Wer behandelt Muskeldystrophie?

Menschen mit MD können vielfältige gesundheitliche Bedürfnisse haben. Beispielsweise kann MD neben den Muskeln auch viele andere Bereiche des Körpers betreffen, darunter:

• nervöses System
• Atmungssystem
• Herz-Kreislauf-System

Auf bestimmte Fachgebiete spezialisierte Ärzte können diese unterschiedlichen Bedürfnisse am besten bewältigen. Aus diesem Grund wird bei der MD-Behandlung ein multidisziplinäres Pflegeteam eingesetzt.

Dieses Team wird häufig von einem Neurologen mit Erfahrung in neuromuskulären Erkrankungen geleitet. Neuromuskuläre Erkrankungen sind solche, die Ihre Muskeln, die Nerven, die sie steuern, oder die Kommunikation zwischen beiden beeinträchtigen.

Ein MD-Pflegeteam besteht häufig aus Ärzten, die an der Behandlung der muskuloskelettalen Symptome von MD beteiligt sind, darunter:

• Physiotherapeuten: Physiotherapeuten tragen zur Förderung von Kraft, Flexibilität und Bewegungsfreiheit bei und können Menschen mit MD dabei helfen, ihre Muskelkraft aufrechtzuerhalten und Komplikationen wie Kontrakturen vorzubeugen.
• Ergotherapeuten: Ergotherapeuten können Menschen mit MD dabei helfen, ihre täglichen Aktivitäten selbst zu bewältigen und sich an Funktionsänderungen anzupassen.
• Orthopäden: Orthopäden sind an der Knochen- und Gelenkpflege bei MD beteiligt, beispielsweise bei Kontrakturen und Wirbelsäulenverkrümmungen. Sie können auch bei der Behandlung von Osteoporose helfen, die sich aufgrund von Kortikosteroidbehandlungen entwickeln kann.
• Orthopädietechniker: Orthopädietechniker unterstützen MD-Patienten mit Hilfsmitteln wie Zahnspangen und Schienen.

Zu den weiteren Spezialisten, die möglicherweise an der Betreuung einer Person mit MD beteiligt sind, gehören:

• Kardiologen, die sich mit Herzerkrankungen wie Kardiomyopathie und Herzrhythmusstörungen befassen
• Lungenärzte, die Atemprobleme und Erkrankungen der Lunge behandeln
• Endokrinologen, die sich mit hormonellen Erkrankungen befassen
• Ernährungswissenschaftler, die Menschen mit MD dabei helfen können, einen guten Ernährungszustand aufrechtzuerhalten
• Logopäden, die bei Schwierigkeiten beim Sprechen oder Schlucken helfen
• Gastroenterologen, die bei Verdauungsbeschwerden wie Verstopfung oder Schluckbeschwerden helfen können
• Genetiker oder genetische Berater, die sich auf genetische Erkrankungen spezialisiert haben
• Fachkräfte für psychische Gesundheit, die Menschen mit MD helfen können, mit ihrer Diagnose und den Auswirkungen ihrer Erkrankung umzugehen
• Chirurgen, die MD-Komplikationen wie Kontrakturen oder Wirbelsäulenverkrümmungen behandeln können

Darüber hinaus kann das Pflegeteam einen Pflegekoordinator haben. Diese Person kommuniziert mit Ihnen und hilft den verschiedenen Mitgliedern Ihres Pflegeteams, miteinander zu kommunizieren.

Wenn Sie nach MD-Spezialisten suchen, stehen Ihnen Ressourcen zur Verfügung. Zu den Online-Ressourcen, die Sie sich ansehen sollten, gehören die Muscular Dystrophy Association, die über eine Reihe angeschlossener Pflegezentren in den gesamten Vereinigten Staaten verfügt, und Parent Project Muscular Dystrophy, das sich auf Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) konzentriert.

Auch Ihr Hausarzt ist eine wertvolle Ressource. Sie können Sie an Spezialisten verweisen, die sich auf die Betreuung von Menschen mit MD konzentrieren, und Ihnen bei der Zusammenstellung eines Teams helfen.

Zu den Behandlungsarten, die ein Arzt bei MD vorschlagen kann, gehören:

• Kortikosteroide und andere Medikamente, die dazu beitragen können, die Geschwindigkeit von Muskelschäden zu verlangsamen
• andere Medikamente zur Behandlung zusätzlicher Auswirkungen von MD, wie Muskelkrämpfe, Kardiomyopathie oder Arrhythmien
• Physio- und Ergotherapie
• Atemtherapie, wie zum Beispiel tiefe Atemübungen, um bei Atemproblemen zu helfen
• Unterstützungshilfen – wie Schienen, Zahnspangen oder Rollstühle – zur Unterstützung der Stabilität und Mobilität
• Operation zur Korrektur von Kontrakturen oder Wirbelsäulenverkrümmungen oder zur Implantation eines Herzschrittmachers zur Vorbeugung von Herzproblemen
• Logopädie
• Psychotherapie
• unterstützte Beatmung, die Sie möglicherweise benötigen, wenn MD die Atemmuskulatur beeinträchtigt

Jeder Mensch mit MD ist anders. Daher passt Ihr Pflegeteam die Art der Behandlung, die Sie erhalten, an Ihre spezifischen Bedürfnisse an.

Derzeit gibt es keine Heilung für MD. Die Symptome der MD verschlimmern sich mit der Zeit immer weiter. Die Behandlung kann Ihnen dabei helfen, Ihre MD-Symptome und Komplikationen in den Griff zu bekommen, Ihre Unabhängigkeit zu fördern und Ihre Lebensqualität zu steigern.

Ihre spezifische Einstellung kann von der Art Ihrer MD abhängen. Manche Menschen mit MD können eine relativ normale Lebenserwartung haben, während die Lebenserwartung bei anderen möglicherweise kürzer ist.

Beispielsweise sind DMD und Becker-Muskeldystrophie (BMD) zwei ähnliche Arten von MD. DMD ist jedoch schwerwiegender und schreitet schneller voran als BMD. Aus diesem Grund haben Menschen mit DMD heute eine durchschnittliche Lebenserwartung von 28,1 Jahrewährend Menschen mit BMD oft damit leben können 40er und 50er Jahre.

Mittlerweile können viele Menschen mit myotoner MD eine haben normale Lebenserwartung. Dies hängt jedoch von der Art der myotonen MD sowie von ihrem Erkrankungsalter ab.

MD ist eine Gruppe von Erkrankungen, die zu fortschreitender Muskelschwächung und -schwund führen. Neben der Skelettmuskulatur kann es auch andere Bereiche des Körpers betreffen, wie das Herz, die Lunge und das Nervensystem.

Aus diesem Grund ist ein multidisziplinäres Pflegeteam an der Behandlung von MD beteiligt. Die Mitglieder dieses Teams und die Art der Behandlung, die Sie erhalten, hängen von Ihren individuellen Bedürfnissen ab.

Ihre Aussichten können je nach Art Ihres MD variieren. Ihr Pflegeteam kann Ihnen einen besseren Überblick über Ihre individuelle Einstellung, Behandlungsmöglichkeiten und Ihre Erwartungen geben.