Uterusmyom-Bewusstsein im Rampenlicht: Das White Dress Project

Was ist The White Dress Project und was sind Ihre Ziele?

Das White Dress Project ist eine gemeinnützige Organisation, und wir setzen uns dafür ein, das Bewusstsein für Uterusmyome zu schärfen. Es ist ein wirklich weit verbreitetes Thema unter Frauen, über das nicht gesprochen wird. Es ist eine dieser Erkrankungen, von denen jeder weiß, dass sie jeder hat, aber niemand darüber sprechen möchte.

Wir plädieren für mehr Mittel für die Forschung, weil sie so begrenzt sind. Wir wissen nicht, wie wir das verhindern können. Wir wissen nicht, was es verursacht. Deshalb plädieren wir für mehr Dollar für die Forschung.

Darüber hinaus ist das Geschichtenerzählen ein entscheidender Teil unserer Mission. Wir ermutigen Frauen, die dies täglich durchmachen, ihre Geschichten zu teilen. Wir haben eine Plattform und eine Gemeinschaft von Personen geschaffen, die den täglichen Kampf mit Myomen durchmachen.

Es ist ein sicherer Ort, an dem sie ihre Frustrationen teilen können, wo sie ihre Geschichten teilen können, ohne Angst haben zu müssen, verurteilt zu werden.

Darüber hinaus gibt es viele Fehlinformationen über Myome. Deshalb bringen wir unsere Community-Informationen, damit sie fundiertere Entscheidungen über ihre Gesundheit treffen können. Wir konzentrieren uns darauf, ihnen beizubringen, ihr bester Gesundheitsfürsprecher zu sein.

Oft hören wir aus unserer Gemeinde, dass sie in die Arztpraxis gingen und ihre Schmerzen und ihre Symptome entweder heruntergespielt oder völlig abgetan wurden. Sie litten weiterhin unnötig. Hier spielt es eine wichtige Rolle, Ihr eigener Gesundheitsfürsprecher zu sein.

Die drei Säulen sind also Bildung, Interessenvertretung und der Aufbau einer Gemeinschaft, um Frauen zu stärken.

Warum das Symbol des weißen Kleides verwenden?

Das Projekt wurde 2014 von Tanika Grey Valbrun erstellt. Im Jahr zuvor unterzog sie sich ihrer ersten Myektomie, um Myome aus ihrer Gebärmutter zu entfernen. Während dieser ersten Operation entfernten die Ärzte 27 Myome.

Während sie sich von dieser Operation erholte, ging sie in ihren Schrank und stellte fest, dass sie kein einziges weißes Kleidungsstück hatte. Viele Frauen mit Myomen möchten wegen der Symptome von Myomen, insbesondere der starken Blutungen während unseres Menstruationszyklus, keine weiße Kleidung tragen.

Ich habe auch Myome. Ich hatte so viele demütigende Erfahrungen damit, in der Öffentlichkeit durch meine Kleidung zu bluten. Aus diesem Grund habe ich mich immer davor gescheut, Weiß oder irgendetwas Weißes zu tragen.

Das weiße Kleid ist also dieses Symbol der Hoffnung. Es ist ein Symbol der Ermächtigung, das besagt, dass wir Myomen nicht erlauben werden, uns zu kontrollieren. Wir gewinnen die Kontrolle über unser Leben zurück, über unsere Gesundheit, über unser Wohlbefinden. Daher stammt also die ganze Idee des weißen Kleides.

Tanika verfasste ein Gesetz, um den Juli zum Myombewusstseinsmonat zu erklären. Sie wählte den Juli, weil das der Monat war, in dem sie ihre erste Operation hatte, um die Myome zu entfernen. Es ist wie dieses Gedenken an ihre Befreiung von Myomen.

Warum ist es Ihrer Meinung nach besonders wichtig, Geschichten zu teilen?

Ich glaube wirklich, dass in unseren Geschichten so viel Kraft steckt. Ich persönlich komme aus einer Kultur, in der es eine solche Kultur des Schweigens rund um Menstruation und reproduktive Gesundheit gibt.

Als bei mir zum ersten Mal Myome diagnostiziert wurden, wusste ich nicht einmal, was sie waren. Ich hatte Angst, ich fühlte mich allein. Ich fühlte mich gebrochen. Ich hatte das Gefühl, dass etwas mit mir nicht stimmte. Warum mache nur ich das durch?

Als ich anfing, mich für The White Dress Project einzusetzen und meine Geschichte als Teil der Organisation und als Teil der Mission zu teilen, wurde mir klar, wie ermächtigend es für mich und für andere war, die das Gefühl hatten, im Stillen leiden zu müssen . Das Teilen unserer Geschichten durchbricht also wirklich die Mauer des Schweigens zu solchen Themen.

Ich glaube auch, dass Geschichtenerzählen ein wirksames Instrument für Interessenvertretung ist, um die Forschung zu fördern. Es gibt eine Sache, diese Daten zu haben. Es gibt eine andere Sache, die Geschichten zu haben, um diesen Daten einen Raum zu geben.

An welchen politischen Initiativen arbeiten Sie derzeit?

