Wahre Geschichten: Restless-Legs-Syndrom

Da RLS jeden Betroffenen auf unterschiedliche Weise betrifft, hat Healthline mit drei RLS-Patienten gesprochen, um sich ein Bild davon zu machen, wie sich diese Erkrankung auf ihr tägliches Leben auswirkt und wie sie damit umgehen. Wendy Murray, Linda Leekley und Karey Goebel haben alle einige der typischen Probleme erlebt, unter denen RLS-Patienten leiden, einschließlich Schwierigkeiten bei der Diagnose und Schwierigkeiten bei der Suche nach einer geeigneten Behandlung. Sie alle haben jedoch gelernt, mit unterschiedlichen Herangehensweisen an die Krankheit effektiv damit umzugehen. Ihre Geschichten zeichnen ein kollektives Porträt von RLS heute.

Wendy Murray

Die pensionierte Anwältin und in New Jersey lebende Wendy Murray begann Mitte der 1990er Jahre, RLS-Symptome zu entwickeln. Zuerst flammten sie nur ein- oder zweimal im Jahr auf, wenn sie Stress hatte. Sie verließ sich auf rezeptfreie Schmerzmittel, um den Zustand zu lindern, aber während einer Episode war sie oft nicht in der Lage zu schlafen oder an alltäglichen Aktivitäten teilzunehmen, bis die Symptome nachließen. „Am Anfang habe ich mir im Grunde genommen einen Massagesessel gekauft“, sagt sie. „Ich habe meine verschiedenen Ärzte gefragt, was das unangenehme Gefühl sein könnte, aber niemand hatte eine Ahnung, wovon ich sprach.“

Schließlich verschlechterte sich ihr RLS und sie suchte eine Behandlung für eine damals relativ unbekannte Erkrankung. Nach Jahren des Leidens und mehrfacher Fehldiagnosen konnte ein Neurologe endlich eine endgültige Beurteilung des RLS vornehmen. Jetzt kann Murray mit Hilfe von Medikamenten ihre Symptome kontrollieren und rät jedem, der glaubt, an RLS zu leiden, sich an seinen Arzt oder Neurologen zu wenden.

Haben Sie während Ihrer Behandlung einen Punkt erreicht, an dem Sie der Meinung sind, dass Ihr RLS unter Kontrolle ist?
Gelegentlich kommt ein Teil der RLS-Schmerzen durch. Zum Beispiel habe ich mir kürzlich den Knöchel gebrochen und einige Tage lang keine Medikamente genommen. Ich bemerkte, dass einige der RLS-Schmerzen etwa eine Woche später zurückkamen. Unnötig zu erwähnen, dass es jetzt, da ich daran denke, es jeden Tag einzunehmen, oberste Priorität hat; Ich bin mir jedoch bewusst, dass es möglicherweise nicht für immer funktioniert und dass ich möglicherweise die Dosierung erhöhen oder die Medikamente ändern muss.

Welche falschen Vorstellungen haben die Menschen Ihrer Meinung nach über RLS?
Die Fernsehwerbung lässt es klingen, als wäre es imaginär. Und da die Symptome mit keinerlei Labortests festgestellt werden können, denken die Menschen vielleicht, dass es sich eher um ein psychisches als um ein körperliches Problem handelt. Es zu beschreiben, ist wie der Versuch, das Gefühl zu erklären, das man auf einem Riesenrad bekommt, wenn man „den Magen verliert“. Fast jeder hatte dieses Gefühl, also wissen sie, was Sie meinen, aber wenn Sie noch nie auf einem Riesenrad gestanden hätten, stellen Sie sich vor, wie schwer es wäre, es zu beschreiben.

Welchen Rat würden Sie anderen geben, die möglicherweise die gleichen Symptome haben?
Ich würde vorschlagen, online darüber zu lesen, die Schlagworte zu finden, damit Sie mit dem Arzt in einer Weise kommunizieren können, die er oder sie als RLS verstehen kann, und sich behandeln zu lassen.

Linda Leekley

Linda Leekley, eine Großmutter und examinierte Krankenschwester, die ihren eigenen Gesundheitsverlag betreibt, hatte RLS, seit sie sich erinnern kann. Als Kind war es so schlimm, dass sie ihren Bruder bitten musste, sich auf ihre Beine zu setzen, bis sie einschliefen. „Die daraus resultierenden Nadelstiche waren leichter zu ertragen als die unruhigen Beine“, sagt sie. Ihre Lösung war genial. Anstatt jemanden zu stören, schnappte sie sich zwei Badetücher und wickelte sie eng um ihre Unterschenkel. „Ich kann mich nicht erinnern, wie ich als fünfjähriges Kind auf diesen „Fix“ gekommen bin, aber es hat mir geholfen, die Empfindungen lange genug zu minimieren, damit ich einschlafen konnte. Jetzt weiß ich als Krankenschwester, dass Kompressionsstrümpfe einigen RLS-Betroffenen helfen, also schätze ich, dass meine Badetücher in dieser Funktion gedient haben.“

