In dem Moment, als Vaughn geboren wurde, wusste seine Mutter Christine, dass er kein typisches Baby war. Als drittes Kind hatte sie viel Erfahrung mit Babys.
„Im Krankenhaus konnte sich Vaughn einfach nicht entspannen und es sich in meinen Armen bequem machen, wie es meine anderen beiden taten“, erinnert sie sich. „Er war extrem nervös. Ich konnte ihn nicht trösten. Ich hatte panische Angst, seine Windel zu wechseln, weil er so heftig trat. Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmte.“
Aber es würde sieben Jahre dauern, bis ein Arzt ihre Bedenken bestätigte.
Der lange Weg zur Diagnose
Während Vaughn das war, was manche als Koliken bezeichnen würden, zeigte Christine, dass er mit zunehmendem Alter immer mehr besorgniserregende Verhaltensweisen zeigte. Zum Beispiel schlief er nur ein, wenn er angestoßen in der Ecke seines Bettchens saß.
„Wir konnten ihn nie dazu bringen, sich zum Schlafen in sein Bettchen zu legen. Ich habe versucht, ein Kissen hineinzulegen, und ich habe sogar versucht, mit ihm in der Wiege zu schlafen“, sagt Christine. „Nichts funktionierte, also ließen wir ihn sitzend in der Ecke einschlafen und brachten ihn nach ein paar Stunden in unser Bett.“
Als Christine das Problem jedoch dem Kinderarzt ihres Sohnes erklärte, wischte er es ab und empfahl eine Röntgenaufnahme des Halses, um sicherzustellen, dass sein Hals nicht von seiner Schlafposition betroffen war. „Ich war verärgert, weil ich wusste, dass Vaughn kein anatomisches Problem hatte. Der Arzt hat das Thema verfehlt. Er hat mir nicht zugehört“, sagt Christine.
Ein Freund, der ein Kind mit sensorischen Problemen hatte, empfahl Christine, das Buch zu lesen: „Das Out-of-Sync-Kind.“
„Ich hatte noch nie von sensorischen Komplikationen gehört und wusste nicht, was das bedeutete, aber als ich das Buch las, ergab vieles davon einen Sinn“, erklärt Christine.
Das Lernen über sensorisches Suchen veranlasste Christine, einen Entwicklungskinderarzt aufzusuchen, als Vaughn 2 Jahre alt war. Der Arzt diagnostizierte bei ihm mehrere Entwicklungsstörungen, darunter sensorische Modulationsstörung, expressive Sprachstörung, oppositionelle trotzige Störung und Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS).
„Sie haben sie alle getrennt diagnostiziert, anstatt es eine Autismus-Spektrum-Störung zu nennen, die sie sich weigerten, ihn zu diagnostizieren“, sagt Christine. „Irgendwann dachten wir, wir müssten vielleicht sogar in einen anderen Bundesstaat ziehen, weil wir ohne eine Autismus-Diagnose bestimmte Dienste wie Entlastungspflege nie bekommen würden, wenn wir sie jemals brauchen würden.“
Etwa zur gleichen Zeit ließ Christine Vaughn auf Frühinterventionsdienste testen, die Kindern in Illinois in öffentlichen Schulen ab dem Alter von 3 Jahren zur Verfügung stehen. Vaughn qualifizierte sich. Er erhielt Ergotherapie, Logopädie und Verhaltensintervention, Leistungen, die bis zur ersten Klasse andauerten.
„Seine Schule war mit all dem großartig. Er erhielt 90 Minuten Redezeit pro Woche, weil er große Probleme mit der Sprache hat“, sagt sie. “Trotzdem war ich mir nicht sicher, wo er mit den sensorischen Problemen stand, und das Schulpersonal darf Ihnen nicht sagen, ob sie denken, dass er autistisch ist.”
Die Tatsache, dass er Struktur und zusätzliche Dienste brauchte, nur um zu funktionieren, machte eine Diagnose unerlässlich. Schließlich wandte sich Christine an die Autism Society of Illinois und bewarb sich beim Verhaltensanalysedienst Total Spectrum Care, um ihnen von Vaughn zu erzählen. Beide Organisationen waren sich einig, dass seine Symptome mit Autismus in Resonanz standen.
Im Sommer 2016 empfahl Vaughns Entwicklungskinderarzt, dass er 12 Wochen lang jedes Wochenende eine Verhaltenstherapie in einem örtlichen Krankenhaus erhalten sollte. Während der Sitzungen begannen sie, ihn zu beurteilen. Im November konnte Vaughn endlich einen Kinderpsychiater aufsuchen, der glaubte, er sei im Autismus-Spektrum.
Ein paar Monate später, kurz nach seinem 7. Geburtstag, wurde bei Vaughn offiziell Autismus diagnostiziert.
Christine sagt, dass eine offizielle Autismus-Diagnose ihrer Familie auf verschiedene Weise geholfen hat – und helfen wird:
1. Als Eltern können sie sicher sein
Während Vaughn vor seiner Diagnose behandelt wurde, sagt Christine, dass die Diagnose all ihre Bemühungen bestätigt. „Ich möchte, dass er ein Zuhause hat und wir ein Zuhause innerhalb des Autismus-Spektrums haben, anstatt herumzuwandern und mich zu fragen, was mit ihm nicht stimmt“, sagt Christine. „Obwohl wir wussten, dass all diese Dinge vor sich gehen, gibt Ihnen die Diagnose automatisch mehr Geduld, mehr Verständnis und mehr Erleichterung.“
2. Unser Sohn kann sicher sein
Christine sagt, dass sich die offizielle Diagnose hoffentlich positiv auf Vaughns Selbstwertgefühl auswirken wird. “Seine Probleme unter einem Dach zu halten, kann es für ihn weniger verwirrend machen, sein eigenes Verhalten zu verstehen”, sagt sie.
