Überblick
Sekundär progrediente MS (SPMS) ist eine chronische Erkrankung, die dazu führt, dass sich im Laufe der Zeit neue und schwerere Symptome entwickeln. Mit effektiver Behandlung und Unterstützung kann es gehandhabt werden.
Wenn bei Ihnen SPMS diagnostiziert wurde, ist es wichtig, sich von qualifiziertem medizinischem Fachpersonal behandeln zu lassen. Es kann auch hilfreich sein, sich mit Patientenorganisationen, lokalen Selbsthilfegruppen und Online-Communities für Peer-Support in Verbindung zu setzen.
Hier sind einige der Ressourcen, die Ihnen beim Umgang mit SPMS helfen können.
Soziale und emotionale Unterstützung
Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann stressig sein. Manchmal erleben Sie vielleicht Gefühle von Trauer, Wut, Angst oder Isolation.
Um Ihnen bei der Bewältigung der emotionalen Auswirkungen von SPMS zu helfen, kann Ihr Hausarzt oder Neurologe Sie an einen Psychologen oder einen anderen Spezialisten für psychische Gesundheit überweisen.
Vielleicht finden Sie es auch hilfreich, sich mit anderen Menschen zu vernetzen, die mit SPMS leben. Zum Beispiel:
- Fragen Sie Ihren Arzt, ob er lokale Selbsthilfegruppen für Menschen mit MS kennt.
- Suchen Sie in der Online-Datenbank der National Multiple Sclerosis Society nach lokalen Selbsthilfegruppen oder beteiligen Sie sich an den Online-Gruppen und Diskussionsforen der Organisation.
- Treten Sie der Online-Support-Community der Multiple Sclerosis Association of America bei.
- Rufen Sie die Peer-Hotline der National Multiple Sclerosis Society unter 866-673-7436 an.
Sie können auch Leute finden, die über ihre Erfahrungen mit SPMS auf Facebook, Twitter, Instagram und anderen Social-Media-Plattformen sprechen.
Informationen zum Patienten
Wenn Sie mehr über SPMS erfahren, kann Ihnen dies bei der Planung Ihrer Zukunft mit dieser Erkrankung helfen.
Ihr medizinisches Team kann Ihnen bei der Beantwortung von Fragen behilflich sein, die Sie möglicherweise zu der Erkrankung haben, einschließlich Ihrer Behandlungsoptionen und langfristigen Aussichten.
Mehrere Organisationen bieten auch Online-Ressourcen zu SPMS an, darunter:
- Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
- Multiple Sclerosis Association of America
- Kann Multiple Sklerose machen
Diese Informationsquellen und andere können Ihnen helfen, mehr über Ihre Erkrankung und Strategien zu ihrer Bewältigung zu erfahren.
Verwalten Sie Ihre Gesundheit
SPMS kann verschiedene Symptome verursachen, die eine umfassende Behandlung erfordern.
Die meisten Menschen mit SPMS besuchen regelmäßige Untersuchungen bei einem Neurologen, der ihnen hilft, ihre Behandlung zu koordinieren. Ihr Neurologe kann Sie auch an andere Spezialisten überweisen.
Zu Ihrem Behandlungsteam gehören beispielsweise:
- einen Urologen, der eventuell auftretende Blasenprobleme behandeln kann
- Rehabilitationsspezialisten wie Physiater, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten
- Spezialisten für psychische Gesundheit, wie z. B. ein Psychologe und ein Sozialarbeiter
- Krankenschwestern mit Erfahrung im Umgang mit SPMS
Diese medizinischen Fachkräfte können zusammenarbeiten, um auf Ihre sich ändernden Gesundheitsbedürfnisse einzugehen. Ihre empfohlene Behandlung kann Medikamente, Rehabilitationsübungen und andere Strategien umfassen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen und ihre Auswirkungen zu kontrollieren.
Wenn Sie Fragen oder Bedenken zu Ihrem Zustand oder Behandlungsplan haben, teilen Sie dies Ihrem Behandlungsteam mit.
Sie können Ihren Behandlungsplan anpassen oder Sie an andere Unterstützungsquellen verweisen.
Finanzielle Unterstützung und Ressourcen
Die Verwaltung von SPMS kann teuer sein. Wenn es Ihnen schwer fällt, die Pflegekosten zu decken:
- Wenden Sie sich an Ihre Krankenversicherung, um zu erfahren, welche Ärzte, Dienstleistungen und Produkte von Ihrem Plan abgedeckt sind. Es könnte Änderungen geben, die Sie an Ihrer Versicherung oder Ihrem Behandlungsplan vornehmen könnten, um die Kosten zu senken.
- Treffen Sie sich mit einem Finanzberater oder Sozialarbeiter, der Erfahrung darin hat, Menschen mit MS zu helfen. Sie können Ihnen helfen, sich über Versicherungsprogramme, medizinische Hilfsprogramme oder andere finanzielle Unterstützungsprogramme zu informieren, für die Sie möglicherweise in Frage kommen.
- Teilen Sie Ihrem Arzt mit, dass Sie sich Sorgen um die Behandlungskosten machen. Sie können Sie an finanzielle Unterstützungsdienste verweisen oder Ihren Behandlungsplan anpassen.
- Wenden Sie sich an die Hersteller von Medikamenten, die Sie einnehmen, um zu erfahren, ob sie Unterstützung in Form von Rabatten, Subventionen oder Rabatten anbieten.
Weitere Tipps zur Verwaltung der Behandlungskosten finden Sie in den Abschnitten „Finanzielle Ressourcen“ und „Finanzielle Unterstützung“ auf der Website der National Multiple Sclerosis Society.
Wegbringen
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Herausforderungen von SPMS zu bewältigen, lassen Sie es Ihren Arzt wissen. Sie können Änderungen an Ihrem Behandlungsplan empfehlen oder Sie mit anderen Unterstützungsquellen in Kontakt bringen.
Mehrere Organisationen bieten Informationen und Online-Unterstützungsdienste für Menschen mit MS an, einschließlich SPMS. Diese Ressourcen können Ihnen helfen, das Wissen, das Selbstvertrauen und das Gefühl der Unterstützung zu entwickeln, die Sie benötigen, um mit SPMS Ihr bestes Leben zu führen.
