Unterstützung beim Mantelzell-Lymphom finden: Ressourcen, die helfen können

Spezialisten für Lymphome

Wenn bei Ihnen MCL diagnostiziert wurde, ist es wichtig, einen Termin mit einem Spezialisten zu vereinbaren, der Ihnen helfen kann, Ihre Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen und die Behandlung zu erhalten, die Sie benötigen. MCL ist relativ selten, daher sind einige Ärzte möglicherweise nicht mit den neuesten Behandlungsoptionen vertraut. Idealerweise ist es am besten, sich mit einem Lymphom-Spezialisten zu treffen.

Erwägen Sie, Ihren Hausarzt oder Ihr Krebszentrum zu fragen, ob er Sie an einen Lymphom-Spezialisten überweisen kann.

Die American Society of Clinical Oncology betreibt eine Online-Datenbank, die Sie verwenden können, um Lymphom-Spezialisten in den Vereinigten Staaten zu finden. Die American Society of Hematology hat auch eine durchsuchbare Datenbank, die Hämatologen mit Lymphom-Expertise enthält.

Wenn es in Ihrer Nähe keinen Lymphom-Spezialisten gibt, müssen Sie möglicherweise reisen, um einen zu besuchen. Wenn dies nicht möglich ist, kann Ihr Arzt vor Ort möglicherweise per E-Mail, Telefon oder Videokonferenz einen Spezialisten konsultieren.

Patienten-Websites und -Hotlines

Es gibt viele Ressourcen, die Ihnen helfen, sich über Behandlungsoptionen und Strategien zu informieren, um mit MCL gesund zu bleiben. Aber manchmal kann es schwierig sein zu wissen, welche Ressourcen glaubwürdig und genau sind.

Für verlässliche Informationen:

• Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihr Krebszentrum nach weiteren Informationen über MCL.
• Durchsuchen Sie den MCL-Bereich der Website der Lymphoma Research Foundation oder kontaktieren Sie die Helpline unter 800-500-9976 oder helpline@lymphoma.org.
• Wenden Sie sich an einen Informationsspezialisten der Leukemia & Lymphoma Society, indem Sie 800-955-4572 anrufen, eine E-Mail an infocenter@LLS.org senden oder den Online-Chat-Dienst der Organisation nutzen.

Finanzielle Hilfsprogramme

Die Behandlungskosten variieren stark, abhängig von Ihrem Behandlungsplan, dem Ort, an dem Sie behandelt werden, und Ihrer eventuellen Krankenversicherung.

Um die Kosten Ihrer Pflege zu verwalten, kann Folgendes hilfreich sein:

• Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihr Krebszentrum, ob Ihre Krankenversicherung akzeptiert wird. Wenn Sie keine Versicherung haben oder sich eine Behandlung nicht leisten können, fragen Sie sie, ob sie eine erschwinglichere Behandlung verschreiben oder Sie mit finanziellen Unterstützungsdiensten verbinden können.
• Wenden Sie sich an Ihre Krankenversicherung, um zu erfahren, ob Ihre Arzttermine, Tests und Behandlungen abgedeckt sind. Sie können Ihnen helfen zu erfahren, wie viel Sie an monatlichen Prämien, jährlichen Selbstbehalten und Mitversicherungs- oder Zuzahlungsgebühren zahlen müssen.
• Wenden Sie sich an den Hersteller der Medikamente, die Sie einnehmen, um zu erfahren, ob sie Patientenrabatte oder Subventionsprogramme anbieten. Möglicherweise haben Sie Anspruch auf einen Rabatt.
• Erwägen Sie, sich für eine klinische Studie zu bewerben, um kostenlos experimentelle Behandlungen zu erhalten. Ihr Arzt kann Ihnen helfen, sich über die potenziellen Vorteile und Risiken einer Teilnahme an einer Studie zu informieren.