Es gibt einen Gesetzentwurf, der erstmals im März 2020 im Repräsentantenhaus vorgestellt und im März 2021 als Stephanie Tubbs Jones Uterine Myom Research and Education Act of 2021 wieder eingeführt wurde.

Stephanie Tubbs Jones war tatsächlich die erste Frau im Kongress, die irgendeine Art von Gesetzentwurf zu Myomen einführte. Sie selbst litt unter Myomen und ist nun verstorben. Wir dachten, es wäre eine großartige Möglichkeit, einer Pionierin in diesem Bereich zu gedenken, eine Rechnung nach ihr zu benennen.

Der Gesetzentwurf sieht vor, den National Institutes of Health für die Myomforschung über einen Zeitraum von 5 Jahren 150 Millionen US-Dollar zuzuweisen.

Der Gesetzentwurf fordert auch eine verbesserte Datenerfassung zu Myomen. Es wird die Zentren für Medicare und Medicaid anweisen, die Datenerfassung darüber, welche Gruppen von Uterusmyomen betroffen sind, zu erweitern und zu verbessern.

Wir wissen, dass etwa 70 Prozent der weißen Frauen und etwa 80 oder 90 Prozent der schwarzen Frauen von Uterusmyomen betroffen sind. Daher möchten wir Daten darüber sammeln, welche Gruppen am stärksten und überproportional von dieser Erkrankung betroffen sind.

Darüber hinaus wird es ein öffentliches Bildungsprogramm schaffen. Es wird die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC) anweisen, ein öffentliches Aufklärungsprogramm über Myome zu erstellen.

Der Gesetzentwurf weist die Health Resources & Services Administration (HRSA) an, Angehörige der Gesundheitsberufe mit Myominformationen zu versorgen. Dieses Material würde hervorheben, dass Women of Color ein erhöhtes Risiko für Myome haben und sollte Informationen über alle verfügbaren Behandlungsoptionen enthalten.

Was hören Sie von Frauen über ihre Erfahrungen mit der Myombehandlung?

Oft hören wir von unserer Community, dass Hysterektomie die einzige Behandlungsoption ist, die ihnen angeboten wurde. Und das sollte niemals der Fall sein. Obwohl es nicht viele Behandlungsmöglichkeiten gibt, gibt es definitiv mehr Behandlungsmöglichkeiten als nur eine Hysterektomie.

Das ist ein weiterer Grund, warum wir unsere Community mit genauen Informationen versorgen möchten. Sie können es zu ihrem Arzt bringen und sagen, dass all diese Behandlungsmöglichkeiten existieren, aber Sie haben mir nur von einer Hysterektomie erzählt.

Viele Frauen – weiße, schwarze – erwähnen, dass die Hysterektomie die erste und einzige Option ist, die ihnen angeboten wird. Aber es ist noch schlimmer, wenn es um schwarze Frauen geht.

Es gibt eine Fülle von schwarzen Frauen, die uns gegenüber erklärt haben, dass die Hysterektomie die einzige Option war, die ihnen angeboten wurde. Das ist also auch in dieser Minderheitengemeinschaft eine sehr weit verbreitete Herausforderung, wenn es darum geht, sich selbst zu vertreten und unsere Gemeinschaft zu befähigen, ihre eigenen Fürsprecher für ihre Gesundheit zu werden.

Wie können Sie dazu beitragen, Selbstvertretung und Empowerment zu stärken?

Wir haben diese Reihe namens Dialogue with the Doctors. Es ist eine Diskussion unter Gesundheitsexperten auf diesem Gebiet. Eines der Themen, das viel Interesse weckt, sind Behandlungsmöglichkeiten. Wir bringen Ärzte hinzu, die Myome behandeln, um unsere Gemeinschaft mit diesen Informationen zu versorgen.

Ich denke, das ist eine weitere Herausforderung, wenn man zum Arzt geht – manchmal ist man einfach so ängstlich, man hat Angst. Du machst dir Sorgen und vergisst oft, welche Fragen du stellen musst.

Wir sagen immer, dass Ihre Beziehung zu Ihrem Arzt eine Partnerschaft ist. Sie arbeiten beide partnerschaftlich zusammen, um den besten Behandlungsverlauf für Ihre Pflege zu finden. Wir respektieren ihre Expertise. Denken Sie jedoch daran, dass Ihr Fachwissen über Ihren eigenen Körper genauso berücksichtigt werden sollte wie das Fachwissen Ihres Arztes in Bezug auf den klinischen Aspekt.

Wir veranstalten diese Bildungsveranstaltungen. Im Juli steht eine EmPOWERment Experience an [2022] in Washington, DC. Wir bringen Ärzte und Patientenfürsprecher mit, weil ihre Geschichten über unsere Gemeinschaft so wirkungsvoll sind.

Wie können sich Menschen am White Dress Project beteiligen?

Dies ist eine ehrenamtlich geführte Organisation. Wenn Menschen sich freiwillig engagieren möchten, können sie auf unsere Website gehen. Es gibt eine Seite namens „Beteiligen Sie sich“. Wenn sie ihre Geschichten teilen möchten, wenden Sie sich an uns. Wir lieben es, Geschichten auf unserer Seite zu posten.

Wenden Sie sich auch an Ihren örtlichen Kongressabgeordneten. Wir haben diese Informationen auf unserer Website.