Manchmal ist die beste Behandlung ein Arzt, der zuhört.
Wie wir die Welt sehen, prägt, wer wir sein möchten – und das Teilen überzeugender Erfahrungen kann die Art und Weise, wie wir miteinander umgehen, zum Besseren gestalten. Dies ist eine starke Perspektive.
Als jemand mit einer chronischen Krankheit sollte ich nicht für mich selbst eintreten müssen, wenn ich am kranksten bin. Ist es zu viel zu erwarten, dass Ärzte den Worten glauben, die ich inmitten von Schmerzspitzen herauspressen muss, nachdem ich mich in die Notaufnahme geschleppt habe? Doch so oft habe ich festgestellt, dass Ärzte nur auf meine Krankengeschichte schauen und das meiste von dem, was ich gesagt habe, aktiv ignorieren.
Ich habe Fibromyalgie, eine Erkrankung, die chronische Schmerzen und Müdigkeit verursacht, zusammen mit einer Wäscheliste mit damit verbundenen Erkrankungen. Einmal ging ich zu einem Rheumatologen – einem Spezialisten für Autoimmun- und systemische Erkrankungen des Bewegungsapparats –, um zu versuchen, meinen Zustand besser in den Griff zu bekommen.
Er schlug vor, dass ich es mit Wasserübungen versuchen sollte, da gezeigt wurde, dass Übungen mit geringer Belastung Fibromyalgie-Symptome verbessern. Ich habe versucht, die vielen Gründe zu erklären, warum ich nicht ins Schwimmbad gehen kann: Es ist zu teuer, es kostet zu viel Energie, nur in einen Badeanzug hinein- und auszuziehen, ich reagiere schlecht auf das Chlor.
Er wischte jeden Einwand beiseite und hörte nicht zu, als ich versuchte, Zugangsbarrieren zu Wasserübungen zu beschreiben. Meine gelebte Erfahrung in meinem Körper wurde als weniger wertvoll angesehen als sein Medizinstudium. Ich verließ das Büro weinend vor Frustration. Außerdem hat er mir eigentlich keinen nützlichen Rat gegeben, um meine Situation zu verbessern.
Manchmal kann es lebensbedrohlich sein, wenn Ärzte nicht zuhören
Ich habe eine behandlungsresistente bipolare Störung. Ich vertrage keine selektiven Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRIs), die Erstlinienbehandlung bei Depressionen. Wie bei vielen mit einer bipolaren Störung machen mich SSRIs manisch und verstärken Suizidgedanken. Doch Ärzte haben meine Warnungen immer wieder ignoriert und sie trotzdem verschrieben, weil ich vielleicht einfach noch nicht den „richtigen“ SSRI gefunden habe.
Wenn ich mich weigere, stempeln sie mich als nicht konform ab.
So gerät ich entweder in Konflikt mit meinem Arzt oder nehme ein Medikament, das meinen Zustand unweigerlich verschlechtert. Hinzu kommt, dass mich die Zunahme von Suizidgedanken oft im Krankenhaus gelandet ist. Manchmal muss ich auch die Ärzte im Krankenhaus davon überzeugen, dass ich keine SSRIs nehmen kann. Es hat mich manchmal in eine seltsame Situation gebracht – für meine Rechte zu kämpfen, obwohl es mir auch nicht unbedingt wichtig ist, ob ich lebe oder nicht.
„Unabhängig von der Menge an Arbeit, die ich an meinem intrinsischen Wert leiste und daran, dass ich der Experte für das bin, was ich fühle, ungehört, ignoriert und angezweifelt zu werden von einem Fachmann, den die Gesellschaft als den ultimativen Schiedsrichter für Gesundheitswissen betrachtet, kann mich selbst destabilisieren -wert und vertraue auf meine eigene Erfahrung.“
– Liz Droge-Young
Heutzutage ziehe ich es vor, als nicht konform abgestempelt zu werden, anstatt mein Leben zu riskieren, indem ich ein Medikament nehme, von dem ich weiß, dass es schlecht für mich ist. Aber es ist nicht einfach, Ärzte davon zu überzeugen, dass ich weiß, wovon ich spreche. Es wird angenommen, dass ich Google zu oft benutze oder dass ich „vorspiele“ und meine Symptome erfinde.
Wie kann ich Ärzte davon überzeugen, dass ich ein informierter Patient bin, der weiß, was mit meinem Körper passiert, und nur einen Partner in der Behandlung will und keinen Diktator?
„Ich habe unzählige Erfahrungen mit Ärzten gemacht, die mir nicht zugehört haben. Wenn ich daran denke, eine schwarze Frau jüdischer Abstammung zu sein, ist das häufigste Problem, das ich habe, dass Ärzte die Wahrscheinlichkeit, dass ich eine Krankheit habe, nicht berücksichtigen, die bei Afroamerikanern statistisch gesehen seltener vorkommt.“
– Melanie
Jahrelang dachte ich, das Problem liege bei mir. Ich dachte, wenn ich nur die richtige Wortkombination finden könnte, würden die Ärzte mich verstehen und mir die Behandlung geben, die ich brauchte. Allerdings habe ich im Austausch mit anderen chronisch Kranken festgestellt, dass es auch in der Medizin ein systemisches Problem gibt: Ärzte hören ihren Patienten oft nicht zu.
