Wie die LUNGevity Foundation Menschen mit Lungenkrebs im Spätstadium unterstützt

Gebäude Gemeinschaft und Hoffnung

Das Finden eines Gemeinschaftsgefühls beim HOPE Summit der LUNGevity Foundation half dem Paar, sein Gleichgewicht wiederzufinden. Diese jährliche Survivorship-Konferenz bringt Überlebende und Menschen mit Lungenkrebs zusammen, um Informationen, Ressourcen und Ratschläge auszutauschen, die ihnen helfen, länger und besser zu leben.

Die Sierawskis nahmen 2015 an ihrem ersten HOPE Summit teil und kommen seitdem jedes Jahr wieder.

„An unserer ersten Konferenz nahmen 11 Personen teil. Dann waren es 25. Und dann waren es 50“, sagt Sierawski. „Dann waren es im letzten Jahr 500.“

Auch als die Gruppe wuchs, blieb sie eng verbunden. „Wir haben durch LUNGevity so viele fantastische Menschen kennengelernt“, fügt Katijo hinzu. „Jetzt haben wir eine ganze Gemeinschaft und Familie.“

Beratung und Unterstützung

Als führende Lungenkrebsorganisation des Landes bietet LUNGevity Forschung, Aufklärung und Unterstützung, die für Menschen mit einer Krankheit, die mehr als nur beansprucht, von entscheidender Bedeutung sind 130.000 Leben jedes Jahr.

Janet Wohlmacher erfuhr nach ihrer Diagnose Anfang 2020 von LUNGevity. Eine Leistenverletzung, die passierte, als sie beim Spaziergang auf ihrer Farm in Hillsborough, New Jersey, stolperte, führte zur Entdeckung einer 6 Zentimeter großen krebsartigen Läsion in ihrem Bein. Die Ärzte verfolgten den ursprünglichen Tumor bis zu ihrer Lunge.

„Mein Mann stellte dem Arzt eine Million Fragen, und der Arzt fragte: ‚Woher bekommen Sie Ihre Informationen?’“, erinnert sich Wohlmacher.

Als ihr Mann antwortete: „LUNGevity“, sagte der Arzt: „Das ist gut.“

„Es hilft zu lesen, was andere Menschen durchmachen. Manchmal erfährt man von Dingen, von denen man vorher noch nichts gehört hat, wie zum Beispiel ein neues Medikament oder eine Medikamentenkombination“, sagt sie.

Wenn Wohlmacher jemals einen guten Rat brauchte, dann war es das. Sie hatte nicht nur mit Krebs zu kämpfen, der sich auf ihr Bein und Gehirn ausgebreitet hatte, sondern musste sich mitten in der COVID-19-Pandemie einer Operation und anderen Behandlungen unterziehen.

Es war eine traumatische Zeit. Sie musste das Krankenhaus am Tag nach ihrer Gehirnoperation verlassen, weil die Intensivstation mit COVID-19-Patienten so überfüllt war. Ihre Ärzte verschrieben ihr ein Steroid-Medikament, das eine so heftige Reaktion hervorrief, dass sich große Stücke ihrer Haut von ihrem Körper ablösten. Als ihre Ärzte ihr das Steroid absetzten, begannen ihre Tumore wieder zu wachsen.

Nach einer Chemotherapie und einigen verschiedenen Medikamenten, die auf die EGFR-Mutation ihres Krebses abzielen, scheint ihr Krebs aufgehört zu haben. Die letzten beiden Scans zeigten kein Anzeichen von Wachstum.

Aus der Sicht ihrer Ärzte ist keine Veränderung eine gute Sache – ein „Homerun“.

Wohlmacher ist mit ihrer Entwicklung nicht ganz so zufrieden. „Ich möchte, dass es schrumpft“, sagt sie.

Auch pflegende Angehörige brauchen Unterstützung

Für die geschätzten 2,8 Millionen Amerikaner, die sich um einen krebskranken Menschen wie Katijo Sierawski kümmern, bietet LUNGevity einen weiteren Gipfel. Es heißt COPE und bietet Pflegekräften die Tools, die sie benötigen, um die Pflege ihrer Angehörigen besser zu verwalten.

„Ich habe immer das Gefühl, dass die Pflegekräfte in einer so hilflosen Position sind, weil sie einfach nur dasitzen und zusehen müssen“, sagt Sierawski. „Betreuer tragen sicherlich die Last. Und wenn der Krebs vorbei ist, muss die Pflegekraft diese Last immer noch tragen.“

Katijo sagt, es sei hilfreich, andere Menschen zu treffen, die Krebs aus der Sicht einer Pflegekraft sehen, da sie andere Sorgen haben als Menschen mit Krebs. „Es ist schön, mit Menschen verbunden zu sein, die einem ähnlicher sind“, sagt sie.

Keine Anzeichen einer Krankheit

Sierawski hatte in gewisser Weise Glück, weil sein Krebs positiv auf die Genmutation der anaplastischen Lymphomkinase (ALK) getestet wurde. Das bedeutete, dass seine Ärzte seinen Krebs mit einem kürzlich zugelassenen zielgerichteten Medikament, Crizotinib (Xalkori), behandeln konnten. Er begann mit der Medikation und wurde operiert, um den Haupttumor zusammen mit einem Teil seiner Lunge zu entfernen.

Ein paar Monate später, Anfang 2016, erfuhr Sierawski, dass sich der Krebs auf sein Gehirn ausgebreitet hatte. Die Behandlung erforderte ein anderes Verfahren, die Gammamesser-Radiochirurgie. Er wechselte schließlich zu dem zielgerichteten Medikament Alectinib (Alecensa), das den Krebs in seinem Gehirn beseitigte. Er nimmt Alecensa immer noch täglich.

Heute gibt es keine Anzeichen für seinen Krebs. „Sie wollen mich nicht krebsfrei nennen“, sagt er. „Sie wollen mich ‚kein Anzeichen einer Krankheit’ nennen. Es ist mir eigentlich egal, wie sie mich nennen.“

Dankbar dafür, dass sein Krebs zurückgegangen ist, zahlt Sierawski dafür weiter, indem er teilt, was er auf seiner Reise gelernt hat. Der HOPE Summit gibt ihm und anderen Überlebenden von Lungenkrebs „eine Stimme, um unsere Geschichten zu erzählen“, sagt er.

Katijo sagt, ihr Ziel bei diesen Veranstaltungen sei es, „das Stigma zu beseitigen, das mit Lungenkrebs einhergeht, und ein Unterstützungssystem für Menschen zu sein, bei denen kürzlich eine Diagnose gestellt wurde.“

Nächste Schritte herausfinden

Wohlmacher untersucht weiterhin ihre Möglichkeiten und probiert neue Medikamente und Kombinationen von Behandlungen aus, um ihren Krebs zu kontrollieren. Ihre Diagnose hat in ihr die Wichtigkeit der Beharrlichkeit verstärkt.

„Ich habe immer Geschichten von Leuten gelesen, die sagten, man müsse sein eigener Fürsprecher sein. Nie gab es eine wahrere Aussage als diese“, sagt sie.

Wohlmacher ist realistisch, aber standhaft in Bezug auf ihre Zukunft. „Das ist die Hand, die mir ausgeteilt wurde. Ich kann mich zurücklehnen und es übernehmen lassen, oder ich kann herausfinden, was ich als nächstes tun kann. Welche Wahl habe ich?“