Wie ist die Prognose für MDS?

Das myelodysplastische Syndrom (MDS) ist eine Erkrankung, die die Produktion von Blutzellen in Ihrem Knochenmark beeinträchtigt. MDS wird manchmal als „Prä-Leukämie“ bezeichnet. Das liegt daran, dass etwa ein Drittel der Menschen mit MDS schließlich eine akute myeloische Leukämie (AML) entwickeln wird.

Ihr Risiko, MDS zu entwickeln, hängt von vielen Faktoren ab, einschließlich des Alters. Etwa 86 Prozent der Menschen sind zum Zeitpunkt der Diagnose über 60 Jahre alt. Nur 6 Prozent sind unter 50 Jahre alt.

Bei MDS produziert der Körper zu viele unreife Knochenmarkszellen, auch bekannt als Blasten. Diese abnormalen Blasten verdrängen die gesunden, reifen Zellen, die Ihr Körper benötigt. In einigen Fällen kann dies durch eine Stammzelltransplantation geheilt werden. Aber das kann ein riskantes Verfahren sein, und es kann nicht bei jedem durchgeführt werden. Andere Behandlungen sollen die Entwicklung von AML verhindern oder verzögern.

Lesen Sie weiter, um mehr über MDS und Faktoren zu erfahren, die Ihre Einstellung beeinflussen.

MDS-Lebenserwartung

Die Lebenserwartung mit MDS kann Monate bis Jahre betragen, je nachdem, welche Art von MDS Sie haben, wie wahrscheinlich es ist, dass das MDS zu Leukämie wird, und andere Risikofaktoren, die Sie möglicherweise haben.

Ihr Arzt kann ein Bewertungssystem verwenden, um die Gesamtprognose zu bestimmen. Dies ist eine Möglichkeit, die Lebenserwartung mit MDS abzuschätzen. Diese Systeme berücksichtigen verschiedene Faktoren Ihres Zustands und liefern Ihnen eine Punktzahl, die Ihnen das Risiko angibt, dass das MDS zu Leukämie wird. Die Punktzahl gibt Ihrem Arzt auch eine Vorstellung von Ihrer Gesamtaussicht.

Diese Werte können auch mit durchschnittlichen Überlebensraten verknüpft werden. Die Situation eines jeden ist jedoch einzigartig. Überlebensraten können nicht verwendet werden, um genau vorherzusagen, was für eine Person in der Zukunft passieren wird, aber sie können verwendet werden, um Ihnen und Ihrem Arzt dabei zu helfen, herauszufinden, wie Sie Ihre Behandlung am besten angehen.

Es gibt mehrere Bewertungssysteme, darunter das International Prognostic Scoring System (IPSS) und das WHO Prognostic Scoring System (WPSS).

Internationales prognostisches Bewertungssystem (IPSS)

Der IPSS ist eine Methode, die Ärzte zur Beurteilung von MDS verwenden. Das Scoring hilft bei der Bestimmung der Behandlung und gibt einen Überblick über die Lebenserwartung.

Das IPSS gibt eine Punktzahl basierend auf drei verschiedenen Faktoren:

  1. Wie viel Prozent der unreifen weißen Blutkörperchen (auch Blastenzellen genannt) in Ihrem Knochenmark sind leukämisch oder anormal?
  2. Wie viele chromosomale Veränderungen gibt es in Ihren Knochenmarkszellen?
  3. Wie viele niedrige Blutkörperchen gibt es?

Je niedriger der Prozentsatz abnormaler Blastenzellen, desto niedriger der Score. Negative chromosomale Veränderungen in den Markzellen tragen zu Ihrer Punktzahl bei, ebenso wie das Vorhandensein von niedrigen Blutkörperchenzahlen.

Die Punktzahlen für jeden Faktor werden addiert, um Ihre Gesamtpunktzahl zu ermitteln. Jeder Punktzahl kann eine Risikobewertung gegeben werden, von niedrigem Risiko bis zu hohem Risiko. Die Risikoeinstufung gibt an, wie wahrscheinlich es ist, dass aus dem MDS eine Leukämie wird.

Die MDS Foundation stellt einen Rechner zur Verfügung, den Sie mit den Informationen ausfüllen können, die Sie zum Ermitteln Ihrer Punktzahl benötigen.

Der folgende Median Überlebensstatistik für MDS, basierend auf den IPSS-Risikogruppen, wurden 1997 veröffentlicht. Personen, die eine intensive Chemotherapie erhalten haben, sind darin nicht enthalten.