Weitere Informationen und Ressourcen zur finanziellen Unterstützung finden Sie bei den folgenden Organisationen:

• Amerikanische Krebs Gesellschaft
• Amerikanische Gesellschaft für klinische Onkologie
• Krebsbehandlung
• Koalition für finanzielle Unterstützung bei Krebs
• Leukämie- und Lymphomgesellschaft
• Lymphom-Forschungsstiftung

Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen

Die Verwaltung von MCL kann stressig sein. Wenn Sie mit häufigen Gefühlen von Stress, Angst, Wut, Traurigkeit oder Hoffnungslosigkeit zu kämpfen haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Sie können Sie zur Unterstützung an einen Spezialisten für psychische Gesundheit verweisen.

Einige Patientenorganisationen bieten auch Beratungsdienste an. Rufen Sie beispielsweise 800-813-4673 an oder senden Sie eine E-Mail an info@cancercare.org, um mit einem ausgebildeten Berater über die Hopeline von Cancer Care zu sprechen.

Vielleicht finden Sie es auch beruhigend, sich mit anderen Menschen zu verbinden, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Zum Beispiel könnte es helfen:

• Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihr Krebszentrum, ob es lokale Selbsthilfegruppen für Menschen mit Lymphomen gibt.
• Verwenden Sie die der American Cancer Society Online-Datenbank um lokale Förderprogramme zu finden.
• Besuchen Sie die Website der Leukemia & Lymphoma Society, um sich für einen Online-Chat anzumelden, eine lokale Selbsthilfegruppe zu finden oder auf persönliche Unterstützung durch Gleichgesinnte zuzugreifen.
• Treten Sie dem Lymphom-Unterstützungsnetzwerk bei, um sich online oder telefonisch mit einem Kollegen zu verbinden.
• Melden Sie sich über Cancer Care für eine Online-Selbsthilfegruppe an.

Palliative Care und Lebensendeplanung

Neue Behandlungen haben vielen Menschen mit MCL geholfen, das Leben zu verlängern. Aber schließlich neigt die Krankheit dazu, fortzuschreiten oder zurückzukehren. Die Leukemia & Lymphoma Society berichtet, dass das mittlere Gesamtüberleben von Menschen mit MCL-Diagnose fünf bis sieben Jahre beträgt.

Viele Menschen entscheiden sich dafür, Palliativpflege, Entscheidungen am Lebensende und Nachlassangelegenheiten im Voraus zu planen. Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass Vorausplanung nicht bedeutet, dass Sie die Behandlung aufgeben. Stattdessen ist es eine von vielen Möglichkeiten, wie Sie sicherstellen können, dass Sie eine aktive Rolle bei der Entscheidungsfindung über alle Aspekte Ihrer Pflege und Ihres Lebens spielen.

Sie können Folgendes wählen:

• Fragen Sie Ihren Arzt oder Ihr Krebszentrum nach weiteren Informationen zur Planung und Pflege am Lebensende.
• Besuchen Sie die CaringInfo-Website der National Hospice and Palliative Care Organization, um mehr über Hospizprogramme und andere Palliativpflegedienste zu erfahren.
• Treffen Sie sich mit einem Anwalt oder anderen Rechtsexperten, um eine zu gründen Patientenverfügung. Dieses Dokument teilt Ihrem Arzt Ihre Behandlungswünsche mit, wenn Sie an einem Punkt angelangt sind, an dem Sie nicht mehr für sich selbst eintreten können.
• Treffen Sie sich mit einem Anwalt, um ein Testament oder einen Trust zu errichten. Diese Nachlassplanungstools bestimmen, was mit Ihrer Immobilie geschehen wird.
• Sprechen Sie mit Ihrer Familie über Ihre Wünsche am Lebensende und nach dem Tod, einschließlich aller Vorlieben, die Sie in Bezug auf den Umgang mit Ihrem Körper haben. Manche Menschen entscheiden sich auch dafür, Briefe an geliebte Menschen zu schreiben und sich Zeit für alle wichtigen Gespräche zu nehmen, die sie führen wollten.

Das wegnehmen

Wenn bei Ihnen MCL diagnostiziert wurde, können Sie auf Ressourcen zugreifen, um Ihren Supportbedarf zu decken. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einem Krebszentrum oder wenden Sie sich an eine glaubwürdige Krebsorganisation, um Ressourcen zu finden, die Ihnen helfen können.