3. Seine Pflege kann besser organisiert werden
Christine hofft auch, dass die Diagnose ein Gefühl der Einigkeit in Bezug auf seine medizinische Versorgung hervorrufen wird. Das Krankenhaus von Vaughn umfasst Kinderpsychiater und -psychologen, Entwicklungspädiater sowie Verhaltens- und Logopäden in einem Behandlungsplan. „Es wird für ihn reibungsloser und effizienter sein, all die Pflege zu bekommen, die er braucht“, sagt sie.
4. Sie können sich als Familie zusammenschließen
Auch Christines andere Kinder, die 12 und 15 Jahre alt sind, sind von Vaughns Krankheit betroffen. „Sie können keine anderen Kinder zu sich nehmen, wir können als Familie manchmal nicht essen, alles muss so kontrolliert und in Ordnung sein“, erklärt sie. Mit der Diagnose können sie Geschwister-Workshops in einem örtlichen Krankenhaus besuchen, wo sie Bewältigungsstrategien und Werkzeuge lernen können, um Vaughn zu verstehen und sich mit ihm zu verbinden. Christine und ihr Mann können auch an Workshops für Eltern autistischer Kinder teilnehmen, und die ganze Familie kann auch an Familientherapiesitzungen teilnehmen.
„Je mehr Wissen und Bildung wir haben, desto besser ist es für uns alle“, sagt sie. „Meine anderen Kinder kennen Vaughns Kämpfe, aber sie sind in einem schwierigen Alter und haben mit ihren eigenen Kämpfen zu kämpfen … also kann jede Hilfe, die sie bei der Bewältigung unserer einzigartigen Situation bekommen können, nicht schaden.“
5. Es gibt mehr Mitgefühl und Verständnis
Wenn Kinder Autismus, ADHS oder andere Entwicklungsstörungen haben, können sie als „böse Kinder“ bezeichnet oder ihre Eltern als „schlechte Eltern“ angesehen werden, sagt Christine. „Beides ist nicht wahr. Vaughn sucht nach Sinnen, also kann er ein Kind umarmen und es versehentlich umstoßen. Es ist schwer für die Leute zu verstehen, warum er das getan hätte, wenn sie nicht das ganze Bild kennen.“
Dies gilt auch für gesellige Ausflüge. „Jetzt kann ich den Leuten sagen, dass er eher Autismus als ADHS oder sensorische Probleme hat. Wenn die Leute Autismus hören, gibt es mehr Verständnis, nicht dass ich das richtig finde, aber es ist einfach so“, sagt Christine und fügt hinzu, dass sie die Diagnose nicht als Entschuldigung für sein Verhalten benutzen möchte, sondern als Entschuldigung Erklärung, auf die sich die Leute beziehen können.
6. Und mehr Unterstützung in der Schule
Christine sagt, dass Vaughn ohne die Medikamente und die Unterstützung, die er sowohl innerhalb als auch außerhalb der Schule erhalten hat, nicht da wäre, wo er heute ist. Sie begann jedoch zu erkennen, dass er weniger Unterstützung und weniger Struktur erhalten würde, wenn er an eine neue Schule wechselte.
„Er wird nächstes Jahr an eine neue Schule ziehen, und es wurde bereits darüber gesprochen, Dinge wegzunehmen, wie z.
„Es ist nicht gut für ihn oder andere Schüler, keine Dienste für das Fitnessstudio und die Pause zu haben. Wenn es einen Schläger oder Hockeyschläger gibt und er nicht reguliert wird, könnte er jemanden verletzen. Er ist sportlich und stark. Ich bin zuversichtlich, dass die Autismus-Diagnose der Schule helfen wird, Entscheidungen auf der Grundlage der Autismus-Parameter zu treffen, und ihm daher ermöglicht, einige dieser Dienste unverändert beizubehalten.“
7. Er kann einen breiteren Versicherungsschutz erhalten
Christine sagt, ihre Versicherungsgesellschaft habe eine ganze Abteilung, die sich der Autismusversicherung widmet. „Das ist nicht bei allen Behinderungen der Fall, aber Autismus hat so viele Stützen und wird als etwas geschätzt, das abgedeckt werden kann“, sagt sie. Zum Beispiel deckt Vaughns Krankenhaus keine Verhaltenstherapie ohne Autismus-Diagnose ab. „Ich habe es vor drei Jahren versucht. Als ich Vaughns Arzt sagte, dass ich denke, dass Vaughn wirklich von einer Verhaltenstherapie profitieren könnte, sagte er, dass dies nur für Menschen mit Autismus sei“, sagt Christine. „Jetzt, mit der Diagnose, sollte ich dafür sorgen, dass er den Verhaltenstherapeuten in diesem Krankenhaus aufsucht.“
„Ich wünschte, wir hätten die Diagnose vor vier Jahren erhalten. Alle Zeichen waren da. Er hat den Futon in unserem Keller angezündet, weil ein Feuerzeug weggelassen wurde. Wir haben überall an unseren Türen Riegel, damit er nicht nach draußen rennt. Er hat zwei unserer Fernseher kaputt gemacht. Wir haben nirgendwo im Haus Glas“, sagt Christine.
„Wenn er unkontrolliert wird, wird er hyperaktiv und manchmal unsicher, aber er ist auch liebevoll und der süßeste Junge“, sagt Christine. „Er verdient die Gelegenheit, diesen Teil von ihm so oft wie möglich auszudrücken.“