Schlimmer noch, manchmal glauben sie einfach nicht an unsere gelebten Erfahrungen.
Briar Thorn, ein Behindertenaktivist, beschreibt, wie sich ihre Erfahrungen mit Ärzten auf ihre Fähigkeit auswirkten, medizinische Versorgung zu erhalten. „Ich hatte panische Angst davor, zu Ärzten zu gehen, nachdem ich 15 Jahre lang für meine Symptome verantwortlich gemacht worden war, weil ich dick war oder mir gesagt wurde, ich bilde mir das ein. Ich ging nur in Notfällen in die Notaufnahme und sah keinen anderen Arzt mehr, bis ich einige Monate vor meinem 26. Lebensjahr zu krank wurde, um zu funktionieren. Es stellte sich heraus, dass es sich um eine myalgische Enzephalomyelitis handelte.“
Wenn Ärzte routinemäßig Ihre gelebten Erfahrungen anzweifeln, kann sich das auf Ihr Selbstbild auswirken. Liz Droge-Young, eine behinderte Schriftstellerin, erklärt: „Egal, wie viel ich an meinem inneren Wert arbeite und dass ich die Expertin für meine Gefühle bin, werde ich von einem Fachmann, der von der Gesellschaft als das Nonplusultra angesehen wird, ungehört, ignoriert und angezweifelt Schiedsrichter des Gesundheitswissens hat eine Art, mein Selbstwertgefühl und mein Vertrauen in meine eigene Erfahrung zu destabilisieren.“
Melanie, eine Behindertenaktivistin und Gründerin des Chronic-Illness-Musikfestivals #Chrillfest, spricht über die praktischen Auswirkungen von Bias in der Medizin. „Ich habe unzählige Erfahrungen mit Ärzten gemacht, die mir nicht zugehört haben. Wenn ich daran denke, eine schwarze Frau jüdischer Abstammung zu sein, ist das häufigste Problem, das ich habe, dass Ärzte die Wahrscheinlichkeit, dass ich eine Krankheit habe, nicht berücksichtigen, die bei Afroamerikanern statistisch gesehen seltener vorkommt.“
Die systemischen Probleme, die Melanie erlebt, wurden auch von anderen marginalisierten Menschen beschrieben. Menschen von Größe und Frauen haben über ihre Schwierigkeiten gesprochen, medizinische Versorgung zu erhalten. Es gibt aktuelle Gesetzesvorschläge, die es Ärzten erlauben, die Behandlung von Transgender-Patienten abzulehnen.
Forscher haben auch Vorurteile in der Medizin zur Kenntnis genommen
Das haben neuere Studien gezeigt
Die jüngsten erschütternden Erfahrungen von Serena Williams mit der Geburt zeigen weiter die allzu häufige Voreingenommenheit, mit der schwarze Frauen in medizinischen Situationen konfrontiert sind: Frauenfeindlichkeit oder die kombinierten Auswirkungen von Rassismus und Sexismus gegenüber schwarzen Frauen. Nach der Geburt musste sie wiederholt um einen Ultraschall bitten. Zunächst wischten die Ärzte Williams Bedenken beiseite, aber schließlich zeigte ein Ultraschall lebensbedrohliche Blutgerinnsel. Wenn es Williams nicht gelungen wäre, die Ärzte davon zu überzeugen, auf sie zu hören, wäre sie vielleicht gestorben.
Obwohl ich über ein Jahrzehnt gebraucht habe, um endlich ein mitfühlendes Pflegeteam aufzubauen, gibt es immer noch Fachgebiete, in denen ich keinen Arzt habe, an den ich mich wenden kann.
Trotzdem habe ich das Glück, dass ich endlich Ärzte gefunden habe, die Partner in der Pflege sein wollen. Die Ärzte in meinem Team werden nicht bedroht, wenn ich meine Bedürfnisse und Meinungen ausdrücke. Sie erkennen, dass sie zwar die Experten für Medizin sind, ich aber der Experte für meinen eigenen Körper bin.
Zum Beispiel habe ich kürzlich meinem Hausarzt eine Recherche über ein Off-Label-Nicht-Opioid-Schmerzmittel zur Sprache gebracht. Im Gegensatz zu anderen Ärzten, die sich weigern, auf die Vorschläge der Patienten zu hören, hat mein Hausarzt meine Idee in Betracht gezogen, anstatt sich angegriffen zu fühlen. Sie las die Forschungsergebnisse und stimmte zu, dass es sich um einen vielversprechenden Behandlungsverlauf handelte. Das Medikament hat meine Lebensqualität erheblich verbessert.
Dies sollte die Grundlage aller medizinischen Versorgung sein, aber es ist so unglaublich selten.
Etwas faul ist der Stand der Medizin, und die Lösung liegt direkt vor uns: Ärzte müssen den Patienten mehr zuhören – und uns glauben. Lassen Sie uns aktiv zu unserer medizinischen Versorgung beitragen, und wir alle werden ein besseres Ergebnis erzielen.
Liz Moore ist eine chronisch kranke und neurodivergente Aktivistin für Behindertenrechte und Autorin. Sie leben auf ihrer Couch auf gestohlenem Piscataway-Conoy-Grundstück im Großraum DC. Sie finden sie auf Twitter oder lesen Sie mehr über ihre Arbeit unter liminalnest.wordpress.com.
