen. Bitten Sie in diesen Momenten um Geduld und Verständnis.
Auch Ihre Ernährung wird sich ändern. Wenn Sie also nicht die Person in Ihrem Haus sind, die Mahlzeiten zubereitet, beginnen Sie ein Gespräch darüber, was das für Familienessen und den Lebensmitteleinkauf bedeutet. Es kann auch Änderungen bedeuten, wann oder wo Sie essen können.
Es kann sinnvoll sein, mit Ihrem Ehepartner, Ihren Eltern oder einem besten Freund zu sprechen, bevor Sie die Diagnose dem Rest Ihrer Familie oder Ihres Freundeskreises mitteilen. Dies kann Sie später auf verschiedene Gespräche vorbereiten.
Bei kleinen Kindern können Sie damit beginnen, ein wenig zu erklären, aber denken Sie daran, dass Kinder belastbar und neugierig sind. Sie haben möglicherweise viele Fragen, und Sie sollten die Antworten auf ihr Alter und ihren Kenntnisstand abstimmen. Informieren Sie sie über die Behandlung, die Sie erhalten, und versuchen Sie, sie auf kleine Weise in das Gespräch einzubeziehen.
Arbeitgeber und Kollegen informieren
Es kann sich anfühlen, als ob mehr auf dem Spiel steht, wenn Sie Ihrem Arbeitgeber oder Ihren Kollegen eine Diagnose mitteilen. Es mag den Anschein haben, als würde dieses Gespräch Ihren Lebensunterhalt gefährden, aber Sie haben Optionen.
Sie müssen niemandem eine Diagnose mitteilen, wenn Sie sich nicht wohl fühlen. Darüber hinaus müssen Sie keine Diagnose preisgeben, wenn Sie der Meinung sind, dass Sie dadurch Opfer von Vorurteilen oder Diskriminierung werden könnten. Sie können Ihre Diagnose für sich behalten, wenn Ihre Symptome Ihre Arbeit nicht beeinträchtigen.
Wenn Sie sich entscheiden, mit einem Arbeitgeber über EPI zu sprechen, können Sie so wenig oder so viel offenlegen, wie Sie möchten. Mit Aussagen wie „Ich habe ein Leiden oder eine Krankheit“ können Sie es allgemein halten, anstatt die konkrete Diagnose zu benennen.
Sie können auch angeben, welche Unterkünfte Sie benötigen. Arbeitgeber müssen gemäß dem Americans with Disabilities Act „angemessene Vorkehrungen“ treffen. Arbeitgebern ist es untersagt, spezifische Fragen zu stellen oder weitere Informationen über Ihren Gesundheitszustand einzuholen.
Wiederholen Sie gegenüber Ihrem Arbeitgeber, dass Sie ein harter Arbeiter sind, und bereiten Sie sich mit Ideen darauf vor, wie Sie die Auswirkungen von EPI auf Ihre Arbeit verringern können. Sie könnten zum Beispiel darum bitten, näher an einem Badezimmer zu sitzen.
Ein romantisches Interesse erzählen
Wenn Sie in einer neuen Beziehung sind oder sich verabreden, fragen Sie sich vielleicht, wann der richtige Zeitpunkt ist, um eine Diagnose wie EPI zu enthüllen. Für jede Person wird der richtige Zeitpunkt anders sein.
Überlegen Sie, was Ihnen und Ihrem potenziellen Lebensgefährten gegenüber fair ist.
Möglicherweise finden Sie es nicht sinnvoll, Ihre chronische Erkrankung jeder Person mitzuteilen, mit der Sie sich verabreden. Es muss kein Material für das erste Date sein, kann es aber sein, wenn es sich um einen wichtigen Teil Ihres Lebens handelt, von dem Sie wissen möchten.
Sie sollten jedoch wahrscheinlich nicht zu lange warten, um Ihre Dating-Beziehung preiszugeben. Ihre Diagnose könnte Ihre gemeinsame Zukunft beeinflussen.
Wenn Sie Ihre Diagnose teilen, geben Sie Ihrem potenziellen romantischen Partner Zeit, die Informationen aufzunehmen. Wie Ihre Freunde und Familienmitglieder haben sie wahrscheinlich Fragen, die Sie beantworten können.
Gib ihnen den Raum und die Zeit, das Gesagte zu verarbeiten und darüber nachzudenken, was es für eure Beziehung bedeutet.
Die Navigation durch eine EPI-Diagnose kann schwierig sein und Ihr Leben, Ihre Zukunft und Ihre Beziehungen stark beeinträchtigen. Sie müssen diesen Weg jedoch nicht alleine gehen.
Ob Sie mit den wichtigen Personen in Ihrem Leben über EPI sprechen, ist Ihre Entscheidung. Sie müssen Ihre Diagnose nicht offenlegen, es sei denn, Sie fühlen sich wohl.
Wenn Sie Ihre EPI-Diagnose Freunden, Familienmitgliedern, Kollegen und potenziellen Bezugspersonen mitteilen, können Sie sicherstellen, dass Sie die emotionale und körperliche Unterstützung erhalten, die Sie benötigen. Mit der Zeit und Übung werden Sie sich wohler dabei fühlen, Ihre Diagnose zu teilen und andere über EPI aufzuklären.