Damals hatte sie keine Ahnung, dass ihre Situation nicht normal war. Ihre Mutter wischte es als „Wachstumsschmerzen“ ab. Als Teenager sprach sie das Thema beim Hausarzt an, der ein paar Bluttests machte, sie für fit erklärte und es dabei beließ. Als Erwachsener wurde es schlimmer. Sie konnte es nicht ertragen, wenn ihre Beine eingesperrt waren. „In einem Auto zu fahren oder längere Zeit in einem Flugzeug zu fliegen, kann stressig sein. Selbst zwei Stunden in einem Kino könnten die Empfindungen hervorrufen und meinen Genuss des besten Films schmälern.“

Wann haben Sie sich behandeln lassen und wie lange hat es gedauert, bis bei Ihnen RLS diagnostiziert wurde?
1997 wurde bei mir ein gutartiger Lendenwirbelsäulentumor diagnostiziert, der eine 17-stündige Operation erforderte. Nach dieser Operation wurde das RLS von einem gelegentlichen Problem, vielleicht ein paar Mal pro Woche, zu einem täglichen Vorkommen. RLS begann mir jede Nacht den Schlaf zu rauben und ließ mich tagsüber erschöpft und benommen zurück. Darüber hinaus traten die Empfindungen von RLS tagsüber auf und betrafen nicht nur meine Beine, sondern auch meine Arme. Der Mangel an qualitativ hochwertigem Schlaf beeinflusste alle Aspekte meines Lebens. Ich habe das Problem mit meinem Neurochirurgen besprochen. Er war die erste Person, die bei mir offiziell RLS diagnostizierte.

Welche falschen Vorstellungen haben die Leute Ihrer Meinung nach über RLS?
Comedians machen Witze darüber, dass RLS eine „falsche“ Erkrankung ist – dass es alles in den Köpfen der Menschen ist. Ich habe auch ernsthafte Artikel gelesen, in denen die Theorie aufgestellt wurde, dass RLS von Pharmaunternehmen erfunden wurde, um verschreibungspflichtige Medikamente zu verkaufen. Offensichtlich haben diese Menschen nie an RLS gelitten. Es ist in der Tat echt. Um es jemandem zu beschreiben, der kein RLS hat, sage ich: „Stellen Sie sich vor, Sie wären auf engstem Raum lebendig begraben. Alles, woran du denken kannst, ist, wie du dir wünschst, du könntest deine Gliedmaßen bewegen, deine Position verändern und wie du absolut verrückt wirst, wenn du es nicht kannst.“ So fühlt sich RLS für mich an. Ich muss nur meine Beine bewegen oder ich werde verrückt. Ein weiteres Missverständnis ist, dass RLS nur Erwachsene betrifft. Während RLS mit zunehmendem Alter tendenziell schlimmer wird, bin ich der lebende Beweis dafür, dass es Kinder betreffen kann.

Welchen Rat würden Sie anderen geben, die möglicherweise die gleichen Symptome haben?
Erfahren Sie alles über RLS. Versuchen Sie, sich selbst auf die verschiedenen Auslöser zu testen, die den Zustand verschlimmern können – Koffein, Nikotin, Alkohol, Zucker usw. Vielleicht haben Sie Glück und treffen auf eine Änderung des Lebensstils, die Ihre RLS-Symptome verringert. Wenn Leute Sie wegen Ihres RLS aufziehen, nehmen Sie es gelassen hin. Sie verstehen es einfach nicht. Finden Sie einen Arzt, der Ihnen zuhört und Sie berät. Wenn das nicht Ihr Hausarzt ist, suchen Sie einen Neurologen auf. RLS ist schließlich eine Erkrankung des Nervensystems.

Karey Goebel

Vor sieben Jahren begann die 47-jährige Software-Managerin Karey Goebel, sich ernsthaft vor langen Auto- und Flugreisen zu fürchten. Irgendwann war es sogar schwierig, an ihrem Schreibtisch zu sitzen. Sie war schon immer eine Läuferin und stellte fest, dass sich der Drang, ihre Beine zu bewegen, verschlimmerte und sie am Einschlafen hinderte, wenn sie einen Tag lang nicht joggen würde. Sie entdeckte, dass sie RLS hatte, weil sie auch mehrere Autoimmunerkrankungen hatte, und ihr Hausarzt schickte sie zu einem Rheumatologen, der sie mit RLS diagnostizierte.

Wie stark beeinflusst Ihr RLS Ihr Leben und Ihr allgemeines Wohlbefinden?
Es kann ein Ärgernis sein, aber insgesamt denke ich, dass es eine Art Geschenk ist. Der Zustand zwingt mich, sehr aktiv zu sein. Es ist schwer, lange Zeit zu sitzen, also mache ich immer etwas. Ich versuche, jeden Tag mindestens eine Stunde lang zu laufen oder Yoga zu praktizieren. Für mich hilft das wirklich, die Symptome zu lindern. Manchmal ist es schwierig, ein Training einzuplanen, aber ich bereue es wirklich, wenn ich es nicht tue.

Das Sitzen am Schreibtisch ist schwierig, also sitze ich auf einem „Fitball“ an meinem Schreibtisch und rolle ihn den ganzen Tag herum. Ich versuche, Geschäftsreisen auf den Nachmittag zu legen, damit ich morgens eine Stunde laufen kann, bevor ich in ein Flugzeug steige. Der Arzt hat mir Medikamente verschrieben, aber ich kann RLS mit meinem Lebensstil kontrollieren – also nehme ich nichts.