Risikostufe Mittlere Überlebensraten
Niedrig 5,7 Jahre
Mittelstufe-1 3,5 Jahre
Mittelstufe-2 1,2 Jahre
Hoch 5 Monate

„Mediane Überlebensraten“ bezieht sich auf die durchschnittliche Anzahl von Jahren, die Menschen in jeder Risikogruppe überleben, nachdem sie mit MDS diagnostiziert wurden. Manche Menschen leben länger als dieser Durchschnitt oder nicht so lange wie der Durchschnitt.

Es ist auch wichtig zu beachten, dass die verfügbaren Informationen zu diesen Überlebensraten mehrere Jahre veraltet sind. Seitdem diese Zahlen zusammengestellt wurden, gab es viele Fortschritte in der Behandlung.

Prognosesystem der WHO (WPSS)

Eine andere Möglichkeit, die Lebenserwartung mit MDS abzuschätzen, ist die Prognosesystem der WHO (WPSS). Es basiert auf Faktoren, darunter:

  1. Welche Art von MDB haben Sie?
  2. Welche chromosomalen Anomalien gibt es, wenn überhaupt.
  3. Wie viele Bluttransfusionen Sie benötigen.

Abhängig von Ihrer Punktzahl in diesem System kann Ihr MDS-Level von sehr niedrig bis sehr hoch bewertet werden. Diese Bewertung kann auch mit Überlebensraten in Verbindung gebracht werden:

Risikostufe Mittlere Überlebensraten
Sehr niedrig 12 Jahre
Niedrig 5,5 Jahre
Mittlere 4 Jahre
Hoch zwei Jahre
Sehr hoch 9 Monate

Diese Zahlen basieren auf Diagnosen, die zwischen 1982 und 2004 erfasst wurden. Dies war auch, bevor einige der heutigen Behandlungen verfügbar waren.

MDS-Ausblick

Zu einer Prognose gehört mehr als Überlebensstatistiken. Die meisten Menschen mit MDS entwickeln keine AML. Hier ist das mögliches Risiko der Entwicklung von Leukämie innerhalb von fünf Jahren für jede Risikokategorie:

Risikostufe Prozentsatz der Menschen, die AML entwickeln
Sehr niedrig 3%
Niedrig 14%
Mittlere 33%
Hoch 54%
Sehr hoch 84%

Ihr individueller Ausblick hängt ab von:

  • Ihr Alter
  • allgemeine Gesundheit
  • Typ MDB
  • die Behandlungen, die Ihnen zur Verfügung stehen
  • wie gut Sie auf bestimmte Behandlungen ansprechen

Ihr Arzt wird alle Fakten auswerten, um Ihnen ein Gesamtbild davon zu geben, was Sie erwartet.

Erfahren Sie mehr: Überlebensraten und Aussichten für akute myeloische Leukämie »

Bewältigung und Unterstützung

MDS ist eine schwere Krankheit, die sorgfältig überwacht werden muss. Finden Sie ein medizinisches Team mit Erfahrung in der Behandlung von MDS. Fragen Sie nach allen Ihren Behandlungsmöglichkeiten sowie nach den Vor- und Nachteilen der einzelnen. Ihr Arzt kann Ihnen auch Informationen zu klinischen Studien geben.

Die folgenden Organisationen können weitere Informationen bereitstellen und Sie auf Supportdienste verweisen:

  • AA-MDS International Foundation: Geschichten der Hoffnung, Unterstützungsnetzwerke und Patienten-Hotline: 1-800-747-2820

  • CancerCare: Kostenlose, professionelle Unterstützungsdienste, einschließlich Bildung, Beratung, Informationen zu finanzieller Unterstützung und Selbsthilfegruppen. Um mit einem Onkologie-Sozialarbeiter zu sprechen, rufen Sie 1-800-813-HOPE (4673) an.

  • MDS Foundation: Informationen über Selbsthilfegruppen für Patienten, Betreuer und Familienmitglieder

Fragen Sie Ihren Arzt nach Überweisungen an lokale Hilfsdienste.

Wenn Sie MDS haben, setzt Sie die niedrige Anzahl weißer Blutkörperchen einem hohen Infektionsrisiko aus. Es ist wichtig, sich selbst zu schützen. Hier sind ein paar Tipps, um dieses Risiko zu verringern: